Jordan's verhaal

Naar het AMC

Jordan werd in februari 1999 geboren Jordan was een gezonde jongen, dronk goed, groeide prima en al na een maandje ging hij wennen op de kinderopvang. Het wennen verliep ook voorspoedig. Vooral met Sandra, leidster bij de knuffelbeertjes kon  Jordan het goed vinden. Toen Sandra wegging had Jordan een moeilijke periode. De regels op de creche waren een stuk strakker dan thuis en er werd ook strak de hand aan het schema gehouden. Het rust, reinheid en regelmaat adagium vierde hier nog hoogtij. Jordan huilde bij het afscheid 's nemen 's ochtends vaak en daar had ik veel moeite mee. In de volgende groep bij de grote kleuters had Jordan het echter weer prima naar zijn zin.

Toen  Jordan 4 jaar werd ging hij naar basisschool Het Gein. Ook hier was het even wennen, maar na een tijdje had hij het goed naar zijn zin in groep1/2 bij juf Myra. Jordan was vrijwel nooit ziek tot de zomer van 2004. In Juli kreeg hij een griepje en bleef een weekje thuis van school. Zijn handen begonnen wat te vervellen, wat wees op een virus. Na een dag of 10 toen het eigenlijk weer over had moeten zijn kreeg hij een dik oog. Dat wil zeggen rondom het oog was het opgezwollen. De huisarts verwees hem naar het AMC en daar werd hij opgenomen en aan een infuus gelegd met antibioticum en een corticosteroid. Al de 2e dag was de zwelling behoorlijk afgenomen en op de 4e dag werd hij uit het ziekenhuis ontslagen. Tot op vandaag is het niet duidelijk of er een verband is tussen het opgezwollen oog en zijn latere ziekte.

Het ging enkele maanden redelijk goed met Jordan, dat wil zeggen hij ging naar school, maar was wel snel moe en niet helemaal zo fit als gewoonlijk. Eind augustus is  sommige mensen voor het eerst iets opgevallen in zijn gezicht. Ze wisten het echter niet te benoemen. In de volgende maanden werden enkele verschijnselen steeds duidelijker. Hij lachte met een scheef lachje. De ene mondhoek verder omhoog dan de andere. Hij praatte vaak wat moeilijk verstaanbaar en met verlenging van het laatste woord in een zin. Hij keek je ook niet aan als vroeger. Hij had wat grotere pupillen. Zijn boventanden die hij moest wisselen leken maar niet goed door te komen. Ik had het gevoel dat de combinatie van school en naschoolse opvang op 2 middagen in de week te vermoeiend voor hem was en was aan het nadenken over een manier waarop hij wat meer kon uitrusten. In oktober was hij een paar dagen ziek en klaagde regelmatig over hoofdpijn, maar knapte weer op. Ook in de periode daarna klaagde hij af en toe over hoofdpijn en moeheid. Omdat hij naar mijn idee wel zonder zijwieltjes kon fietsen, had ik die van zijn fietsje gehaald. Daarna lukte het fietsen van geen kant meer en heeft hij het ook nooit meer geprobeerd.

Half november was hij weer grieperig. Hij gaf een paar keer over, maar hij had geen koorts of diarree. Hij had bijna voortdurend hoofdpijn en was erg moe. Hij probeerde het weer een dag op school, maar heeft het grootste deel van de dag op school liggen slapen. Omdat hij niet opknapte ben ik op 1 december 2004 met hem naar de huisarts gegaan. De huisarts liet  door het AMC foto’s maken van de longen en voorhoofdsholten en liet zijn bloed laten onderzoeken. De uitslag van het bloedonderzoek was nog niet volledig bekend, maar de huisarts (aio) dacht in eerste instantie aan de ziekte van Pfeiffer. Hij vertelde dat het ergste voorbij was. Jordan ging echter geleidelijk, maar vanaf 10 december  steeds sneller achteruit. Hij keek nu heel erg scheel. Hij had moeite met plassen. Hij kon vrijwel niet zelf lopen, door moeheid, maar ook door gebrek aan coördinatie.Zelf moest ik steeds denken aan het verhaal van een jongen die na een chronische ziekte van Pfeiffer hieraan was overleden. Ik was echter niet overtuigd van Pfeiffer en dacht ook aan iets van hersenvliesontsteking. Ik voelde dat er iets heel erg mis en ook dat Jordan in levensgevaar was  en dat hij dringend hulp nodig had. Hij lag nu hele dagen op de bank. Ik moest hem naar het toilet tillen. Hij had moeite met plassen. Dat wilde steeds maar niet op gang komen, terwijl hij toch moest plassen. Hij at weinig en dronk met een rietje. Van de groente, zoals sperziebonen en het verse fruit dat ik steeds klaarmaakte ging er vrijwel niets naar binnen.

Hij had voortdurend zware hoofdpijn en ik moest steeds natte doekjes op zijn hoofd leggen en zijn hoofd masseren. Zijn aderen werden duidelijker zichtbaar en doorschijnend onder zijn huid, vooral op zijn borst. Af en toe probeerde hij even televisie te kijken naar zijn favoriete programma’s, op Foxkids en Nickelodian. Bij het kijken hield hij en hand voor 1 oog om niet dubbel te zien, maar het werd binnen 10 min al  te veel.

In deze periode heb ik enkele keren met de huisarts gebeld, maar die dacht hoewel de definitieve uitslag nog op zich liet wachten nog steeds aan Pfeiffer . Hij praatte ook over spelen met vriendjes en blijkbaar kwam het niet over, dat Jordan hier echt niet toe in staat was.

’s Nachts mocht Jordan bij mij in bed liggen. Hij schrok vaak  in zijn slaap en begon dan onverstaanbare en verwarde taal uit slaan, zonder echt wakker te zijn. Ook sliep hij met zijn ogen en mond half open. Af en toe werd zijn ademhaling heel zwak en twijfelde ik of hij nog ademde.

Op maandagochtend 13 dec heb ik de huisarts weer gebeld. Ik zou terug gebeld worden. Omdat er niet werd teruggebeld ben ik na nog enkele telefonische pogingen uiteindelijk zelf naar de balie van de huisartsenpost gegaan. Ik heb Jordan niet meegenomen. Hij kon niet meer lopen en ik vond hem te ziek om mee te nemen. Ik wilde niet het risico lopen om misschien uren met hem te moeten wachten. De huisarts (deze keer niet de aio) stond toevallig aan de balie. Nadat ik verteld had dat ik mij veel zorgen maakte, omdat Jordan niet meer kon lopen en erg scheel keek, besloot de huisarts om meteen mee te komen voor een huisbezoek.

Bij mij thuis aangekomen zag de huisarts in een oogopslag dat Jordan er ernstig aan toe was.

Hij zei  dat hij nog nooit zo’n ernstig ziek kind had gezien en dat Jordan met spoed naar het AMC moest. Het was ondertussen een uur of 2 in de middag.  De huisarts belde het AMC. Omdat ik naast de Gaasperplas woon en het met de auto van mijn huis naar het AMC maar 10 min is bracht ik hem er zelf naar toe.

De rest van het verhaal heb ik hieronder beschreven in een soort weekboek, waar ik in het AMC aan ben begonnen.

Zaterdag 18 dec 2004

De afgelopen week leek wel een droom.Een akelige nachtmerrie waar uit ik nog steeds hoop wakker te worden. Ik ben verdoofd. De werkelijkheid kan ik nog niet bevatten, hoezeer ik ook door de omgeving bij de realiteit wordt bepaald. Het begon afgelopen maandag 13 dec.

Bij het AMC aangekomen heb ik Jordan naar binnen getild.  Ik kon hem daar op een bed leggen. Na korte tijd kon hij bij de neuroloog terecht. Die voerde verschillende onderzoeken en tests uit en was daarvan kennelijk erg onder de indruk. Wanneer je Jordan op zijn benen zette, dreigde hij na een paar zwabberpassen in elkaar te zakken. Hij keek nu volkomen scheel en had heel erg grote pupillen. Hij hield zijn hoofd wat scheef en met een stijve nek. Hij had voortdurend zware hoofdpijn en was duizelig en suf. Hij reageerde wat traag en wazig., maar was heel rustig en lief. De neuroloog zal ongetwijfeld nog meer opgemerkt hebben, maar dit kon ik als moeder zo al waarnemen. De neuroloog vertelde mij dat er een CT-scan gemaakt zou worden van zijn hoofd. Het duurde niet lang of we konden mee komen voor de scan. Weer een aantal lange gangen door. Daarna kregen we te horen dat er vervolgens een MRI scan gemaakt zou worden. Hiervoor moest Jordan langere tijd erg stil liggen. Dit deed hij keurig.  Bij alle onderzoeken mocht ik gelukkig bij hem blijven. Ik begreep ook al dat we de nacht in het AMC zouden doorbrengen. Ik had niets meegenomen, geen toiletspullen of pyjama en ook al uren niet gegeten en gedronken. Dat deed er echter weinig toe. Door de ernst en de snelheid waarmee de doktoren werkten voelde ik wel dat de toestand nu zeer serieus genomen werd.

Dat mijn zorgen nu gedeeld werden en dat er iets gebeurde voor Jordan gaf mij bij alle ellende toch weer een iets beter gevoel. Na weer enige tijd wachten werd ik door enkele dokters uitgenodigd om in een kamertje te komen. Ik voorvoelde een slecht nieuws gesprek, maar had nog geen idee wat de inhoud zou zijn.. De artsen vertelden dat ze op de foto iets hadden gezien in Jordan’s hoofd. Een hersentumor. Hoewel ik voorbereid was op iets ernstigs kwam dit toch nog onverwacht. Het kwam niet als een dreun, maar het lande wel. Ik voelde mij vreemd verdrietig, rationeel helder en verdoofd tegelijk.

Ik wist onmiddellijk dat dit levensbedreigend was. Vervolgens vertelden ze dat het in de hersenstam zat op een moeilijk bereikbare plek en niet geopereerd kon worden. De tumor was sterk  door het gezonde weefsel heen gegroeid en niet goed afgegrensd. Vanaf  dat moment wist ik eigenlijk al dat er geen hoop meer was op genezing. Door mijn opleiding als bioloog en doordat ik enkele jaren als celbioloog les heb gegeven aan een medische faculteit van een universiteit wist ik teveel. Op dat moment wilden  de artsen niet te veel zeggen, omdat de ervaring hun had geleerd dat patiënten en familie het toch niet zouden onthouden. Mijn eerste gedachte was dat ik  Jordan in ieder geval zoveel mogelijk een verschrikkelijke lijdensweg wilde besparen. Ik heb kanker altijd als een van de ergste van alle erge ziekten beschouwd. Vooral door de chemo’s.  Ik begreep dat de druk in zijn hoofd zeer hoog was omdat het hersenvocht niet meer kon afvloeien via het 4e ventrikel naar het ruggemerg.en op de omringende hersenen drukte. Hier moest met spoed iets aangedaan worden. Die avond gingen we naar de kinderafdeling. We kregen gelukkig een aparte  kamer. Dat vond ik heel erg prettig. Ik denk dat ik andere mensen en kinderen om mij heen moeilijk had kunnen verdragen. Ik wilde vooral rust. Jordan kreeg een infuus. Hij werd direct aangesloten op allerlei apparatuur. Het bleek dat zijn hartslag laag was. Ongeveer 45-50. Zijn temperatuur was aan de lage kant. Ook daalde de zuurstofspanning in zijn bloed af en toe naar waarden rond de 90 %. In feite was hij al aan het wegglijden. Die avond heb ik diverse familieleden gebeld. Ook heb ik Jordan’s vader geprobeerd te bellen, hoewel hij al 5 jaar geen contact meer onderhield met zijn zoon. Ik kon alleen zijn moeder bereiken.

Jordan kreeg die avond medicijnen (Dexamethason, een sterke corticosteroid) om de druk in zijn hoofd wat te verlagen en als voorbereiding op de operatie. Ik kreeg een bed naast dat van Jordan en omdat ik doodmoe was van een jarenlange race tegen de klok en de extra zorg van de laatste weken dommelde ik af en toe even weg. De hele nacht bleef de apparatuur piepen en alarm slaan, omdat ze de grenswaarden niet laag genoeg konden instellen. De hele nacht bleef het verplegende personeel ook af en aan lopen om reflexen te controleren en de apparatuur af te lezen. Er werd met een lampje in zijn ogen geschenen om te kijken of de pupillen nog reageerden. Zijn temperatuur werd gemeten  Bij mij kwam de gedachte al op of het niet beter was hem met rust te laten. Hoeveel pijn, angst en benauwdheid zou hem eventueel bespaard blijven. Voor mij is kanker altijd ongeveer het ergste geweest wat je in je leven zou kunnen overkomen. Kinderen met holle ogen en kale hoofdjes, die aan het wegteren waren. Jordan was zo lief. Hij was al zo sereen en rustig. Zo mooi en gaaf ook nog. Ik wilde heel graag foto’s van hem hebben zoals hij nu was. De volgende ochtend al zouden ze in dat hoofdje van hem gaan snijden. In zijn hersenen nog wel. Hij was pas 5.

De volgende ochtend (14 dec 2005) kwam de neurochirurg dr. Koot vertellen wat ze zouden gaan doen. Ze zouden een operatie uitvoeren waarbij een externe ventrikeldrain wordt aangebracht. Hierdoor kan het vocht dat in de hersenen geproduceerd wordt afvloeien naar buiten in een zakje. Vanwege kans op infectie kan deze drain maximaal 10 dagen blijven zitten. In deze tijd zou verder onderzoek moeten uitwijzen welke verdere behandelingen er eventueel mogelijk waren. De externe drain zou dan eventueel vervangen kunnen worden door een interne drain. Ik begreep ook dat Jordan in ieder geval niet meer beter zou kunnen worden. Ik vroeg of Jordan nog weer uit het ziekenhuis zou komen. De dokter vertelde dat Jordan op 2 manieren het ziekenhuis zou kunnen verlaten. Terminaal of voor een tijdje. Op hoeveel indirecte manieren kan een arts vertellen dat een patiënt het niet zal overleven denk je dan. Maar ik vond dit heel eerlijk. De externe drain werd geplaatst, omdat deze eenvoudiger was af te sluiten als er eventueel geen verdere behandeling mogelijk zou zijn. Ik begreep dat het wegglijden door een te hoge druk een ‘mildere’ manier is om te sterven dan wanneer door een drain de druk wordt weggenomen en andere processen gaan optreden.

Na een uurtje of zo werden we opgehaald. Jordan werd op zijn bed de gangen doorgereden. Met de lift naar beneden en dan naar de OK. Ik moest een groen pak aantrekken en mocht bij hem blijven tot hij ging slapen. Een heel emotioneel moment. Je neemt afscheid en moet je kind alleen laten. Hoe zal hij wakker worden? Met pijn en nog meer slangetjes en buisjes? . Hij had al een infuusje en de narcosevloeistof werd via het infuusje toegediend. Jordan was heel rustig als altijd en vol vertrouwen en zo is hij ook gaan slapen.

Ik denk  dat hersenchirurgie een van de moeilijkste specialisaties is en ik heb er heel veel bewondering voor. Je levert je kind over, terwijl ik altijd geneigd was als moeder er als een tijgerin voor te vechten. In deze chirurg had ik echter wel vertrouwen. Ik had echt zo iets van ‘Ga voor mijn kind” en ik had de overtuiging dat hij het ook zou doen. Een paar uur later mocht ik naar Jordan toe op de uitslaapkamer. Hij was alweer weer een beetje bij en had een flink verband om zijn hoofd. Hieruit kwam het slangetje waaruit de vloeistof afliep in een zakje dat naast zijn bed hing. Een uur of 2 later was Jordan weer wat wakkerder en mochten we weer naar ‘onze’ kamer op de kinderafdeling. Ook die nacht werden de monitoren aangesloten en werden regelmatig controles uitgevoerd van de temperatuur, bloeddruk, pupilreflex en kracht.

De waarden waren beter dan de vorige nacht.

Lange tijd zat ik te kijken naar dat lieve, mooie, tere witte gezichtje met de blonde haren en dat verband op zijn hoofd. Ik was diep verdrietig, maar tegelijkertijd voelde ik iets van blijdschap dat het wat beter ging. Jordan was nog niet weg. Ik was vast besloten om de tijd die nog restte zo veel mogelijk bij hem te zijn. Om hem alle kostbare dagen dat hij nog ‘goed’ was zoveel mogelijk te laten genieten en zoveel mogelijk wensen van hem te vervullen. In het verleden was er door alle drukte regelmatig te weinig tijd en aandacht voor hem geweest. Al vanaf zijn vierde week moest ik hem laten wennen op het kinderdagverblijf, om geleidelijk weer te kunnen gaan werken. Al vanaf dat hij klein was, was ik altijd druk, druk, druk. Er was geen keus. Een kind kan hierdoor volgens mij geen tumor krijgen en op dat moment kon het ook niet anders, maar toch knaagt er een soort schuldgevoel en wil ik hem nu dubbele aandacht geven om alles in te halen wat hij misschien ooit tekort is gekomen. Ook die nacht sliep ik nog enkele uren, ondanks de controles en de apparatuur.

In een ziekenhuis zijn er naast de verpleegzalen, van die half openbare ruimten, waar eigenlijk iedereen van de straat af zo naar toe kan lopen, maar waar zich toch voornamelijk familie en vrienden van de patiënten ophouden.  In het AMC zijn dit dus mensen van allerlei culturen, sociale klassen en opleidingsniveaus. Het AMC heeft in deze ruimten enkele computers ter beschikking gesteld. Ik heb op internet gezocht naar wat er te vinden is op het gebied van hersentumoren bij kinderen. Dit was een pure bevestiging van wat de artsen al hadden verteld. De prognose is zeer slecht. De prognose is wel afhankelijk van de soort tumor, de graad en de plaats waar het optreed. De plaats van de tumor bij Jordan, namelijk in de hersenstam en dat het niet geopereerd kan worden wijst echter op een zeer slechte prognose. Een jaar na het stellen van de diagnose leeft nog slechts rond 10% van de kinderen en op de langere termijn is dit getal nog lager.  De prognose is echter afhankelijk van de aard van de tumor en maligniteitsgraad. Dit zijn gradaties tussen 1 en 4. Hierbij is 1 het meest goedaardig en 4 het meest kwaadaardig.. Bij graad 2 zou de overleving met behandeling 10 – 15 jaar kunnen zijn en bij graad 4 gemiddeld slechts een half jaar. De mate van kwaadaardigheid bij tumoren hangt o.a. samen met de groeisnelheid (o.a. blijkend uit het aantal delende cellen), de mate van ingroei in omringende weefsels (hoe meer ingroei hoe kwaadaardiger) en de mate waarin de tumor zijn eigen bloedvoorziening kan regelen met nieuwe bloedvaten. Ook de kans op metastasen (verspreiding naar andere plaatsen) en recidieven (terugkomen op dezelfde plek) en de gevoeligheid voor behandelmethoden hebben invloed op de prognose. 

Op woensdagochtend 15 december werd Jordan opnieuw geopereerd. De artsen hadden van tevoren uitgelegd wat de bedoeling is. Er zouden biopten genomen worden van de tumor. Dit zijn kleine stukjes weefsel aan de hand waarvan histopathologisch (microscopisch) kan worden vastgesteld, welke graad  de tumor heeft en uit welke type(n) cellen de tumor bestaat. Dit is ook de manier om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een tumor gaat.

Bij Jordan zijn 7 biopten genomen. De operatie duurde in totaal ruim 4 uur.  Omdat er een risico was op complicaties (bloedingen/uitval) moest Jordan de nacht doorbrengen op de Intensive Care afdeling. Dit was mijn zwaarste nacht in het AMC. Op de intensive care was het niet mogelijk naast Jordan te slapen. Ik wilde Jordan nu echter zeker niet in de steek laten. Uiteindelijk bleek het mogelijk om een soort tuinstoel naast zijn bed te plaatsen. Ondertussen bleek dat de kamer, die wij tot nu toe hadden 'bewoond' in gebruik was genomen voor een andere patient en onze spullen waren verhuisd naar weer een andere kamer. Bij alle stress die er al was vond ik het erg vervelend. Ook dat vanwege het risico van diefstal nergens waardevolle spullen achtergelaten konden worden. Er waren ook geen kluisjes beschikbaar. Voortdurend moest ik mijn spullen in de gaten houden en meeslepen

Er lagen nog 4 intensief bewaakte baby’tjes op deze afdeling. Jordan was erg hongerig en dorstig mede door de Dexa, maar mocht niet eten en drinken. Dan zou hij wel eens kunnen gaan overgeven. Ik vroeg mij af wat vervelender voor hem was. Slapen was ook onmogelijk. Elk uur werden de controles uitgevoerd en moest hij gewekt worden, want hij mocht niet te diep slapen. Dezelfde handelingen werden ook met de baby's uitgevoerd. Voordurend begonnen er infuuspompen te piepen en er was dus ook steeds wel ergens licht aan. Hangend en draaiend op de stoel met al mijn kleren aan heb ik er een aantal uren doorgebracht en gelukkig heeft Jef (mijn zoon van 18) mij een tijdje afgelost zodat ik ook nog enkele uurtjes heb kunnen slapen.

Het verplegend personeel was over het algemeen lief en zorgzaam. Omdat er al dan niet door het protocol voorgeschreven toch veel dingen moesten gebeuren, zoals 'de controles', eten rondbrengen, was ophalen, vloer vegen, bloed prikken, infuus anders instellen, medicijnen brengen etc etc zijn er heel veel mensen bij de verzorging betrokken. Elke activiteit gebeurt namelijk weer door iemand anders. De controles vallen weer uiteen in de routine controles van het verplegend personeel en die van de specialisten. Het verplegend personeel controleert zaken als als bloeddruk, temperatuur, reflexen, hoeveelheid drainvloeistof die is afgelopen, de vochtbalans en het infuus. De specialisten komen even langs ter voorbereiding op de volgende operatie en om te kijken hoe de patiënt het maakt. Daarnaast is er nog het bezoek van familie, vrienden en kennissen en de telefoontjes. In het ziekenhuis wordt je dus geleefd door het heel eigen ritme van verplegend personeel en bezoek. Gelukkig waren de avonden rustig en had ik dan even tijd voor mijzelf.

Donderdag 23 dec.

De afgelopen dagen is er zoveel gebeurt dat het schrijven van dit dagboek erbij in is geschoten. Afgelopen dinsdag heeft het behandelgesprek mat de doktoren plaats gevonden.De tumor is een anaplastisch astrocytoom. Dit is een graad 3 astrocytoom. Dit is dus niet de ergste graad, maar zeker nog kwaadaardig. De tumor is wel groot. Zeker 6 cm in doorsnee in alle richtingen.

Het advies is om Jordan te gaan bestralen. Hiervoor moet eerst een interne drain worden aangebracht. De bestraling duurt 6 weken en wordt op 5 dagen per week gegeven. Dit kan poliklinisch. .De bestraling zou weinig belastend zijn. Wel zou haaruitval op de plaatsen van de bestraling kunnen optreden. Dr Verschuur is redelijk optimistisch en denkt dat na bestraling de tumor een redelijke tijd stabiel zou kunnen blijven. Zelfs een genezing was niet geheel uitgesloten, maar de kans was in ieder geval kleiner dan 25%. (<<< denk ik dan aan de hand van de literatuur en de eerdere informatie)

De behandeling werd voorgesteld als een keuze, maar in feite gingen de doktoren er al vanuit dat ik hier ook voor zou kiezen. Gezien het beeld dat was geschetst heb ik dat ook gedaan. Doordat het een graad 3 tumor is het perspectief veranderd van wellicht een aantal weken nog een redelijke kwaliteit van leven, naar wellicht een aantal maanden of een jaar??. Hoe lang durft niemand te zeggen.

De operatie om de interne drain te plaatsen was gepland voor vandaag donderdag 23 dec. Jordan zou dan 2 dagen later (1e kerstdag) het ziekenhuis kunnen verlaten. Ik was erg opgelucht bij de gedachte  om met Jordan het ziekenhuis te kunnen verlaten. Hoewel iedereen erg aardig is en erg zijn best doet begon het gedwongen verblijf, het gebrek aan privacy en de onmogelijkheid om mijn normale bezigheden uit te voeren danig op mijn zenuwen te werken.

Ik begon trekken van een gekooide tijgerin te vertonen. Ik was gewend wekelijks een paar keer een langere afstand  hard te lopen. Ongeveer 2 keer 1 a 2 uur. Dat begon ik erg te missen. Ook de ontspanning die het lopen geeft miste ik. Daarnaast begon 'thuis de huishouding thuis steeds erger uit de klauw te lopen. De was lag al bijna 2 m hoog. Een paar vriendelijke buren kookten dagelijks voor de kinderen en andere vriendelijke buurtgenoten namen de honden af en toe mee voor een grote wandeling. Ook deden de kinderen (Jef en Cindy) erg hun best alles op te ruimen en schoon te houden. Dit was echter op de langere duur geen houdbare situatie. Door de grote parkeerproblemen rond het AMC had ik al 2 keer een parkeerboete opgelopen wegens fout parkeren.

Ik was ook erg blij met het vooruitzicht de kerstdagen en Oud en Nieuw in ieder geval grotendeels thuis te kunnen doorbrengen. Het waren misschien wel de laatste kerstdagen en Oud en Nieuw met Jordan erbij. Elke dag en ook de kwaliteit van elke dag wordt kostbaar als je niet weet hoeveel je er samen nog hebt.

Jordan had zich tot nu toe erg geduldig getoond, maar ook hij wilde heel erg graag naar huis. De teleurstelling was dan ook groot toen tijdens het wachten op een CT-scan het bericht kwam  dat er een infectie van de EVD was opgetreden. Weg kerstdagen thuis. Weg Oud en nieuw thuis. De behandeling van de externe drain door verplegend personeel, maar ook door neurochirurgen was mij al langer een doorn in het oog en een bron van zorg. Het kon ook bijna niet goed gaan. Helaas voor het verplegende personeel heb ik mij tijdens mijn studie en daarna ook enige tijd bezig gehouden met weefselkweek van zowel plantaardige als dierlijke (menselijke) weefsels en de steriele technieken die hiervoor nodig zijn. Uit ervaring weet ik hoe zorgvuldige je moet zijn bij het steriel werken en hoe goed je alles moet overdenken en voorbereiden. het AMC heeft uiteraard ook hiervoor zijn protocollen, maar deze bleken voor zeer verschillende uitleg vatbaar. Van nu af aan zat ik er bovenop.

De infectie moest gedurende 10 dagen met antibiotica worden bestreden. Dit betekende dat het plaatsen van een interne drain werd uitgesteld met 10 dagen.  Die zou anders ook meteen geïnfecteerd raken en bacteriën die groeien op een drain zijn weinig gevoelig voor antibiotica.  De externe drain werd diezelfde avond nog tijdens een operatie vervangen door een nieuwe externe drain. Jordan ging ’s avonds om 11 uur onder narcose en rond middernacht kwam hij weer bij op de uitslaapkamer. Na enkele uren konden we weer terug naar 'onze eigen' kamer.

Het nieuwe vooruitzicht was dus nog eens 10 dagen AMC waaronder zowel kerst als Oud en Nieuw. We waren hier nu inmiddels 10 dagen. Dat zou dus in totaal uitkomen op 3 weken. Ondertussen waren we behoorlijk gesettled. Wij hadden de eerste kamer weer terug. Er kwam voordurend heel veel bezoek van vrienden en kennissen. Dit was erg gezellig. Familie en vrienden zorgden zo voor de nodige afwisseling en gaven ook veel steun. Iedereen bracht een cadeautje voor Jordan mee en vaak wat eetbaars. Tafels vol met speelgoed, knuffels, snoep en drinken stonden er op het laatst. Jordan is nog nooit zo verwend. De kaarten stroomden binnen en hiermee werd een hele wand gevuld. Ik had maar een flesje wijn meegenomen. Het verplegend personeel zal er wel het hare van gedacht hebben. Dat maakte mij echter niets uit. Je wilt het per slot nog zo gezellig mogelijk hebben met kerst ook al is het in een ziekenhuis. Ik nam ook nogal wat kranten en tijdschriften mee van huis die ik allemaal nog moest lezen, want ik had minstens een half jaar achterstand en hoopte dat in het AMC een beetje te kunnen bijwerken.

Vanochtend was het een komen en gaan aan Jordan’s bed. Er kwamen elke dag wel verschillende mensen langs, maar deze ochtend kwamen achtereenvolgens de neurochirurgen, de zaalarts, de kerstman, verpleger die kwam bloedprikken, dr Oldenburger (de radiotherapeut) en de pedagogisch medewerkster. Dit nog afgezien van verplegend personeel dat kwam voor de controles, het infuus, wassen, bed verschonen, eten rondbracht etc. Gelukkig verliep de middag rustiger. Jef kwam langs en ik kon even snel naar huis om kleren te wisselen en wat huishoudelijk werk te doen. Bij terugkomst waren Jef en Jordan boos dat ik zo lang was weggebleven. Maar wat wil je. 2 uur vinden ze te lang en wat kun je in 2 uur doen aan weken achterstallig werk in huis?

Met Jordan zelf gaat het inmiddels stukken beter. Hij gebruikt geen medicijnen meer. Hij is vrolijk en heeft een goede eetlust. Dit betekend dat een groot deel van de symptomen die hij had bij de opname waren veroorzaakt door de druk van het hersenvocht en niet door de druk van de tumor. Hij moet helaas blijven liggen vanwege de EVD. Wanneer hij omhoog zou komen zou er teveel vocht weglopen, omdat de druk wordt bepaald door het niveauverschil tussen zijn hoofd en een bepaald punt in het verloop van de slangetjes van de EVD. Hij kan echter televisie kijken en ziet niet meer scheel. Het is verrassend om te zien hoe hij door de drain is opgeknapt. Wel lacht hij nog scheef. Hij hoort slecht aan 1 kant en hij verslikt zich af en toe. Het plassen gaat inmiddels ook een stuk beter. Hij plast af en toe gruis. Waarschijnlijk door het liggen en doordat hij lang niet goed uitgeplast heeft. Ik verzorg hem zo veel mogelijk zelf. Dat wil zeggen eten, drinken en medicijnen geven, en helpen met wassen en plassen. Dat vind ik wel prettig. Dan heb ik nog iets nuttigs te doen.

Vrijdag 24 dec 2004

Het is nu een dag voor kerst. Op de kamer staat een kerststukje dat Jordan samen met de pedagogisch medewerkster heeft gemaakt. Op de afdeling hangen kerstversieringen en er is echt moeite gedaan om het gezellig te maken. Toch ontbreekt voor mij de kerstsfeer.

Vanmorgen is Jordan naar de afdeling radiotherapie geweest. Daar werd er een masker voor hem gemaakt, dat hij moet dragen tijdens de bestralingen van volgende week. Het bestaat in eerste instantie uit een soort plaat met gaatjes, een soort rooster, dat plastisch wordt bij verwarming. het wordt warm gemaakt over het hoofd gespannen en koelt dan af in de vorm van het hoofd. Later tijdens de behandeling wordt het masker op een ondergrond vastgezet zodat het hoofd in een bepaalde positie wordt gefixeerd tijdens de bestraling. Met het masker op werd er een CT scan gemaakt. Hierdoor is het mogelijk de plaats van de tumor te bepalen en het te bestralen gebied met bepaalde coördinaten op het masker af te tekenen. Bij Jordan moest eerst nog een verband uit zijn nek verwijdert worden, dat de operatiewond van de biopten bedekte. Een grote kale plek en een snee met 7 hechtingen kwam te voorschijn. Het andere verband (van de EVD) kon niet verwijdert worden. Het kwam behoorlijk vast te zitten in het masker. Het masker moest opengeknipt worden. Of het kwam door het getrek aan de drain of door de loden schort of door de komende bestralingen of door het gebrek aan beweging de afgelopen weken en de emoties van de afgelopen weken weet ik niet. Ik voelde het bloed uit mijn hoofd wegzakken en werd heel raar licht in mijn hoofd. Ik moest even gaan zitten. Ik schaamde me dood en vond het belachelijk, maar wat kun je doen. Gelukkig duurde het maar even. Ik was blij weer op onze kamer terug te zijn. De tijd in het AMC begon ook bij mij zijn tol te eisen. Ik ben gewend regelmatig hard te lopen. Toch zeker zo'n 20 a 30 km per week. Daarnaast nog de nodige oefeningen en zeker 30 km per week wandelen met de honden.  Verder heb ik jaren te hard gewerkt door een combinatie van een volledige baan, alleenstaand ouder met 3 kinderen, een studie en nog een flink aantal huisdieren. Dit deed ik met plezier, maar het eist ook wel zijn tol. In het AMC liep ik een paar keer per dag enkele 10-tallen meters. De spiermassa nam af en de vetmassa toe. Ik haat dat. Ik voelde me met de dag gefrustreerder. Je kunt niet doen wat je moet doen en wilt doen en je kunt je eigen ritme en regelmaat niet vinden. Je zit opgesloten en plotseling lijkt het alsof iedereen van alles over je kind heeft te zeggen. Er is geen privacy en je moet voortdurend op je spullen letten, omdat overal pick pockets aanwezig (kunnen) zijn. Toch vind ik het het allerbelangrijkste dat je wel bij je kind kunt blijven. Jordan wilde echt niet dat ik hem alleen liet. Zelfs als Jef en Cindy bij hem bleven begon hij te huilen en vroeg hij voortdurend waar ik bleef . Ik kan hem dat niet kwalijk nemen. Hij heeft in korte tijd zoveel meegemaakt. Een hele andere omgeving. Al 3 operaties en er is al 8 keer bloed geprikt afgezien van de infuusjes. Het aantal bloedprikken houd hij precies bij. Hij vind het bloedprikken nog erger dan een operatie. 

Zondag 26 dec 2004

Het is heel rustig in het AMC. Alle patiënten die ook maar enigszins naar huis konden mochten voor de kerstdagen naar huis. Er zijn ook weinig artsen en specialisten. Gisteren was er veel bezoek. Jordan's vader en zijn oma. Inmiddels komt zijn vader om de andere dag. Jordan reageerde vanaf het eerste moment alsof  zijn vader nooit weg geweest. Het was gewoon 'Hoi pappa'. Hij vind het prettig dat zijn vader komt en zo is er toch weer een gelukje bij en ongeluk. Mijn zus Diederike en mijn zwager Wouter kwamen nog langs. Ook Diederike komt bijna om de andere dag. Jef en Cindy kwamen ook nog. Dit jaar hebben we geen Sinterklaas gevierd en zouden we kerst vieren. Ook Cindy's verjaardag op 14 december hebben we niet kunnen vieren. Het was heel lief en attent van Cindy dat zij  voor iedereen een cadeautje had meegenomen. Juist toen wij kerst wilden vieren en het eten werd rondgebracht kwam een verpleegster ons vertellen dat onze kamer nodig was voor een ander ziek kindje. Dit omdat onze kamer was voorzien van een sluis, om infecties te weren. Al onze spullen, en dat waren er inmiddels heel wat, moesten naar een andere kamer worden gebracht. Alle kaarten van de wand. De kerstversieringen en de verzameling knuffels. Een uurtje later was de verhuizing rond en zaten we wat onwennig in de andere kamer met nog kale muren en kon het kerstfeest beginnen.

Dinsdag 28 dec 2004

Het is wachten op de laatste operatie. Althans voorlopig de laatste operatie. De interne ventrikel drain zal op 30 dec geplaatst worden. Als dat goed gaat kunnen we daarna heel snel naar huis. Vandaag is mijn moeder jarig en is de familie daar op bezoek. Er hebben ook geen andere mensen afgesproken, dus het zal een rustige dag worden. Ik heb in de boekhandel in de hal van het AMC eens even in een studieboek over hersentumoren gelezen. Het AA van de hersenstam is een jeugdtumor. Na 2 jaar en behandeling met radiotherapie meld dit boek een overleving van 10%. Een 5 jaarsoverleving werd niet genoemd. Nog steeds kan ik het me niet goed voorstellen. Jordan is weer zover opgeknapt. Rationeel weet je dat zijn toekomstperspectief heel slecht is. Emotioneel wil je dat helemaal niet weten en wil je graag geloven in een wonder. Bovendien zie je hem ook opknappen. Ik wil echter niet aan struisvogelpolitiek doen en mijzelf of anderen voor de gek houden. De kans dat hij weer beter wordt of zelfs de 8 jaar zal halen is heel erg klein.  Jordan moet nog wel liggen, maar hij is afgezien van de drain weer vrijwel de oude. Het boek geeft geen antwoord op de vraag wat de oorzaak is van een AA. Er schijnt nog weinig over bekend te zijn. Ook hoe lang geleden de tumor is ontstaan en begonnen is met groeien blijft onduidelijk. Onwillekeurig vraag je je af of het op een of andere manier voorkomen had kunnen worden. Ik lees ook weinig over het verdere verloop van de ziekte. Van de artsen heb ik al gehoord dat er verlammingen kunnen optreden en epileptische aanvallen. Aan de ene kant wil ik er meer van weten. Dan kan ik mij beter voorbereiden op de verzorging en de beslissingen die genomen moeten worden. Aan de andere kant wil ik zoveel mogelijk samen met hem genieten van de goede periode die we hopelijk nog krijgen. Deze periode zou ik niet willen laten overschaduwen door angst en verdriet over wat ons waarschijnlijk te wachten staat. Af en toe vraag ik mij af wat ik Jordan moet vertellen over zijn ziekte. Hij weet dat hij een tumor heeft, maar heeft vermoedelijk geen idee wat het inhoud. Hij ziet ook mensen om zich heen huilen en zal vast wel flarden van gesprekken opvangen. Ik besluit om hem niet te vertellen, dat hij maar een heel kleine kans heeft om beter te worden, maar ook niet dat hij wel weer helemaal beter wordt. Dat kan ik hem niet beloven en ik wil ook hem niet voor de gek houden. Het kan moeilijk worden als hij vragen gaat stellen. Dat doet hij echter (nog) niet. Soms zegt hij dat hij in de toekomst kan kijken. Hij zegt echter niet wat hij dan ziet.

Vandaag heb ik ook een interessant artikel gelezen over de manier waarop een cel ontdekt dat hij door een virus is geïnfecteerd. De cel stopt vervolgens met het aanmaken van RNA. Dit gebeurt wanneer de cel dubbelstrengs m-RNA ontdekt. Normaal komt vrijwel uitsluitend enkelstrengs m-RNA in de cel voor. Het geheim van de tumoren zit ook ergens in de activiteit van genen en de aansturing daarvan. Misschien is het een goed idee om mij weer wat in celbiologie te gaan verdiepen. Ik heb al langere tijd weinig aandacht aan de biologie besteed. Na enkele jaren aan de Anton de Kom Universiteit van Suriname verbonden te zijn geweest aan de afdeling Celbiologie ben ik in 1989 teruggekeerd naar Nederland. Het was daar na de geboorte van Cindy de eerste prioriteit om werk te vinden en geld te verdienen. Dat was als bioloog nauwelijks mogelijk. Vandaar dat ik heb besloten om mij om te scholen naar de automatisering. Dat bood op dat moment betere perspectieven. Sindsdien heb ik in de automatisering en in het bankwezen gewerkt. Ook dat bleek interessant en inmiddels heb ik ook diverse opleidingen op dat gebied afgerond. Biologie blijf ik echter het mooiste vakgebied vinden. Het is echter onmogelijk alles bij te houden. Een bepaald beperkt vakgebied moet echter wel weer op te pakken zijn.

Zaterdag 1 jan 2005

Het is nieuwjaar. Jordan heeft 2005 gehaald. Of het jaar gelukkig wordt is echter dit jaar wel erg onzeker. Er zijn bijna geen mensen die mij 'gelukkig nieuwjaar' durven te wensen.

De laatste dagen is er weer veel gebeurt.

Ter voorbereiding op de laatste operatie hebben de artsen de EVD 2 dagen geleden een tijdje dicht gezet. Dit willen ze ook enige tijd voor de operatie doen, om de ventrikels weer wat ruimer te maken. De ventrikels zijn door de lage druk kleiner geworden en dit maakt een operatie moeilijker. Na het sluiten van de EVD had Jordan na ongeveer 2 uur al last van hoofdpijn en al snel begon het hersenvocht onder het verband op zijn hoofd vandaan te lekken. De geplande CT scan is daardoor wat eerder uitgevoerd. het blijkt wel dat Jordan erg afhankelijk is van de drain. Dezelfde middag is ook nog een stralingssimulatie uitgevoerd op de afdeling radiotherapie. Gisteren (31 dec 2004) is de IVD geplaatst. De operatie was om 12 uur gepland en vanaf 6 uur in de ochtend mocht Jordan niet meer eten en vanaf 9 uur ook niet drinken. Hij klaagde erg over honger en dorst. Vooral toen de operatie met 2 uur werd uitgesteld. Hij zei: 'Ik val om van de honger. Dat kun je een kindje niet aan doen. Ik ga nog dood van de honger. Dat is kindermishandeling'. De eerste weken was hij erg volgzaam. Hij begint er nu echter genoeg van te krijgen. Het duurde te lang voor hij naar huis mocht en hij werd nu af en toe opstandig. De operatie duurde 2 uur. Bij deze operatie zou er slangetje worden aangebracht van zijn hersenen onder zijn huid naar de buikholte. Achter het oor zou een klein pompje onder de huid worden aangebracht. Toen we na enkele uren weer naar hem toe mochten bleek de operatie goed te zijn verlopen. Na het wakker worden had hij deze keer heel erg veel pijn. Hij lag te krimpen en te trappelen van de pijn. Af en toe riep hij Au!!  Au!!  Au!!. Hij zei dat hij vreselijk hoofdlijn had en ook erge buikpijn. Ik had nog niet eerder meegemaakt dat hij zo uit de narcose kwam. Het is bijna niet aan te zien als je kind zo lijd. Je voelt je radeloos. De stress snijd door je lijf. Cindy was er ook en die vond het ook heel moeilijk om te zien hoeveel pijn haar broertje had. Bij deze operatie was er over een hele afstand een slangetje onder zijn huid aangebracht. Hoewel er maar 3 sneetjes voor waren gemaakt zou dit wel pijnlijker kunnen zijn. dan de vorige operaties. Gelukkig mocht Jordan wat morfine. Hij kreeg 5 keer een beetje via het infuus tot hij rustig begon te worden. Gelukkig is de pijn ook niet weer terug gekomen. Tegen 8 uur 's avonds mochten wij weer naar onze eigen kamer. Het was een vreemde oud jaarsdag. Jordan had erge honger en we hadden het avondeten gemist. Gelukkig had ik nog pannenkoeken en hij heeft genoten van zijn pannenkoek met stroop. Pannenkoeken is zijn lievelingseten. Dit hebben we maar niet aan de verpleegkundigen verteld. Die waren bang dat hij misselijk zou worden. Hij heeft ook nog 2 bekers gedronken. Hij had nergens last van en heeft later nog een paar kerstkransen gegeten. De volgende ochtend voelde hij zich goed en  mocht hij voor het eerst sinds weken weer rechtop zitten. Dat de IVD goed werkte was inmiddels wel duidelijk. Anders zou hij zeker al last van de druk hebben gehad. Het was nog niet zeker of we die dag nog naar huis mochten. Na een telefoontje naar de neurochirurgen bleek het in orde. Wel moest eerst nog een scan gemaakt worden om zeker te zijn dat alles op de goede plaats zat. Vervolgens duurde het nog een aantal uren voor de zaalarts langs was geweest, het infuus was verwijdert en de ontslagformulieren waren getekend. Jordan kon bijna niet meer wachten en ook ik was ontzettend blij. Voor 6 uur 's avonds waren we WEER THUIS !! Het nieuwe jaar is toch nog goed begonnen.