Jordan's verhaal (vervolg)

Weer thuis

Maandag 10 jan 2005

Jordan wordt sinds een week elke werkdag bestraald. De eerste dagen nadat hij thuis was gekomen heeft hij voornamelijk met een dekbed in de bank doorgebracht. Lopen ging nog niet. Dat is ook geen wonder Sinds half november heeft nauwelijks gelopen en sinds half december helemaal niet meer. Ik moet hem overal in en uit tillen. Naar boven naar zijn bed en naar het toilet. In en uit de auto voor de bestralingen. Inmiddels begin ik mijn rug te voelen. Wij hebben inmiddels ook een rolstoel van de thuiszorg. die past echter weer niet in de auto. Jordan weegt toch zo'n 23 kilo. Hij eet goed. Dat wordt vooral veroorzaakt door de Dexamethason. Hij begint al zwembandjes te krijgen. De Dexamethason beïnvloed niet alleen te eetlust, maar ook de vetverdeling, de afweer, botaanmaak, spierkracht, stemmingen en nog veel meer. Geen fijn middel dus. Gelukkig heeft Jordan van de bestralingen weinig last. Het apparaat is indrukwekkend. Eerst wordt het masker opgezet en vastgemaakt op de ondergrond (een soort brancard). Vervolgens wordt de stralingsbron in de juiste positie gebracht met behulp van een aantal laserstralen die precies over de lijntjes die op het masker zijn getekend moeten vallen. Daarna moet iedereen bij hem weg. Achter een beschermende muur. De bestraling zelf duurt minder dan een minuut. Jordan wordt van 2 kanten in tegengestelde richting bestraald. Aan beide kanten is het een gebied met zijn oor als centrum en een doorsnede van zo'n 8 cm. Tijdens de bestraling zelf merkt hij vrijwel niets. Gelukkig heeft hij er ook verder vrijwel geen last van. Anders had hij weer in het AMC opgenomen moeten worden. De dokters wilden dat al preventief doen. In eerste instantie was echter gezegd dat het poliklinisch kon en dat er een kleine kans was op wat oedeem in het begin. Ik voelde er dus ook niets voor, om na op 1 jan het AMC te hebben verlaten er op 3 jan weer in terug te keren. Het was nog niet eens zeker of Jordan last zou krijgen en als het zich voordeed was ik binnen 10 min weer bij het AMC. Ik kon het mijn kleine jongen niet aandoen, om nu hij net weer thuis was hem weer in het AMC te laten opnemen. Het hem alle vertrouwen ontnemen. Bovendien kwamen we er al iedere dag voor de bestraling. Van het effect van de bestraling is na een week nog niet veel te zeggen. Er is nog geen haaruitval. Ook is Jordan niet erg moe of misselijk.

Zaterdag 22 jan 2005

Het is een vreemde tijd.. Jordan knapt op in die zin dat hij nu ook weer redelijk kan lopen. Hij kan weer overal zitten en spelen en heeft eigenlijk heel weinig last van de bestraling of de drain. Dat is meer dan we enkele weken geleden hadden durven hopen. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee. Het is onmiskenbaar dat die behandelingen goed hebben geholpen. Hij ziet er ook een stuk beter uit. De verbanden zijn van zijn hoofd en de hechtingen vrijwel verdwenen. Op de kaalgeschoren plekken komt weer wat haar. Hij gebruikt ook geen medicijnen meer. Dat maakt het allemaal nog onwezenlijker. Omdat je rationeel weet dat, hoewel alles nu weer bijna normaal lijkt, dit toch extra dagen zijn en dat deze verbetering vrijwel zeker tijdelijk zal zijn. Dat zit bijna voortdurend in mijn achterhoofd. Bestraling is natuurlijk in wezen vernietigend. Jordan heeft er schijnbaar weinig last van en gaat er geleidelijk door vooruit. Je vraagt je ook af, waarom niet nog wat extra stralen, zodat het blijvend weg is. Dan wordt er echter ook te veel schade aan het gezonde weefsel aangericht en is de kans op hersenbloedingen weer groot. Een extra zorg is natuurlijk ook het werk. Ik ben erg blij, dat ik momenteel helemaal vrij ben gelaten. Dat kan echter op termijn niet zo blijven. Jordan heeft mij nu nodig en natuurlijk wil je de laatste periode bij je kind zijn, maar niemand weet hoe lang deze laatste periode kan duren. Ook weet ik niet hoe de rest van het ziekteproces zal zijn en eigenlijk wil ik daar ook niet te veel aan denken. Dat maakt het echter ook onmogelijk plannen te maken. Ik ben altijd iemand geweest, die voortdurend aan het plannen was. Dat moest ook wel met 3 kinderen, honden, katten en een volledige baan en een studie.

Vrijdag 29 jan 2005

Vanmorgen ben ik met Jordan een poosje naar school geweest. Er was een toneelstukje en de opening van een nieuwe speelhoek.Daarna mochten de kinderen nog een poosje buiten spelen. Op school hebben ze een videocamera. Daarom heb ik de juf gevraagd een stukje film van hem te maken. Ik wil graag foto's en film van hem hebben, nu hij nog goed is. Het is confronterend om hem zo op het schoolplein te zien tussen alle rennende en spelende kinderen. Het is duidelijk dat hij niet ze snel kan reageren en kwetsbaarder is dan de andere kinderen. Hij krijgt wel aandacht van de kinderen en heeft gelukkig ook plezier. Gelukkig beleeft hijzelf denk ik de mooiste tijd van zijn leven. Hij heeft een keer gezegd, dat het voordeel van ziek zijn is, dat je veel cadeautjes krijgt.Hij krijgt nu ook veel meer aandacht dan vroeger. Dat vind hij prettig. Hij staat echter liever niet in het middelpunt van de belangstelling. Daarvoor is hij te verlegen.

Zelf leef ik ook maar bij de dag. Er zijn ook genoeg dingen die moeten gebeuren. Omdat ik de helft vergeet heb ik een hele grote lijst gemaakt van dingen die moeten gebeuren. De dingen die gedaan zijn streep ik af. De nieuwe dingen komen er weer bij. Uiteindelijk wordt de lijst niet korter. Dagelijks gebeuren er dan ook nog een heleboel dingen die niet op de lijst staan. Mensen die op bezoek komen. Telefoongesprekken, die soms uitlopen tot een uur.

De nacht heeft zo zijn eigen gedachten.Meestal slaap ik goed, vooral als Jordan rustig naast mij ligt te slapen. Soms geef ik hem een zacht kusje op zijn hoofd. Hij is zo lief en ik houd zo veel van hem. Maar er zijn ook nachten dat alles de revue passeert. De belangrijkste beslissingen in je leven en of je iets anders had kunnen of moeten doen. Achteraf weet je echter altijd meer dan je vooraf kon weten. Kinderen zijn voor mij het belangrijkste doel om voor te leven. Dat is misschien een heel biologische gedachte, maar voor mij toch vooral de kern van het leven. Je leeft voor je kinderen en je leeft ook voort in je kinderen.

Vanaf dat je kind geboren is heb je zorgen en verwachtingen. Je investeert alles in een kind wat mogelijk is. Heel veel liefde, energie, tijd, geduld, geld en wijze lessen. Dan hoop je dat alles goed gaat. Dat het kind gezond blijft en gelukkig wordt, het goed doet op school en dat je verwachtingen uitkomen. Dan gebeurt er zoiets.Hij is nog maar net aan zijn leven begonnen.en wij kunnen hem niet missen..Als hij er niet meer is zal het leven nooit meer zijn als vroeger. Ik kan daar niet goed over nadenken, dat is te pijnlijk. Jordan was een grote wens van mij, die uiteindelijk na 10 jaar in vervulling is gedaan. De jaren daarna was het hard werken, maar we waren heel gelukkig.

Er zijn zoveel vragen waar geen antwoord op is. Het is eigenlijk zinloos energie in deze vragen te steken. Ze zijn metafysisch. Elk antwoord dat iemand geeft is persoonlijk en gebaseerd op een persoonlijke geloofsovertuiging. Waar gaat zijn geest naartoe? Wat is bewustzijn? Ja wat is eigenlijk emotie?Bewustzijn en emotie zijn hersenfuncties, even vluchtig als een geest. Volgens mij is er geen geest zonder substraat en gaat deze nergens naar toe. Hetzelfde geld voor de mijne.

Wat zal ik Jordan straks vertellen als hij achteruit gaat en merkt dat hij niet weer beter wordt? Dat hij overal is? In de natuur? Dat zijn geest naar boven gaat? Ik zou hem toch graag een mooi of in ieder geval aanvaardbaar beeld geven. Maar ik wil hem ook niet voor de gek houden en dingen vertellen die ik zelf niet geloof. Er zijn teveel vragen, meer dan ik vannacht kan oplossen en sommige zijn nooit op te lossen. In ieder geval wil ik niet kiezen voor de schijnoplossingen van welk geloof dan ook.

Donderdag 3 februari 2005

Jordan begint de invloed van de bestralingen nu toch wel echt te merken. Hij heeft nu bijna 5 weken achter de rug en heeft heel weinig eetlust. Hij is af en toe misselijk en geeft over. Hij voelt zich nu ook wel moe. Het haar rond zijn oren is over een plek van ca 10 cm in doorsnee aan beide kanten uitgevallen. Toch is hij vrolijk en hij maakt ook veel kleine grapjes.

Hij verlangt wel erg naar het einde van de bestralingen. Maar het is verbazingwekkend hoe natuurlijk en vanzelfsprekend hij alles accepteert wat hem overkomt. Hij is vol vertrouwen dat de behandelingen goed voor hem zijn en hij klaagt nergens over. Het is heel gezellig de hele dag zo met hem op te kunnen trekken. Hij wordt natuurlijk heel erg verwend, maar hij weet ook dat hij verwend wordt omdat hij ziek is. Ik geloof niet dat het nu een slechte invloed op hem heeft. Toch ben je voortdurend op een bepaalde manier met zijn ziekte en toekomst bezig. Wanneer ik andere jongens van zijn leeftijd zie dan gaat onwillekeurig de gedachte 'die worden wel groot' door mij heen. Iets waar ik vroeger niet eens bij stil zou staan. Zelf praat hij heel onbezorgd over de toekomst. Vandaag zij hij nog 'als hij later groot is wil hij niet trouwen. Hij wil alleen wonen en als hij pappa wordt gaat hij ook niet trouwen'.

Jef gaat heel lief met hem om. Als Jordan hulp nodig heeft om speelgoed in elkaar te zetten is het altijd Jef die hem helpt. Daar heeft Jef een eindeloos geduld voor. Jordan zit ook heel graag te kijken als Jef computerspelletjes speelt. Het is wel heel duidelijk grote broer en kleine broer. Jef heeft hem lang geleden wel wat respect bijgebracht, en dat werkt momenteel heel goed. Jef zegt nooit zoveel, maar je merkt aan alles dat hij gek is op Jordan en omgekeerd Jordan ook op hem.

Met Cindy heeft Jordan meer een plaag relatie. Hij mag haar graag een beetje uitdagen. Vooral omdat ze ook altijd reageert en dan boos op hem wordt. Zij heeft echter geen overwicht.

Jef en Cindy zijn in het begin natuurlijk ook heel erg geschrokken toen ze hoorden welke ziekte Jordan heeft, Ze praten er nu echter niet over. Het is nu ook niet zo nodig, want het gaat best goed en we moeten het toch allemaal afwachten.

 

Donderdag 17 febr 2005

 

Vandaag heb ik het gesprek bij de ING gehad.Het was een goed gesprek en ik vind dat ze enorm meeleven met de situatie. Er wordt geen enkele druk uitgeoefend om weer aan het werk te gaan en ze bieden ook steeds aan of ze iets voor mij kunnen doen. Hun medeleven is zeer groot. Af en toe komen er collega's op bezoek of ze bellen of sturen een mail.

Wij zijn vandaag ook voor controle bij het AMC geweest bij de oncoloog dr Verschuur. Jordan heeft een week geleden zijn laatste bestraling gehad. Hij heeft er duidelijk baat bij gehad. Hij moet een paar testjes uitvoeren, zoals de ene voet voor de andere plaatsten, maar dan tegen elkaar aan. De dokter kijkt ook of hij voldoende kracht heeft. Hij is erg tevreden. Vrijwel alle neurologische verschijnselen waar Jordan last van had zijn verdwenen of veel minder geworden.

Wel heeft de bestraling ook enkele bijwerkingen gehad. Jordan heeft heel weinig eetlust meer, maar drinkt gelukkig wel veel melk en Roosvicee multivit. Soms eet hij maar enkele hapjes op een dag. Van het eten maak ik echter geen probleem. De dingen waar hij zin heeft mag hij  eten ook al is het niet zo gezond. Hij heeft bijv merkwaardig genoeg soms wel zin in gefrituurde dingen als kaassoufflé en patat. Hiervan eet hij dan maar een paar hapjes. Aan de ene kant vind ik dat hij zoveel mogelijk moet kunnen genieten van het leven. Daarnaast denk ik ook dat alles waar hij wat energie uit kan halen beter is dan niets eten. Rond zijn oren waar het haar is uitgevallen is de huid teer en gevoelig. Ook zijn zijn oren rood. Er schijnen ook lange termijn effecten te kunnen optreden, bijv op hormonaal gebied, omdat de hypofyse is mee bestraald. Mocht hij echter de leeftijd bereiken dat dit problemen gaat veroorzaken, dan maken wij ons daar wel weer druk over. Vrijwel elke tumor therapie heeft zijn nadelen en bijeffecten. Het is altijd kiezem tussen kwaden.

Dinsdag 22 febr

Vandaag is Jordan 6 jaar geworden.

De juf heeft gevraagd of hij het op school komt en het wordt uitgebreid in de klas gevierd met een versierde stoel en een mooie kroon op zijn hoofd. Er worden versjes gezongen. Hij mag de kaarsjes uitblazen van een taart en mag alle kinderen van de klas trakteren op een snoepzakje. Dan nog de klassen rond met 2 vriendjes en het feest is compleet.

't Huis wordt hij ook nog eens verwend. Wij zijn allemaal heel blij dat hij deze dag mag beleven. Het kinderfeestje hebben we op woensdag gepland omdat de kinderen dan vrij zijn en een ochtend naar school voor Jordan al genoeg extra drukte met zich meebrengt.

Woensdag 23 febr 2005

Vanmiddag hebben wij het kinderverjaardag feestje gevierd . Wij zijn  met 6 kinderen uit Jordan’s klas naar de film Pluk van de Petteflet geweest. Wat een leuke film is dat! De kinderen hebben genoten, maar ik denk dat een aantal dingen hen nog ontgaan. Met name de humor en de grappige wijze  waarop in wezen een flinke brok maatschappijkritiek wordt gegeven. Ook voor volwassenen is het een erg leuke film met vele herkenningsmomenten. Na de film gaan wij naar huis en worden de kinderen voorzien van patat frites, frikandellen, kaassoufles en drinken. Dit is Jordan’s favoriete feestmaaltijd. Jordan krijgt van zijn vader de Gameboy Advance, die hij zo graag wou hebben. Al met al was dit een erg leuke dag. Jordan zelf is in deze periode mijn grootste steun. Hij is heel opgewekt.

Donderdag 3 Maart 2005

De tijd gaat snel. Jordan brengt de ochtenden vaak door met televisie kijken naar zijn favoriete kinderfilms, zoals hij het noemt. Hij zit dan meestal gehuld in een dekbed op de bank omdat hij het vaak koud heeft. Zijn handen en voeten zijn ook vaak koud. Vandaag ligt er echter een dik pak sneeuw. Minstens 20 cm. Wij besluiten met de slee en de honden een flinke wandeling door de sneeuw te maken. Jordan wordt goed ingepakt, omdat het ook flink koud is.

De sneeuw is werkelijk schitterend.  Het park rond de Gaasperplas is een plaatje. Alle bomen en struiken zijn voorzien van een laagje sneeuw. Jordan geniet ook erg van de sneeuw. Hij loopt flinke stukken zelf en als hij moe is gaat hij weer een stukje op de slee zitten. Het is merkwaardig te zien hoe Daisy onze Viszla tot halverwege haar poten in de sneeuw zakt. Tommy en Tosca de Cavaliertjes gaan er zelfs bijna tot hun buik in en moeten grappige sprongetjes maken om vooruit te komen. Ik ben erg blij dat Jordan dit mag beleven. Zoveel sneeuw heeft hij in zijn leven nog niet gezien.

Vrijdag 4 Maart 2005

Ik heb de studie (RA) waar ik mee bezig was weer opgepakt en volg elke vrijdag colleges bij het NIVRA.

Gelukkig is Jef op de vrijdagochtenden vrij. Hij moet ’s middags naar school., maar dan komt Hans (Jordan’s vader) oppassen. Jordan vind het erg fijn dat zijn vader komt. Hij heeft hem ruim 5 jaar niet gezien en pas in december toen het duidelijk werd dat Jordan ziek was is het contact hersteld. Dat ging verrassend eenvoudig. Vandaag heeft Jordan met zijn vader een flink sneeuwballengevecht gevoerd. Ik ben heel blij dat Jordan zoveel plezier heeft met zijn papa en omgekeerd ook.

Donderdag 10 Maart 2005

De toestand van Jordan lijkt redelijk stabiel. Hij kijkt graag naar de televisie naar zijn favoriete programma’s. Zijn eetlust lijkt langzamerhand wat te verbeteren en zijn energieniveau gaat wat omhoog. Hij heeft er weinig zin in om naar school te gaan. Ik zou wel willen dat hij weer wat vaker ging. Al was het maar voor enkele uurtjes. Als ik er over begin zegt hij echter vaak ik voel me niet zo lekker.  Hij is liever thuis. Wij brengen de dag meestal gezellig door met wat spelletjes doen en puzzels maken. Met jeugd memory weet hij mij keer op keer met glans te verslaan. Ik zorg er ook voor dat hij af en toe wat tekent. Wij hebben wat boekjes gekocht met educatieve spelletjes als lijntjes trekken door doolhofjes, verschillen aangeven, rijtjes afmaken en lijntjes trekken langs getallen, zodat er een figuur ontstaat. Omdat het nu goed gaat denk je toch soms aan de situatie dat het misschien wel jaren of langere tijd goed met hem zal gaan. Dan is het beter dat hij  niet te veel achter raakt op school. Het zal dan so wie so wel een jaar kosten. Dat maakt dan ook helemaal niets uit. Al zou het hem meerder schooljaren kosten. Ik zou dolgelukkig zijn als hij verder zou kunnen leven. 

Ik had weinig hoop dat hij zover zou komen, maar nu het zo goed gaat durf ik langzamerhand iets verder te denken.

Deze week ben ik vrij optimistisch en ben ik flink aan het klussen geslagen. Als ik dan toch thuis moet zitten, laat ik dan proberen zoveel mogelijk de achterstanden van de laatste jaren in de huishouding wat bij te werken. Er wordt veel overhoop gehaald. Cindy’s kamer wordt gegranold en de kasten van het flexibele Lundia systeem worden veranderd. Het geeft mij een goed gevoel alles schoon te maken en op te ruimen.

Jordan is enkele dagen gelden naar het AMC geweest naar de radioloog dr Oldenburger. Ik had even de gelegenheid zijn dossier in te zien en werd weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Een werd herhaaldelijk gesproken van een groot R.I.P. (ruimte innemend proces).

Dr Oldenburger gaf aan dat aangezien de bestraling is afgelopen in feite de oncoloog weer de eerste behandelaar is. Hij gaf echter aan dat veel mensen die uitbehandeld zijn ook blijven hangen. Ik was bijzonder blij met de optie die hier werd geboden. Het contact met dr Oldenburger is bijzonder prettig en ik heb het gevoel dat hier echt naar de wensen van de patient wordt geluisterd.  Veel meer dan bij oncologie het geval is. Ook begreep ik dat er meedere kinderoncologen zijn, misschien ook iets waar ik indien nodig meer voordeel mee kan doen. Er staan geen verdere behandelingen op het programaa en de situatie bestaat nu uit afwachten en hopen dat het zo lang mogelijk stabiel blijft. Er schijnen ook niet veel behandelingen meer mogelijk te zijn. Dit is ook door de artsen al eerder aangegeven. Er is wel voor 5 April een MRI scan gepland. Dit is waarschijnlijk om vast te stellen hoe de tumor op de bestraling heeft gereageerd.  Ik weet niet of ook vastgesteld kan worden of de groei werkelijk tot stilstand is gekomen. Waarschijnlijk gebeurt dat door vergelijkingen te maken met scans in de toekomst.

Ik vraag me wel eens af wat Jordan hier nu zelf allemaal van denkt en vind.Wij hebben hem nooit verteld dat er een grote kans is dat hij niet meer beter wordt. Daar ben ik tot nu toe heel blij om. Wij weten zelf ook niet precies wat er gaat gebeuren en mijn gevoel zegt dat ik hem dit nog niet kan aandoen.Wij hebben hem echter ook nooit verteld dat hij wel weer beter wordt, want ik wil wel eerlijk blijven. Ik vind dat ik hem  de hoop op beterschap niet mag ontnemen, maar dat ik hem ook geen onwaarheden mag vertellen. Opmerkelijk genoeg heeft hij er ook nooit naar gevraagd. Hij weet dat hij een hersentumor heeft, maar hij weet waarschijnlijk niet echt wat dit betekend. Als hij er naar vraagt zal ik proberen redelijk eerlijk antwoord te geven. Hij vraagt er echter niet naar en wil er zelfs ook niet over praten. Hij wil helemaal met rust gelaten worden op dit punt. Dat zullen we dan maar respecteren. Dit is misschien ook een vorm van zelfbehoud voor hem. Hij heeft ook vast wel eens flarden van gesprekken opgevangen die over hem gaan. Vele mensen beseffen het niet wanneer ze in zijn bijzijn praten over de toekomst dat hij er dan ook mee geconfronteerd wordt. We leven echter beiden bij de dag om het dragelijk te houden en zoveel mogelijk te genieten van de goede tijd die we hebben. 

Ik zou graag willen dat het voorjaar wordt en verheug me erop samen met hem te kunnen genieten van de lente, de voorjaarszon, het groen en de jonge dieren. Ik hoop dat hij dan wat meer naar buiten kan. Een beetje zon op zijn smalle inbleke gezichtje zou hem goed doen.

Donderdag 17 Maart 2005

Deze week heb ik een paar dingen gezien waar ik erg van ben geschrokken. Op een bepaald moment zag ik dat Jordan weer duidelijk scheel keek. De pupillen lijken wat groter te zijn. Ook begint hij weer af en toe met uithalen te praten. Hij rekt dan het laatste woord in een zin wat uit. Als het ware om tijd te winnen. Dit was iets wat hij ook in de zomer van 2004 deed en toen was het achteraf gezien een van de eerste duidelijke symptomen van zijn ziekte. De laatste tijd was het echter helemaal over. Ik hoop dat ik het niet goed heb gezien of dat het nog weer overgaat, of dat het in ieder geval heel erg langzaam gaat.

Jordan heeft mij echter ook verbaast. Vandaag was het prachtig weer. Echt lente achtig.. Wij gingen een eindje wandelen met de honden en de buggy was mee voor het geval hij moe zou worden. Na een kwartiertje vroeg ik of hij terug wilde of nog verder. Hij wilde nog verder. We liepen langs de Gaasperplas. Voor hij ziek werd heeft hij al eens een erg lange wandeling gemaakt van bijna 2 uur en daarvoor vroeg hij een beloning die hij toen ook heeft gekregen in de vorm van een klein cadeautje. Hij vroeg nu wat hij zou krijgen als hij rond de Gaasperplas zou lopen. Hij vroeg Hamtaro’s. Dit zijn kleine hamsterpoppetjes die nog geen 2 EUR kosten. Ik vond het dus prima. Vervolgens heeft hij de hele Gaasperplas rond gelopen, zonder te klagen over moeheid of in de buggy te gaan zitten. Thuis was hij uiteraard wel heel erg vermoeid, maar ook trots dat hij het had gered. De beloning moest uiteraard dezelfde dag nog gekocht worden.

Zondag 20 Maart2005

Gisteren had ik echt een dipje. De studieresultaten van Jef waren niet erg florissant. Jordan was erg moe en had weinig eetlust. Hij klaagde ook over hoofdpijn en dat hij zich niet lekker voelde. Zelf ben ik erg ‘afwezig’. Ik vergeet aan de lopende band dingen. Ik heb van de week vlees laten aanbranden. Ik ben vergeten de vuilnis emmer op tijd aan de weg te ztten. Ik heb Jordan voor een paasontbijt naar school gebracht terwijl dat pas de volgende week is. Vandaag heb ik vergeten het gas uit draaien en was het hele huis vol gas gestroomd. Jef heeft ramen en deuren opengezet toen hij het ontdekte. De tranen zitten de laatste dagen vlak achter mijn ogen en er hoeft niets te gebeuren of ze springen te voorschijn. Jordan lijkt zelf ook iets aan te voelen. Voordat hij ziek was maakten wij altijd grapjes dat hij mijn kleine vriendje was, die mij altijd zou helpen. Als hij zijn zin wou hebben zij hij vaak Anders ben ik je vriendje niet meer’ en als hij boos was dan riep hij altijd ‘Nu ben ik je vriendje niet meer’, wat ik kennelijk als een zware straf dien te beschouwen. De laatste variant die hij nu gebruikt is ‘Je moet mij wel in mijn deken rollen, want anders wordt ik koud als een ijsklomp. Als ik koud wordt kun je mij niet meer warm maken en dan heb je geen vriendje meer’.  Het is ongelofelijk te horen dat hij het zo zegt. Ook zijn de knuffels de laatste tijd onafscheidelijk. Olifantje, konijn en leeuwtje moeten mee in bed, in de bank, in de auto, naar de winkel etc. Ook voor hen wordt goed gezorgd, want ze moeten het wel warm hebben, anders is het zielig.

De laatste paar dagen ziet Jordan er vermoeid uit en zegt bij het opstaan vaak al dat hij moe is. Ik heb zo met hem te doen. Die lieve jongen met dat tengere lieve lijfje. Nu al met al die sporen van zijn ziekte. Littekens van de operaties. Een drain in zijn hoofd., kale pekken, dunne armpjes en beentjes, maar toch zo mooi en verschrikkelijk lief. Hij mag al sinds terugkomst uit het AMC  in mijn bed slapen. Het is een waterbed en daarin blijft hij veel beter warm. Er is ruimte genoeg want het is een groot 2-persoons bed. Bovendien is hij dan minder bang, omdat hij soms duizelig is in het donker. Hij heeft soms het gevoel dat hij valt en krijgt dan nachtmerries zoals hij het noemt. Ook kan ik beter zorgen dat hij onder het dekbed blijft liggen en uiteraard is het gezelliger en knusser. ’s Nachts als ik niet kan slapen kijk ik vaak hoe hij daar ligt. Zo vredig slapend. Zijn ademhaling is licht en rustig, bijna oppervlakkig.

Ik maak me echter veel zorgen over de toekomst. In de eerste plaats vind ik het belangrijk dat hij niet lijd. Hoewel hij heel moedig is, denk ik dat het lijden hem bespaard moet blijven, Waar zou het nog toe kunnen dienen? Een andere wens is om hem als het maar enigszins mogelijk is thuis te verzorgen. Hoe vriendelijk de verpleging en de artsen in het AMC ook zijn en hoeveel moeite ook wordt gedaan om het gezellig te maken, voor mij blijft het een verschrikking. Maar als Jordan er naar toe moet laat ik hem niet in de steek. Dat is ook zeker.

Hij is nog steeds boos over de paar keer dat ik december een paar uur weg ben geweest om de huishouding te gaan doen, ondanks dat Jef of Cindy bij hem waren.

Ik denk dat het nu belangrijk is om op korte termijn  te gaan praten met mensen die iets meer kunnen vertellen over het thuis verzorgen van ernstig zieken.

 

15 april 2005

Met Jordan gaat het al enige weken  op en neer. De ene dag eet hij redelijk en heeft hij vrij veel energie. Een andere dag is hij weer heel moe en wil hij vrijwel niets eten. Het is onwerkelijk. Op zich beleef ik een geweldige tijd met hem. Ik heb nooit zoveel tijd gehad om zo dicht bij hem te zijn. Tegelijkertijd wordt je heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Op de goede dagen bloeit de hoop weer op en op de slechte dagen slaat de angst je weer om het hart. Dit is heel vermoeiend. Het vreet energie.  Rationeel weet je heel goed dat hij geen kans heeft, maar emotioneel ben je nog lang niet zo ver. Sterker nog, Emotioneel kun je niet meer verwerken dan je op dat moment ziet. Ik moet Jordan ook kunnen steunen en dan kun je niet in de put gaan zitten. Dan heeft hij er ook niets meer aan. Je kunt ook niet gaan wachten op wat komen gaat, dus blijft er maar 1 ding over en leven bij de dag.

Op de goede dagen laat je je graag een beetje beïnvloeden door de mensen die zeggen dat het allemaal nog goed kan komen en maak je alweer plannen voor hem voor later. Als je hem op zijn goede dagen ziet kun je je niet voorstellen dat deze jongen zo serieus ziek is. Op de slechte dagen heb je helemaal geen hoop meer. Zo'n teer en broos jongetje, dat zich moe en niet lekker voelt, moeilijk praat, zo'n grote tumor, met zo’n hoge graad van kwaadaardigheid en zo'n slechte overlevingskans. Dat kan toch niet goed gaan. Ik probeer het voortdurend heen en weer geslingerd worden tussen hoop en vrees zo veel mogelijk te vermijden. Dat kan alleen maar door niet te veel te hopen en ook niet te veel stil te staan bij hetgeen ik als onvermijdelijke toekomst zie. Zo veel mogelijk stil te staan bij iedere dag samen. Er valt echter vrijwel niet aan de slingering te ontkomen Dat maakt het heel zwaar. Er komt geen eind aan de hoop noch de vrees. Sterker nog. In het gunstigste geval komt er nog lang geen eind aan de hoop en de vrees en in het ongunstigste geval komt er een eind aan de hoop en wordt de vrees bewaarheid. Wat moet je daar nu mee?

Mei t/m Augustus 2005

Jordan beleeft een goede periode. Daar zijn wij heel blij mee. Ongeveer om de 2 maanden wordt er een scan gemaakt en de tumor blijft stabiel. Jordan vermaakt zich goed. 's Ochtends kijkt hij liggend of zittend in de bank meestal een poosje tv naar zijn 'favoriete films'. Dit doet hij bij voorkeur 'ingeworpen' in zijn dekbed. Het woord inwerpen heeft hij zelf uitgevonden. Het betekend dat het dekbed om hem heen gerold wordt. Daarna kleed ik hem aan en speelt hij wat met speelgoed of doen we samen een spelletje. Hij heeft inmiddels zo veel speelgoed gekregen, dat we niet meer weten waar we het moeten laten. Kasten vol. Om een keuze te kunnen maken, moet ik alles opnoemen. Ook speelt hij regelmatig spelletjes op de computer. Dan gaan we vaak een boodschapje doen en halen voor hem iets om te eten. Hij houd van het Happy meal van Mc Donalds en dan bij voorkeur met kipnuggets. Het kadootje hierbij vind hij ook wel heel belangrijk. 's Middags komt er vaak een vriendje spelen of er komt iemand op bezoek of moeten we naar het AMC. Als het mooi weer is gaan we naar de Gaasperplas. Hij houd van zwemmen. Met zijn vleugeltjes om kan hij lekker rond dobberen. Wanneer hij aan het eind van de middag moe wordt gaat hij weer in de bank liggen een beetje tv kijken. Vervolgens het avondeten. Dit betekend dat hij meestal mag kiezen wat ik voor hem klaar maak. Hij houd bijvoorbeeld van rijst met gebakken hamblokjes, ei en maggi. 's.Avonds rond 8 uur beginnen we met de bed rituelen. Dat wil zeggen: Een spelletje spelen, bijv mens erger je niet of jeugd memory. Jeugd memory vind hij leuk omdat hij mij altijd kan verslaan. Hij heeft soms wel 4 keer zo veel kaartjes als ik. Daarna wat drinken, hem naar boven brengen en uitkleden, een verhaaltje voorlezen en een versje zingen, nog wat drinken en slapen gaan. De oudere kinderen zijn wel een beetje jaloers op hem, vanwege de aandacht die hij krijgt. Hij haalt echter zo ook een beetje in. Toen hij klein was ging hij 4 lange dagen naar de crèche en vaak nog 1 dag in de week een paar uur naar een oppas. Vaak zag ik hem maar 3 uur per dag wakker. Het was het altijd haasten en stressen. In het weekend was ik vaak druk bezig met de huishouding, boodschappen, studeren en wat sporten. Werk (32) en studie(13) samen namen vaak meer dan 45 uur in beslag. Toen is hij af en toe wel wat aandacht tekort gekomen. Er was toen geen keus. Nu halen we dat weer in en ook nu is er geen keus, maar ik ben wel blij dat het zo kan.

September 2005

In de vakantie (begin september) heeft Hans 3 dagen vrij genomen en die hebben we benut om een paar uitstapjes met Jordan te maken. 's Maandags zijn we naar het Dolfinarium in Harderwijk gegaan. Jordan in de buggy. Doordat het naseizoen was en de scholen net weer waren begonnen, was het er heerlijk rustig. Het weer was prima en Jordan heeft genoten. De grote show hebben we het laatst bekeken. Jordan was heel moe, maar hij kon dit nog net volhouden.

De volgende dag hebben we een roeiboot gehuurd en hebben we een tochtje gemaakt over de plassen in Botshol. Het gebied staat onder beheer van Natuurmonumenten. Er is maar 1 botenverhuur en die verhuurd uitsluitend roeiboten. Er waren die dag maar enkele boten verhuurd, zodat we de plassen vrijwel voor ons alleen hadden. Het was prachtig zonnig nazomer weer en hoewel er vrij weinig vogels waren hebben we een purperreiger gezien. Jordan houd erg van de 'vrije natuur' zoals hij het noemt. Dit gebied was helemaal iets voor hem.

Woensdag zijn we met Jordan naar de Efteling gegaan. Dit was allang een wens van hem. Het was een vrije lange reis. Op de heenweg heeft Jordan lekker op de achterbank liggen slapen. Hij kwam op deze manier uitgerust bij de Efteling aan. Hoewel we er vrij laat waren hebben we in korte tijd heel veel kunnen doen. Het was schitterend weer. Door het naseizoen, konden we bij alle attracties zo doorlopen. Er waren nergens rijen. Wij hebben de sprookjestuin bezocht, op een ronddraaiende uitzichttoren gezeten, met autootjes rondgereden, in een treintje gezeten en de tulpen zien groeien voor de fakir op zijn vliegende tapijt. Ook hebben we de sprookjes van 1001 nacht gezien. Hier konden we achter elkaar 2 keer rond. Jordan heeft zijn ogen uit gekeken

Oktober 2005

In de loop van de afgelopen maanden heeft Jordan geleidelijk aan meer energie gekregen. Voor de grote vakantie was hij te moe om naar school te gaan en wilde hij zelf ook liever thuis blijven. In de vakantie is hij een paar keer ziek geweest. Hoofdpijn en overgeven en hij klaagde ook een keer over erge rugpijn. Er is 2 keer een extra CT-scan gemaakt, nadat ik met hem naar het AMC was gegaan. Beide keren was hierop niets verontrustends te zien (behalve de tumor die er al zat), In beide gevallen is hij na enkele dagen weer opgeknapt, zonder dat helemaal duidelijk is geworden wat de oorzaak is geweest. Dat kunnen echter kleine dingen zijn geweest. Zo moet ik er goed op letten, dat hij regelmatig drinkt en niet te zout eet. Ook mag hij zich niet te druk maken en te veel vermoeien. Al deze dingen kunnen leiden tot hoofdpijn en overgeven en dan gaat het snel van kwaad tot erger. Jordan gebruikt nu al 9 maanden geen andere medicijnen, dan af en toe een paracetamolletje. Daar ben ik heel erg blij mee. Het gaat nog

Na de vakantie is Jordan vol goede moed op school begonnen. Hij zit nog wel in groep 2, waar hij voor de vakantie ook zat. Bij juf Myra voelt hij zich thuis en hij kan in zijn eigen tempo met een aangepast programma toch wat leren lezen en schrijven en wat sommen maken. Het liefste gaat hij kiezen van het kiesbord. Hij kiest altijd iets samen met zijn vriendje Thijs. Begin november hebben we plannen gemaakt om hem geleidelijk aan naar groep 3 te laten gaan. Hij is getest en heeft geen achterstanden.  Vanaf half september ben ik zelf weer begonnen met werken. Ik werk nog half time, zodat ik in staat ben Jordan naar school te brengen en weer op te halen. Tussen de middag gaat hij 2 dagen per week met een moeder en een vriendje mee naar huis. Op de andere dagen haal ik hem of zijn grote broer Jef. Na schooltijd wil hij zelfs vaak nog graag met zijn vriendjes buiten spelen. Wij laten hem maar zo veel mogelijk zijn gang gaan. Hij heeft zelf redelijk goed door wat kan en wat niet. Met voetbal zit hij aan de kant te kijken. In het veld zou hij snel onder de voet gelopen worden, omdat hij de kracht, de snelheid en het reactievermogen van zijn leeftijdgenootjes mist. Hij vind het echter niet erg om toe te kijken. Wat hij wel erg vind is dat hij van mij de straat niet alleen mag oversteken. Hij is echter zo vaak 'afwezig' en in dromenland, dat ik het niet verantwoord vind om hem over te laten steken. Zijn vriendjes gaan echter vaak aan de overkant spelen. Omdat de oncoloog de laatste MRI niet helemaal vertrouwt wordt er een speciale scan gemaakt, waar bij radio-isotopen (32P) worden gebruikt. Deze scan is gebaseerd op bepaalde verschillen in stofwisseling tussen normale hersencellen en tumorcellen. gelukkig is de uitslag goed. Dat wil zeggen er wordt geen contrast opgenomen.

November 2005

Vanaf begin november begint Jordan helaas 's ochtends in de klas over te geven. Meestal rond een uur of 10. 'T huis geeft hij niet over. Misschien is het toch te druk in de klas. Maar hij gaat zo graag naar school, dat ik hem dat niet wil ontnemen. Wanneer hij overgeeft belt de juf naar huis of ze belt mij op mijn werk, waarna iemand van ons hem gaat halen. Na het overgeven is hij vaak bleek en moe. Hij gaat 't huis meestal een poosje in de bank liggen. Na een tijdje voelt hij zich wel weer beter. Het is belangrijk dat hij dan op tijd weer wat vocht binnenkrijgt. 's Ochtends heeft hij moeite met eten. Daar dwing ik hem ook niet toe, want het komt er dan zo weer uit. 's Middags gaat het beter. We halen regelmatig kipnuggets van Mc Donalds of een pizza shoarma bij de pizzaboer. Waar hij maar zin in heeft, dat wordt opgehaald. Hij wordt wel verwend en het is niet allemaal zo gezond, maar zo krijgt hij toch wat binnen. Hij drinkt graag Roosvicee multivit. Zodoende komen er ook nog wat vitaminen binnen.

Er zijn een heleboel diëten, voedingstips en voedingssupplementen voor kanker patiënten. Ik sluit niet uit dat sommige een beperkt gunstig effect hebben, maar ik vind niet dat je een kind voor de beperkte tijd die hem waarschijnlijk nog rest hiermee mag belasten.

Bij het lopen valt ons op dat hij soms onzeker loopt en af en toe wankelt en de koers kwijt is. Ook bij het zien merken we soms weer kleine probleempjes. Vooral als hij opzij kijkt, kijkt hij soms wat scheel en maken zijn ogen kleine heen en weer gaande bewegingen  (nystagmus). Misschien vallen ze alleen ons op, omdat wij er nu op gespitst zijn. Ik neem Jordan weer een keer mee voor een bezoek aan de huisarts. Hij bevestigd mijn idee, dat er weer sprake is van lichte uitval. Ik ben heel bang dat de volgende stap zal zijn dat de oncologen gaan voorstellen om hem chemo's te geven. Ik vind chemo's zo destructief en belastend, dat ik hier een enorme twijfel over heb. Het is bekend dat AA's (anaplastisch astrocytoom) weinig gevoelig zijn voor chemotherapie, Een chemo zal dan ook zeker zijn leven niet kunnen redden, maar hoogstens uitstel betekenen. De vraag is hoeveel uitstel en hoeveel hij hiervoor zal moeten lijden. Op 30 November wordt er een nieuwe scan gemaakt. Deze keer is het een scan zonder contrast. De scan verschilt van de voorgaande in die zin dat er nu wordt gezocht naar cellen met een afwijkende vetstofwisseling.

December 2005

Jordan geeft nu bijna dagelijks op school over. Hij is ook zo moe dat hij bijna niet meer naar school kan. Elke ochtend vraag ik of hij niet een dagje 't huis wil blijven, maar hij wil er bij zijn. Op 5 december gaan wij naar de oncoloog voor de uitslag van de scan. Deze keer wil hij mij even spreken zonder Jordan erbij. Dit belooft al geen goeds. De oncoloog is van mening dat de tumor weer is gaan groeien. Ik mag ook de beelden zien en het is ook deze keer weer indrukwekkend. De tumor is zo uitgebreid, dat het eerder een wonder is dat hij er niet meer last van heeft. Deze tumor groeit over een grote afstand tussen het normale weefsel door. Wat de dichtheid is, is moeilijk te beoordelen. Zeker voor mij, omdat ik niet alles van de gebruikte technieken afweet. Alhoewel niet helemaal onverwacht, komt dit toch aan als een klap. Het laatste beetje hoop wordt de bodem ingeslagen. Dr Verschuur is deze keer ook duidelijk. Hij wil wel blijven begeleiden tot het einde. In hetzelfde gesprek komen ook de chemo's aan de orde. Daarover hoef ik gelukkig niet meteen te beslissen. Dit moment is te emotioneel. Dr Verschuur schrijft voor mij de middelen op waar hij aan denkt en op welke manier ze toegediend kunnen worden. Wanneer de kuur te zwaar wordt kan elk moment gestopt worden. Dat is ook een van de voorwaarden van mij om het in overweging te nemen. Het effect stopt dan niet meteen, maar werkt nog een tijdje door. Dit geld zowel voor de positieve als negatieve effecten.

't Huis gekomen ga ik meteen aan de slag om op 'Pubmed' zo veel mogelijk medische artikelen op te zoeken over de genoemde middelen. Ik had er wel eens eerder naar gekeken, maar het wordt nu urgent en nu kan ik mij op enkele middelen concentreren. Wij zijn nu in het stadium gekomen van het zoeken naar laatste strohalmen. Van het beeld dat de artikelen schetsen, wordt je echt niet blij. De groepen patiënten waar de artikelen over gaan zijn steeds klein. Dat is natuurlijk onvermijdelijk, omdat er niet zoveel patiënten zijn. Ook zijn de patiënten verschillend, door de plek waar de tumor zit en de mate van agressiviteit van de tumor en de eventuele voorbehandelingen. In de meeste gevallen betreft het patiënten met recidiverende tumoren. In de meeste artikelen wordt de respons op een middel gegeven in de vorm van percentage van de gevallen dat de tumor slinkt, stabiel blijft of doorgroeit en de overlevingstijd (uitgedrukt in maanden). Ook worden vaak de bijwerkingen genoemd, maar behalve veranderingen in het bloedbeeld zijn deze moeilijk kwantificeerbaar. Er zijn nauwelijks artikelen waar er sprake is van een vergelijkbare groep patiënten, die de chemo niet heeft gebruikt, zodat ook de verlenging van levensduur niet duidelijk wordt. Men mag er echter vanuit gaan dat zonder chemo de tumor praktisch altijd doorgroeit. Hans heeft de literatuurstudie nog eens overgedaan en we hebben meer dan 50 artikelen bekeken. Wij zijn ook nog op enkele andere veelbelovende initiatieven en onderzoeken gestuit. Onder andere onderzoek gebaseerd op het gericht stimuleren van de eigen afweer tegen tumorcellen. Als bioloog spreekt me dat zeer aan. Deze therapieën zijn echter nog geen van alle in het stadium, dat ze voor Jordan een oplossing kunnen bieden. Onze conclusie is dat het middel Temodal er het beste uitkomt. Het middel kan 't huis worden gebruikt in de vorm van capsules. In de helft van de gevallen heeft het geen effect op de tumor en in een kwart van de gevallen heeft het een tijdelijke stilstand tot gevolg (gedurende enkele maanden) en in een kwart van de gevallen slinkt de tumor tijdelijk (gedurende enkele maanden). De bijwerkingen kunnen zwaar zijn, maar ten opzichte van de andere middelen lijken ze toch duidelijk milder. Een van mijn buren heeft ook Temodal gebruikt. Ik ben met hem gaan praten over zijn ervaringen ermee. Hij kon de misselijkheid wel redelijk onderdrukken met andere medicijnen. Hij kreeg echter 2 dagen na de start van de kuur hoofdpijn, die bleef toenemen en uiteindelijk niet meer te harden was. Ook was dit niet te bestrijden met andere middelen.

Uiteindelijk hebben we besloten het toch met Temodal te proberen. De andere middelen komen voor ons zeker niet in aanmerking door de bijwerkingen. Wanneer de bijwerkingen van Temodal te zwaar zijn voor Jordan stoppen we er ook mee. We zijn ondanks alles bezig onze grenzen te verschuiven. We zien Jordan echter achteruit gaan. Je wilt je kind natuurlijk toch zo lang mogelijk bij je houden. We kunnen het hemzelf niet vragen. Hij weet niet precies hoe erg ziek hij is en hij zou de behandelingen al helemaal niet kunnen beoordelen. Soms denk ik ook dat hij niet precies wil weten hoe ziek hij is. Ik heb hem wel eens verteld dat hij heel erg ziek is en dat kinderen die deze ziekte hebben vaak niet beter worden en ook dood kunnen gaan aan deze ziekte. Het enige wat hij zei, was dat hij zeker niet dood zal gaan. Dat geloof wil ik hem niet ontnemen, dus heb ik het zo gelaten. Ik wil wel eerlijk zijn, maar je kunt een kind van 6 jaar niet zomaar zijn laatste hoop ontnemen. Bovendien kan er altijd een wonder gebeuren. Ik ben helemaal niet gelovig, maar uiterst onwaarschijnlijke dingen gebeuren soms toch. Er zijn denk ik minder dan 1 op de 200.000 kinderen die deze ziekte krijgen. Hij heeft het gekregen. Waarom zou hij niet tot de 1 op de 200.000 behoren die er van geneest of bij wie het heel lang wegblijft ?

Jordan was de tweede week van december grieperig en heeft de hele week op de bank gelegen met af en toe wat koorts, keelpijn, hoofdpijn en overgeven. Ook was hij heel erg moe en is hij weer een kilootje lichter geworden. Hij is nu weer op het gewicht van vorig jaar december namelijk 22 kg. De verschijnselen van de 2 ziektes lopen door elkaar, wat het er niet gemakkelijker op maakt.

Op 14 december is Cindy jarig. Vorig jaar met haar verjaardag was Jordan net 1 dag in het AMC opgenomen en hadden we net het vreselijke nieuws gehoord. Haar verjaardag is toen helemaal in het water gevallen. We wilden het daarom deze keer extra vieren. Op haar verzoek hebben we haar cadeautjes onder de kerstboom gelegd en hebben we heel gezellig haar verjaardag gevierd We hebben kaarten gekocht voor Holiday on ice.  Het was nog twijfelachtig of Jordan mee kon. Op het laatste moment heb ik hem nog een extra paracetamolletje gegeven en hebben we besloten hem toch mee te nemen. De bankjes bleken erg smal te zijn en niet erg comfortabel. Jordan kon gelukkig in zijn buggy blijven zitten op een rolstoelplaats. Daardoor zaten we niet met zijn allen bij elkaar en dat was wel weer een beetje jammer. Jordan was bang dat hij moest overgeven maar gelukkig is dat niet gebeurt. Ik had verwacht dat hij de show wel leuk zou vinden, maar hij zij dat hij het een beetje saai vond. Ook was hij bang dat het ijs zou smelten, wat er zat een natte plek in. Hij heeft het volgehouden tot de pauze, maar hij was toen zo moe, dat hij liever naar huis wou. Wij zijn toen met zijn allen naar huis gegaan. Cindy was wel een beetje teleurgesteld, want zij vond de show wel erg mooi.

Vlak voor kerst heb ik de Temodal en Dexamethason in huis gehaald en de bijsluiters maar eens goed gelezen. Vorig jaar met kerst en Oud en Nieuw waren we in het AMC. Dit jaar willen we wel erg graag allemaal thuis, gezellig bij elkaar kerst en Oud en nieuw kunnen vieren. Mijn moeder is op 28 december jarig en dat is vaak een hele familie reünie. Daar willen we ook graag bij zijn. Om ook niet het risico te lopen dat we medische hulp nodig hebben tijdens de kerstdagen of Oud en nieuw en onze eigen artsen niet bereikbar zijn, heb ik besloten de start van de Temodal kuur maar tot begin januari uit te stellen. Jordan is deze dagen vooral erg moe. Hij is te zwak om te zitten en ligt vooral in zijn dekbed gerold in de bank. Hij heeft geen belangstelling meer voor vriendjes en kan het ook niet aan. Hij groet ze heel flauwtjes en verder negeert hij ze gewoon. Hij heeft nauwelijks pijn, behalve af en toe enkele scheutjes hoofdpijn. Dit vooral als hij omhoog komt. Hij kan liggend niet veel kan doen, behalve tv kijken. Daarom verveeld hij zich regelmatig. Hij is voor alles eigenlijk te moe en wil ook vaak met rust gelaten worden. Wanneer hij opgetild wordt houd hij zich slapjes vast. Vooral in zijn linkerarm en been heeft hij geen kracht. Verder heeft hij moeite met zijn evenwicht. In plaats van douchen, laat ik het bad nu helemaal vol lopen, zodat hij lekker rond kan dobberen en niet hoeft te staan. Het is te zien dat het niet goed gaat. Zijn pupillen zijn weer te wijd en hij heeft duidelijk nystagmus. Nu ook bij het recht vooruit kijken. Hij voelt zelf ook wel dat het niet goed gaat. Er is duidelijk overeenkomst met de situatie vorig jaar om deze tijd van het jaar en ik denk er vaak aan terug.  Het afgelopen jaar hebben we een goed jaar gehad. Dat kan ons nooit meer afgepakt worden. Het zag er vorig jaar ook somber uit. De mogelijkheden om nog iets te doen zijn nu echter medisch gezien een stuk geringer. Zelf moet ik af en toe vechten om niet depressief te worden. Zolang je nog kunt genieten van al het moois in de natuur en van de dieren om je heen ben je nog niet depressief denk ik altijd maar. Het weer is echter donker en somber. Ik probeer te blijven sporten en ik besteed ook extra tijd aan wandelen met de honden. Aan de andere kant voel je ook hoe het hele gebeuren aan je vreet en dat gaat steeds dieper. Als je kind lijd, lijd je als ouder mee en als je kind heel langzaam sterft, sterf je ook een beetje mee. Je wilt nog niet denken aan de toekomst. Je wilt nog niet denken aan het moment dat  je je kind moet begraven. Dat je je hoop en verwachtingen voor de toekomst moet begraven  Aan de hele grote leegte. Aan het woordeloos gesprek met je kind dat de rest van je leven zal duren. Het is nog niet voor te stellen. Rationeel weet je dat het vrijwel zeker eens zo ver zal komen en emotioneel kun je er nog niet bij en wil je het niet geloven.

Ik heb een boek gelezen over rouwverwerking. Daarin staat dat je een aantal fasen dient te doorlopen. Wanneer je nergens blijft steken, kom je uiteindelijk in het stadium dat je vrede hebt met de situatie en er geen last meer van hebt. Persoonlijk vind ik het erg simplistisch. Er zijn vast fasen, maar ze worden niet rechtlijnig doorlopen. Je kunt niet meer verwerken dan het stadium van de ziekte waarin je bent.  Het verdriet overvalt je soms ook plotseling, terwijl het een hele tijd goed gaat.en terwijl je de situatie al lang hebt aanvaard. Er  kan soms plotseling de gedachte opkomen. "waarom is dit geen boze droom? Waarom is mijn kind niet gezond en waarom heeft hij geen toekomst als alle andere kinderen? Het zijn volstrekt zinloze vragen. Als er ooit een antwoord  te geven is zal het een wetenschappelijk antwoord zijn. Het zal de 'oneerlijkheid' niet wegnemen. Natuurlijk kun je ook dit relativeren. Er zijn in Afrika en andere arme landen miljoenen kinderen die ook geen toekomst krijgen. Blijft echter dat je het je eigen kind zo graag had gegund.