Jordan's verhaal (vervolg 2)

Nieuwjaarsdag 1 jan 2006

Vannacht heb ik Jordan wakker gemaakt voor het vuurwerk. Ik heb hem moeten beloven dat hij ook mocht kijken. Hij wou opblijven, maar is natuurlijk tegen 11 uur toch in slaap gevallen. Er was heel veel vuurwerk bij ons in de buurt en hij kon het prachtig zien. Wij hebben op het bankje voor het huis gezeten. Het was voor het eerst sinds langere tijd dat Jordan weer buiten was en verschillende buren vertelden later dat ze zijn geschrokken toen ze hem zagen, omdat hij in korte tijd zo achteruit is gegaan.

Maandag 2 jan 2006

Vandaag zijn we met de chemokuur (Temodal) begonnen. Enkele dagen geleden ben ik al begonnen met het geven van Dexamethason (een corticosteroid). Jordan had de laatste dagen van december al hoofdpijn, waarbij paracetamol niet voldoende meer hielp en ik heb van een van de buren vernomen dat Temodal ook zware hoofdpijn kan geven. Om dit tegen te gaan combineren we de Temodal met Dexamethason. Tegen de misselijkheid en het overgeven hebben we Domperidon zetpillen. Een van de effecten van Dexamethason is honger en dan met name trek in vette happen en frituur. Jordan begint om half 8 met een hapje te eten. Een half uurtje later krijgt hij de Dexamethason. Dit doe ik omdat Dexamethason op een lege maag maagproblemen kan geven. Na een uurtje krijgt hij weer een hapje eten en wat drinken. Daarna de Temodal. Dit zijn 2 capsules van 100 mg die heel doorgeslikt moeten worden. Hij krijgt de zwaarste dosis, omdat hij nog niet eerder een chemo kuur heeft gehad. Het doorslikken van de capsules gaat prima, samen met een slokje melk. Uiteraard heb ik hem wel eerst een cadeautje moeten beloven, om hem te motiveren om de pillen maar te slikken. Temodal moet officieel op een lege maag worden genomen. Ook dat is niet erg fijn voor een maag, die al genoeg te verduren heeft. Ik heb in een medische publicatie gelezen, dat de piek concentratie weliswaar wat lager is , wanneer er van te voren wat wordt gegeten. Het is echter niet aangetoond dat het medicijn daardoor minder effectief is. Hij krijgt toch al een extra zware dosis, dus ik vind het niet erg als de piekconcentratie iets minder is. Ik moet iets overwinnen om hem de capsules te geven. Het blijft een zwaar gif, dat in principe zijn effect heeft op elk delend weefsel in zijn lichaam. Dat hij er onvruchtbaar van kan worden is natuurlijk helemaal niet zo relevant op dit moment. Toch heb ik hierbij het gevoel dat er iets onherstelbaar kapot wordt gemaakt. Zo blijven we doorgaan met hem stukje voor stukje af te breken. Waar ik ook moeite mee heb is dat zowel Temodal als Dexamethason beide het immuun systeem aantasten. Natuurlijk heeft zijn immuunsysteem al gefaald bij het bestrijden van de tumor. Toch is het immuun systeem het enige waarvan je een wonder zou kunnen verwachten. Bovendien heeft hij het gewoon nodig in de bestrijding van allerlei voorkomende infecties en besmettelijke ziektes. Cindy heeft  op dit moment een zware griep te pakken en hoewel ze veel op haar kamer in bed ligt is het toch niet denkbeeldig dat Jordan ook griep zal krijgen. Ik besluit af te wachten of en wanneer Jordan misselijk wordt na het innemen van de Temodal.. Dat blijkt 's middags om een uur of 2 te zijn, ruim 4 uur na het slikken van de pillen Op dat moment heb ik Domperidon gegeven. Vanaf de tweede dag geef ik het tegelijk met de Temodal. Dan heeft het een paar uur de tijd om te gaan werken.

Vrijdag 6 jan 2006

Vandaag is de laatste dag van de eerste chemokuur. Hij heeft 5 dagen Temodal gehad en er volgen nu 23 dagen zonder Temodal, waarna de volgende kuur weer begint. Deze kuur heeft hij in ieder geval goed doorstaan. Hij was heel erg moe en heeft eigenlijk alleen op de bank en in bed gelegen. Door de combinatie van medicijnen heeft hij gelukkig verder weinig last gehad van bijverschijnselen.

De medicijnen zijn volgens onderstaand schema gegeven.

datum tijd temodal dexamethason domperidon paracetamol overgeven opmerking
  mg mg mg mg keer  
31-12-2005 5   1.5       hoofdpijn
31-12-2005 6         x  
31-12-2005 10       240    
31-12-2005 13   1.5        
31-12-2005 18       240    
31-12-2005 21   1.5        
31-12-2005 dagtotaal   4.5   480 x moe
             
1-1-2006 9   1.5        
1-1-2006 21   1.5        
1-1-2006 dagtotaal   3.0       moe
             
2-1-2006 9   1.5        
2-1-2006 10.30 200          
2-1-2006 14         xx  
2-1-2006 14.30     30      
2-1-2006 21   1.5        
2-1-2006 dagtotaal 200 3.0 30   xx moe
             
3-1-2006 9   1.5        
3-1-2006 10.30 200   30      
3-1-2006 21   1.5        
3-1-2006 dagtotaal 200 3.0 30     moe
             
4-1-2006 9   1.5        
4-1-2006 10.30 200   30      
4-1-2006 21   1.5        
4-1-2006 dagtotaal 200 3.0 30     moe
             
5-1-2006 9   1.5        
5-1-2006 10.30 200   30      
5-1-2006 21   1.5        
5-1-2006 dagtotaal 200 3.0 30     moe
             
6-1-2006 9   1.5        
6-1-2006 10.30 200   30      
6-1-2006 21   1.5        
6-1-2006 dagtotaal 200 3.0 30     moe
             
7-1-2006 9   0.5        
7-1-2006 21   1.5        
7-1-2006 dagtotaal   2.0       moe
             
8-1-2006 21   1.5        
8-1-2006 dagtotaal   1.5       honger
             
9-1-2006 21   1.0        
9-1-2006 dagtotaal   1.0       honger
             
10-1-2006 21   0.5        
10-1-2006 dagtotaal   0.5       honger
             
11-1-2006              
11-1-2006 dagtotaal           honger
             
12-1-2006 5   0.5   240   hoofdpijn/griep
12-1-2006 dagtotaal   0.5   240    

De Temodal was voorgeschreven. Van de andere medicijnen heb ik geprobeerd een zo laag mogelijke dosering te geven op het meest geschikte moment, maar wel zodanig dat Jordan zo min mogelijk last had van de bijverschijnselen van de chemo. Wat er op de langere duur aan bijverschijnselen optreed moeten we nog afwachten. Of er een positief effect is zal pas na een week of 6 merkbaar worden.

Maandag 9 jan 2006

Vandaag is de school weer begonnen. De juf en enkele kinderen maken zich veel zorgen over Jordan. Om hen een beetje gerust te stellen en Jordan zijn klasgenoten weer even te laten ontmoeten zijn we een uurtje naar school gegaan. Jordan is in de buggy blijven liggen. Hoewel de buggy eigenlijk te klein voor hem is, is dit momenteel de beste manier om hem te vervoeren. In de buggy ligt hij een beetje schuin. In een rolstoel zou hij rechtop moeten zitten en dat kan hij niet. Doordat hij links half verlamd is en ook zijn evenwicht niet goed kan houden zakt hij steeds weg, wanneer hij rechtop probeert te zitten zitten. Na een uurtje was Jordan erg moe en zijn we weer naar huis gegaan. Hoewel de Dexamethason alweer een stuk is afgebouwd heeft hij juist nu erg veel honger. Dit komt waarschijnlijk omdat er nu geen chemo meer bij wordt gegeven. Ik kan hem elk uur wel wat te eten geven. Het eten moet ik hem voeren, omdat hij ligt. Hij heeft het eten nog niet op of hij roept al weer dat hij honger heeft. Een beetje extra eten kan hij wel gebruiken, dus zo erg is het niet. Hij moet echter niet zo veel eten, dat hij darmkrampen krijgt. Hij kan heel moeilijk beslissen wat hij dan wil eten. Ik moet alle dingen voor hem opnoemen die er in huis zijn en dat is een hele rij variërend van rijstwafels met smeerkaas of aardappels met mayonaise tot shoarma broodjes of rijst gemengd met hamblokjes, gebakken ei en maggi. Soms moet ik wel 30 dingen noemen voor we er uit zijn. Vervolgens het eten klaar maken, voeren en dan zijn we weer 3 kwartier verder en weer bijna aan de volgende maaltijd toe. Het zijn wel steeds kleine beetjes en op deze manier heeft hij het minste last van het voortdurende honger gevoel. Hij heeft ook af en toe wat slikproblemen, waarbij het eten in zijn keel blijft vastzitten. Dan moet ik er snel bij zijn en hem een slokje drinken geven om het weer weg te spoelen. Het risico bestaat dat de slikproblemen  erger worden en dan zal hij eventueel een sonde moeten krijgen. Ik hoop heel erg dat het zover niet zal komen. Hij geniet zo van zijn eten, dat het heel jammer zou zijn als dat ook niet meer mogelijk was.

Maandag 23 jan 2006

Er moet vandaag bloed geprikt worden om te kijken wat de effecten van de chemokuur zijn op het bloedbeeld. Aan de hand daarvan kan bepaald worden wat de dosis voor de volgende chemokuur moet zijn. Ik heb een verwijsbrief voor het AMC. Jordan heeft echter zoveel last van hoofdpijn wanneer hij rechtop gaat zitten, dat ik hem eigenlijk niet kan vervoeren. Ik kan hem ook niet optillen zonder dat hij pijn krijgt. De Dexamethason is nu sinds 10 dagen helemaal afgebouwd. Sinds enkele dagen is de hoofdpijn weer teruggekomen en daarvoor krijgt hij paracetamol. Vooral in de ochtenduren heeft hij last. Ik besluit eerst de huisarts maar eens te bellen om te horen of er een andere oplossing is, waarbij er thuis bloed geprikt kan worden. Gelukkig blijkt die er te zijn. Binnen een paar uur komt de trombose dienst langs. Ook nu heb ik Jordan weer een klein cadeautje beloofd. Zo langzamerhand is Jordan er ook aardig bedreven in om ervoor te zorgen dat hij cadeautjes krijgt. Hij wordt natuurlijk verwend. De speelgoedkasten zijn overvol en ik weet werkelijk niet meer waar ik het allemaal moet laten. Maar het is een van de weinige dingen, die wij voor hem kunnen doen. Hij vind het nog steeds leuk om cadeautjes te krijgen en het vergoed veel voor hem. Hij wil ook heel graag mee om een cadeautje te kopen en het kost vaak nogal wat moeite om hem ervan te overtuigen dat dat niet gaat. Wanneer hij maar blijft zeuren zeg ik dat hij eerst een testje moet doen om te laten zien dat hij mee kan. Het testje is dat hij 1 minuut zelf rechtop in de bank moet blijven zitten (tegen de achterleuning). Dat lukt hem zelfs niet, hoewel hij het graag wil. Dat is meestal voldoende om hem te laten inzien dat het nu niet gaat.

We zijn nu eigenlijk 24 uur per dag met zorgen bezig. Bijna elke nacht wordt Jordan wel een paar keer wakker. Hij slaapt al meer dan een jaar naast mij in mijn grote kingsize waterbed. Dat is lekker warm voor hem. Omdat ik heel licht slaap hoor ik elke zucht en ben ik meteen wakker als hij iets nodig heeft. Meestal moet hij een keer plassen. Dat doet hij dan in een grote jampot, om te voorkomen dat ik hem weer naar beneden naar de badkamer moet tillen. Daarvoor moet hij dan wel even rechtop zitten op de rand van het bed. Dan wil hij weer wat drinken en moet ik naar beneden om het te gaan halen. Soms heeft hij hoofdpijn en geef ik hem een paracetamol. Er zijn nachten dat ik er 3 a 4 keer uit moet. Als Jordan niet kan slapen, dan slaap ik ook niet. Hij komt midden in de nacht met de meest vreemde vragen. Soms praat hij ook in zijn slaap en is hij onrustig. Hij zit qua verzorging nu ongeveer op het niveau en de intensiteit van een kind van een jaar. Hij drinkt uit een fles, omdat dat gemakkelijker is als hij ligt en hij zich dan minder snel verslikt. Overdag wil hij eigenlijk niet dat ik weg ga. Zelfs een half uurtje vindt hij te lang. Dan voelt hij zich eenzaam en is hij bang dat hij zich niet kan redden als hij naar het toilet moet. Af en toe moet ik wel even weg, bijv om boodschappen te doen of de honden uit te laten. Op dat moment is Jef of Cindy meestal bij hem in de buurt. Op deze manier kunnen we het tot nu toe goed redden. Ik ben mijn werkgever (ING) zeer dankbaar dat ik nu al ruim een jaar (met een onderbreking van enkele maanden) de tijd en ruimte krijg om Jordan op deze manier te verzorgen.

Woensdag 25 jan 2006

Gisteren had ik een belafspraak met de oncoloog. Via de huisarts zijn de resultaten van het bloedonderzoek bekend. Het blijkt dat de trombocyten lager zijn dan wenselijk (rond de 100). Daarom wordt de dosis van de volgende kuur verlaagd tot 160 mg per dag. Hier ben ik alleen maar blij om.  Ik was al niet zo blij met de erg hoge dosis van de eerste kuur. Vanmiddag is de huisarts  langs geweest. Dit is meer om op de hoogte te blijven van de toestand van Jordan en met het oog op de toekomst. Wij willen Jordan zo veel mogelijk thuis houden. Wanneer er geen verdere behandeling mogelijk is en wanneer hij achter uit gaat en met name wanneer het te bezwaarlijk wordt om met hem naar het AMC te gaan, is de huisarts de aangewezen persoon voor de verdere begeleiding. De specialisten komen niet aan huis. Het blijft toch confronterend om over de toekomst te praten. Aan de ene kant wil ik zo goed mogelijk voorbereid zijn, om te voorkomen dat er onvoorziene situaties ontstaan, waarbij er zonder goed overleg, (overhaast) beslissingen genomen moeten worden. Ook moeten we in staat zijn om hem 't huis optimaal te verzorgen. Aan de andere kant is het heel moeilijk om alle mogelijk scenario's te gaan bedenken.  Voor mij blijft het belangrijkste uitgangspunt, wat het vanaf het begin is geweest en dat is dat lijden, angst of pijn Jordan zoveel mogelijk bespaard moet blijven en dat hij een zo goed mogelijk tijd moet hebben.

Jordan heeft nog steeds af en toe last van hoofdpijn en we mogen de dosis paracetamol wel wat verhogen.  Over enkele dagen zullen we maar weer starten met de Dexamethason, want 30 jan start de volgende chemo. De huisarts vindt de vorige dosering Dexa aan de hoge kant en de volgende kuur ga ik het met een wat lagere dosis proberen.

 Vrijdag 10 feb 2006

We hebben de tweede chemokuur inmiddels achter de rug. Deze chemokuur is vergelijkbaar verlopen aan de vorige. 

Het medicijnen schema dat we hem hebben gegeven staat hier onder.

datum tijd temodal dexamethason domperidon paracetamol overgeven opmerking
  mg mg mg mg keer  
29-1-2006 7.30   1.5        
29-1-2006 17.00       240    
29-1-2006 19.00   0.5        
29-1-2006 dagtotaal   2.0   240    
             
30-1-2006 8.00   1.5        
30-1-2006 11.00 160   30*      
30-1-2006 14.30         x  
30-1-2006 15.30     30*   x  
30-1-2006 16.00         x  
30-1-2006 19.30   0.5        
30-1-2006 20.00         xx  
30-1-2006 dagtotaal 160 2.0 60   5x  
             
             
31-1-2006 8.00   1.5        
31-1-2006 11.00 160   30*      
31-1-2006 11.30     30      
31-1-2006 18.00         x  
31-1-2006 20.00   0.5        
31-1-2006 dagtotaal 160 2.0 60   x  
             
1-2-2006 8.00   1.5        
1-2-2006 10.30       120    
1-2-2006 11.00 160   30      
1-2-2006 18.00       120    
1-2-2006 dagtotaal 160 1.5 30 240    
             
2-2-2006 8.00   1.5        
2-2-2006 11.00 160   30*      
2-2-2006 12.30     30      
2-2-2006 dagtotaal 160 1.5 60      
             
3-2-2006 7.00       120    
3-2-2006 8.00   1.5        
3-2-2006 11.00 160   30*      
3-2-2006 12.00     30      
3-2-2006 dagtotaal 160 1.5 60 120    
             
4-2-2006 7.00       120    
4-2-2006 8.00   1.5        
4-2-2006 dagtotaal   1.5        
             
5-2-2006 8.00   1.0        
5-2-2006 dagtotaal   1.0        
             
6-2-2006 9.00   1.0   240    
6-2-2006 dagtotaal   1.0   240   honger
             
7-2-2006 8.00       240    
7-2-2006 9.00   0.5        
7-2-2006 dagtotaal   0.5   240   honger
             
8-2-2006 5.00       240    
8-2-2006 9.00   0.5   240   naar school
8-2-2006 16:00       240    
8-2-2006 dagtotaal   0.5   720    
             
9-2-2006 9.00   0.5        
9-2-2006 13.00       240    
9-2-2006 dagtotaal   0.5   240   honger

Het was een week van heel veel aan Jordan's bed zitten en veel op de klok kijken om alle medicijnen op tijd toe te dienen. Jordan heeft eigenlijk niets anders kunnen doen dan een beetje televisie kijken. Dat doet hij met 1 oog, omdat hij al weken dubbel ziet. Hij kijkt niet zozeer scheel, maar toch vallen linker en rechter beeld kennelijk niet over elkaar. Daarbij stel ik mij voor dat de rechter hersenhelft minder goed kan communiceren met de linker helft. Omdat het dicht knijpen van een oog vermoeiend is hebben we van 2 brillen een glas afgedekt, een rechter en een linker glas. Zo verzinnen we overal wel een oplossing voor. Jordan heeft een paar favoriete programma's. Dat zijn Dora en Blues Clues en Spongebob Squarepants. Hij kijkt vaak naar programma's waar hij eigenlijk te oud voor is. Dat is waarschijnlijk gemakkelijker te volgen. De tv staat het grootste deel van de dag aan en dan wil hij het geluid ook nog erg hard. Voor mij is het af en toe een beetje teveel. Af en toe verveeld Jordan zich en dan doen we een spelletje wat hij liggend kan doen. Terwijl hij op zijn zij ligt kan hij enkele simpele spelletjes doen. Ook doen we wel eens Ík zie ik zie, wat jij niet ziet'.

Af en toe maakt hij kleine grapjes. Hij zegt bijv dat er een kakkerlak in mijn nek zit of dat hij pindakaas in mijn haar heeft gedaan. Voor hij wat zegt steekt hij eerst zijn vinger op en zegt hij 'Mag ik wat zeggen?' Daarna komt hij pas met zijn opmerking. Dit heeft hij op school geleerd. Om iets te vragen steekt hij 2 vingers in de lucht. Soms zegt hij 'Ik moet iets heel belangrijks zeggen, Ik moet plassen'. Meestal is zijn stemming prima. Het valt wel op dat hij om relatief kleine dingen heel boos kan worden. Als hij niet snel genoeg eten krijgt roept hij 'Je laat mij hier verhongeren. Je wilt me niet als kind. Het kan je niets schelen dat ik dood ga van de honger'. Net zo snel als hij boos wordt is hij het ook weer vergeten. Het is moeilijk uit te maken of de stemmingswisselingen te maken hebben met zijn ziekte of te maken hebben met de Dexamethason of dat het van hemzelf is.

De afgelopen dagen gaat het wat beter met het zitten. Hij is een paar keer in de buggy naar buiten geweest voor kleine ritjes. Hij is naar dr Verschuur geweest al had hij toen wel zo veel last van hoofdpijn dat we de buggy zo moesten houden dat hij vrijwel horizontaal lag. Aan het einde van de middag is hij meestal het beste

Verder hebben we het spelletje jeugd memory weer een keer met hem kunnen spelen. Daarvoor moet hij een poosje aan de tafel kunnen zitten. Vroeger was dit een van zijn favoriete spellen, die hij altijd glansrijk won. Zijn stapel was vaak 5 a 6 keer zo hoog als van willekeurig welke oudere speler. Er is een periode geweest dat hij er helemaal niets meer van bakte. Meestal stopten we er snel mee, want het was gemakkelijk van hem te winnen en heel frustrerend voor hem dat het niet lukte. Het laatste spel heeft hij met een beetje geluk met een kleine voorsprong weten te winnen. Het lijkt erop dat er stabilisatie van de achteruitgang, zo niet een kleine verbetering optreed. De eerste chemo is nu rond de 6 weken geleden. Het zou kunnen zijn dat de Temodal iets doet. Zolang de Dexa niet helemaal is afgebouwd is het echter moeilijk te zeggen.

Zaterdag 18 februari 2006.

Dit is een dag dat er een grote verrassing plaatsvond. Wij werden 's morgen om half elf opgehaald met een witte limousine van de stichting 'Doe een wens'. De Stichting had voor deze dag gezorgd voor een geschikte rolstoel buggy, die ook in een schuine stand gezet kan worden en die wij ook mogen blijven gebruiken. Dit is voor Jordan een uitkomst, want de gewone buggy's zijn te klein voor hem en in een normale rolstoel kun je alleen maar rechtop zitten. Jordan had van tevoren een extra dosis medicijnen gekregen om hem wat op te peppen. Het ritje in de limo was voor Jordan een beetje onwennig. Jef en Cindy vonden het heel erg leuk. De dag werd ook gefilmd, zodat wij later nog eens terug kunnen kijken naar deze dag. Na een mooie route kwamen wij aan in Hilversum in de Jetix studio. Daar werden die ochtend opnamen gemaakt voor het programma 'The Max' van Ko en Sita. Deze dag was het thema Carnaval. Het programma zou een week later worden uitgezonden. Voor Jordan was dit heel leuk, omdat hij heel vaak naar Jetix kijkt en het programma goed kent. In het echt blijkt er tijdens een opname wel eens iets mis te gaan en dan moet het over. Bij de opname blijken een heleboel lampen en camera's te pas te komen. Verder blijken de 'kamers' waarin het programma zich afspeelt een soort decor's te zijn van triplex en karton. Maar Ko en Sita waren echt!!. Er waren een paar rijen stoelen, die een soort tribune vormden. Daar zaten de moeders van de kinderen die in het programma iets moesten doen en daar mochten wij ook zitten. Er was een bijzondere gast in het programma namelijk DJ Jean. Het is vast aan mijn leeftijd te wijten dat ik hem niet kende, maar Jef had hem al dadelijk in de gaten en was heel vereerd dat hij na de opnames met hem op de foto mocht. Jordan mocht op de foto met Ko en Sita. Al met al een leuke ochtend. Vervolgens gingen we met de limo naar het Van der Valk restaurant in Breukelen. Daar hebben we heerlijk gegeten. Jordan koos het kindermenu met patat en appelmoes. We kregen onder het eten  bezoek van Spongebob in levende lijve, die ook nog cadeautjes had meegenomen: Een mooie drinkbeker en een Spongebob knuffel. Na het eten was Jordan heel erg moe en gingen we met de limo weer naar huis toe. Daar wachtte nog een verrassing, want Jordan kreeg een hele grote spongebob taart en een Gamecube spelcomputer met een Spongebob spel.

Zaterdag 25 februari 2006.

Jordan is 22 februari 7 jaar geworden en dat vieren we vandaag. We hebben lang getwijfeld hoe het te vieren, omdat Jordan alleen nog maar op de bank kan liggen, maar uiteindelijk bracht Jordan zelf de oplossing want hij wou graag samen met zijn vriendjes een DVD van Marsipulami bekijken.  Het was heel gezellig met de ballonnen, cadeautjes en taart en Jordan heeft een leuke verjaardag gehad. Ik vond het belangrijk het te vieren, want ondanks zijn ziekte heeft Jordan toch weer een jaar erbij. Vorig jaar was het nog helemaal  niet zeker of hij dit nog zou meemaken. Het valt wel op dat Jordan wat vlakker wordt in zijn emoties. Hij laat nauwelijks blijken hoe hij iets vind. Hij trekt zich vaker terug en wanneer er vragen aan hem gesteld worden, begint hij over iets heel anders te praten. Na een paar vragen zegt hij vaak "Laat me maar'.

Zaterdag 4 maart 2006

Dit is de 5 en laatste dag van de derde chemokuur. Het wordt steeds moeilijker om Jordan de capsules te laten slikken. Hij weet heel goed hoe moe en misselijk hij er van wordt. Vanmorgen hebben wij erg lang moeten praten, wel een uur, om hem te overtuigen om ze toch maar te nemen Bij de derde capsule zei Jordan ik voel me misselijk. Wij hebben de laatste toen maar laten zitten. Binnen het kwartier heeft hij overgegeven en kwamen de half opgeloste capsules er weer uit. Als hij nog een kuur moet zullen we de dosis van de Domperiodon en de Dexa maar weer wat verhogen.

De laatste weken lijkt de groei van de tumor enigszins geremd. Er is niet meer zo'n snelle achteruitgang als in december en januari. Of het nu helemaal stilstaat is moeilijk te zeggen, omdat sommige verschijnselen wat wisselen en ook per dag wat verschillen of afhankelijk van het medicijngebruik wisselen. Wat echter constant is dat Jordan's linkerhelft voor een groot deel is verlamd. Zijn linker arm en linker onderbeen kan hij niet meer bewegen en daar heeft hij ook nauwelijks gevoel meer in. Zijn linkerbovenbeen kan hij nog optillen. Zijn been begint vaak te trillen als hij even moet zitten, zoals bij het plassen. Overigens kan hij niet meer zelfstandig rechtop zitten en moet aan 2 kanten ondersteund worden bij het zitten. Zijn hoofd kan hij ook nauwelijks meer rechtop houden.. Hoewel wij vrijwel dagelijks zijn benen en armen wat masseren en hem, voor zover het gaat, zijn armen en benen wat laten oefen heeft hij links nu een spitsvoet. Zijn spieren van onderarm en onderbeen zijn heel erg dun en slap geworden.  Het is moeilijk om hem zo te zien. Bij het optillen en rechtop zetten krijgt hij hoofdpijn door de andere gewichtsverdeling. Daar ziet hij dan ook tegenop. Hij ligt de hele dag en doet dat ook het liefste. Het is echter onvermijdelijk om hem af en toe te moeten optillen. Hij moet af en toe naar het toilet gebracht worden. 's Avonds moet hij 2 trappen op naar de zolder verdieping en 's ochtends weer 2 trappen af. Het voordeel is dat hij 's nachts in een waterbed ligt en overdag op de bank, wat een andere gewichtsverdeling geeft en ook een duidelijker dag en nachtritme. Doordat hij niet mee kan werken en zijn been recht naar beneden steekt is het transport een hele klus. Hij weegt 23 kilo. Overdag moet hij af en toe naar het toilet gebracht worden en af en toe krijgen we hem zo ver dat hij even mee wil naar buiten in de buggy. Het enige dat hem hiervoor kan motiveren is een bezoek aan de speelgoedwinkel. Daar aangekomen weet hij echter vaak niet wat hij wil of hij heeft geen aandacht meer voor het speelgoed door de hoofdpijn. Het is moeilijk om op het gebied van speelgoed iets te vinden, waar hij wat mee kan doen en dat hij nog niet heeft. Het zijn soms gezelschapsspelletjes zoals een kaartspel, die echt gebruikt worden. Jordan is ook wel inventief, want met het kaartspelen moeten wij hem helpen om de goede kaart uit zijn kaarten te pakken. Die wijst hij dan aan met zijn neus. Ook hebben wij de kaarten een nummer gegeven van 1 tot 5 en dan kan hij zeggen kaart 1 of kaart 5, zonder dat wij in zijn kaarten hoeven te kijken. De meeste gamecube spellen zijn te snel voor hem. Er zijn echter een paar spellen waar de tijd niet zo belangrijk is. Hij bediend de controller dan met zijn rechterhand en zijn mond.

Dinsdag 28 Maart.

Vandaag moet Jordan's bloed geprikt worden. Dat gaan we bij het AMC laten doen. Omdat hij graag Emla (verdovings) pleisters op zijn armen wil hebben en deze ruim een uur van te voren moeten worden aangebracht, ga ik eerst naar de apotheek. Er blijkt een recept nodig, dus naar het gezondheidscentrum en vervolgens weer naar de apotheek. Jordan krijgt op elke arm een pleister, zodat er keus is. Hij krijgt preventief wat extra paracetamol en we kleden hem aan. Dan volgt de hele procedure van jas aan, schoenen aan, buggy klaar zetten met kussen, Jordan er in zetten, naar de auto rijden, Jordan in de auto hijsen, buggy in de auto etc. en naar het AMC. Jordan laat alles gelaten over zich heen gaan, hoewel het gezeul hem pijn doet.  Het bloed prikken gaat gelukkig vlot en hij heeft er niets van gevoeld. Omdat ik hem een cadeautje heb moeten beloven wil hij nog naar het Bijlmerplein, maar daar aangekomen blijkt hij zo doodmoe te zijn en zoveel hoofdpijn te hebben, dat hij voor het speelgoed geen enkele belangstelling meer kan opbrengen. Ook heeft hij geen flauw idee, wat hij zou willen. We gaan dus onverrichter zake weer naar huis. Hij is er even uit geweest, maar veel plezier heeft hij niet gehad. De rest van de dag ligt hij weer op de bank. Hij gaat toch wel achteruit, zij het langzaam. Hij wordt steeds afweziger en ligt soms met zijn grote blauwe ogen rond te kijken. Hij heeft meer moeite met kauwen. Hij moet met zijn tong steeds het eten naar de goede kant van zijn mond duwen. Hij kan nu nog maar kleine hapjes verwerken, die we hem voeren. Wanneer hij dan een paar keer slikt om het weg te werken, krijgt hij steeds een slokje drinken om het eten weg te spoelen. Zo zitten we dagelijks uren naast hem. Het wordt steeds moeilijker om hem te verstaan. Hans verstaat hem vaak niet en dan moet hij het steeds herhalen en wordt hij heel boos, dat we hem niet begrijpen. Het is ook moeilijker contact met hem te krijgen.  Hij is niet meer vrolijk en zijn levenslust lijkt wel te verdwijnen. Dat is geen wonder als je bedenkt, hoe lang hij nu al ligt en wat hij niet meer kan. Ik ben echter bang dat het ook komt doordat zijn hersens steeds trager en minder goed werken. Dat geld, denk ik,  inmiddels ook voor de grote hersenen, waar de denkfuncties en het 'bewustzijn' liggen. Hij vergeet regelmatig dingen die we hem vlak daarvoor hebben verteld, bijvoorbeeld welke dag het is. Toch doet hij af en toe heel aardige uitspraken. Enkele voorbeelden: 'Op een lege maag kan ik slecht denken' en 'Ik dacht al dat het niet gemakkelijk zou zijn om mij te verzorgen' en 'Mama, ik voel mijn smaak pupillen, achter in mijn keel' (Hij bedoeld zijn amandelen.) en over zijn arm die hij niet meer kan bewegen: 'Ik kan de signalen niet meer geven'. Er zijn ook een paar dingen die weer een beetje lijken te herstellen. Hij heeft geen last meer van dubbel zien. Misschien dat hij nog maar 1 van beide beelden gebruikt. Een tijdje terug zij hij: 'Ik weet nu welke de echte is'. Of misschien is er echt herstel opgetreden. Hij kijkt wel af en toe scheel en heeft ook nog nystagmus, vooral wanneer hij moe is en bij het opzij kijken.

Zaterdag 1 april

Vanmiddag zijn wij bij een symposium geweest van de VOKK (Vereniging van Ouders met Kinderen met Kanker). Het onderwerp was hersentumoren. Er was een symposium met een panel met deskundigen. Dit was zeer interessant, omdat er enkele cases werden toegelicht. We hebben weer een paar nieuwe dingen gehoord en zo wordt ons beeld steeds breder en completer. Er waren wel een paar honderd ouders en ik vond het indrukwekkend en goed om met al deze ouders samen te zijn. Verbonden door een zelfde lot. Er is een boek geïntroduceerd, dat geheel is gewijd aan kinderen met hersentumoren. Inmiddels heb ik het boek voor een groot deel gelezen. Uit het boek concludeer ik, dat Jordan's tumor niet alleen een anaplastisch astrocytoom is, maar ook een pons glioom is. Dat vermoeden had ik al, maar de classificatie van tumoren is niet rechtlijnig en dit boek maakt het weer iets helderder. Het boek is ook confronterend om 2 redenen: De lange termijn effecten van de behandelingen, die de kinderen ondergaan en dan met name van de bestraling blijken nog ernstiger dan ik dacht. Van vrijwel alle kinderen die overleven zijn de intellectuele en fysieke capaciteiten behoorlijk verminderd en de achterstand met de leeftijdgenoten neemt in de loop van de tijd toe. Het is irrationeel, omdat het niet relevant is, maar toch doet het pijn te beseffen, dat al zo'n groot deel van de intellectuele capaciteiten van je kind onherstelbaar zijn vernietigd. Alles wat hij had kunnen worden. Het tweede confronterende is dat uit de beschrijvingen in het boek blijkt dat kinderen met een ponsglioom vrijwel kansloos zijn. 5 van de 6 beschreven kinderen zijn in ongeveer 1 jaar overleden en de 6e heeft een relatief langzaam groeiende tumor.  Het is geen nieuws, maar je wordt weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik zou het echter ook heel erg gevonden hebben, wanneer was gebleken, dat door bepaalde ingrijpende behandelingen, waar wij niet voor hebben gekozen er toch nog een redelijke kans op herstel was geweest. Dan blijf je jezelf altijd verwijten maken. Nu wordt voor mij bevestigd dat wij een goede keuze hebben gemaakt, door te kiezen voor de minst belastende behandel methoden. Ze zijn hoe dan ook, toch uitsluitend palliatief en dat zijn ze van het begin af aan geweest.

Zaterdag 8 april

Het is een moeilijke periode en af en toe ook erg emotioneel. Als je ziet hoe deze dappere jongen steeds achteruitgaat. Hij klaagt nooit over zijn ziekte en je hoort hem nooit over de toekomst, maar hij weet dat hij achter uit gaat. Hij voelt het. Als hij iets niet kan zegt hij vaak 'Het komt door mijn ziekte' alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Op een bepaalde manier heeft hij het volledig geaccepteerd. Het is moeilijk om zo weinig voor hem te kunnen doen. Het is misschien het moeilijkst om te zien hoe hij geestelijk wegglijd. Hoe de glans uit zijn ogen verdwijnt. Hoe zijn gedachten vluchtiger worden en tegelijkertijd trager worden. Hoe hij moeilijk uit zijn woorden kan komen. Hoe hij er in berust en zegt 'Laat mij maar'. Je wilt zo graag dat hij nog kan genieten van het voorjaar. van de bloemen, de vogels en de buiten lucht. Maar hij kan het niet meer opbrengen. Bij een volwassene is dit erg, maar bij een kind, je eigen kind, is het bijna onverdraaglijk. Het leven zal nooit meer zijn, zoals het was.

Zondag 23 april.

Er is veel gebeurt de laatste weken. Jordan is de laatste weken steeds slechter gaan praten. Hij weet wat hij wil zeggen, maar het komt er heel nasaal en vaak bijna onverstaanbaar uit. Wanneer hij een tijdje niet heeft gepraat, gaat het eerste zinnetje vaak goed, maar daarna wil het niet meer. Dat is heel frustrerend voor hem en voor ons. Hij moet het soms wel 5 keer herhalen en dan verstaan wij het nog niet. Door vragen te stellen komen wij er vaak wel uit, maar het is heel vermoeiend voor Jordan. Ik heb hem nu enkele gebaren geleerd voor eten en drinken. Ik moet er niet aan denken, dat hij straks helemaal niet meer kan aangeven dat hij wil eten of drinken. Gelukkig gebruikt hij de nieuwe gebarentaal ook al. Hij heeft ook moeite met kauwen en slikken. Wij kunnen hem alleen nog maar heel kleine hapjes van zacht eten geven. Anders verslikt hij zich. Hij kan bijna niet hoesten, dus wij moeten er heel voorzichtig mee om gaan. Een maaltijd duurt al gauw een uur. Omdat hij door de Dexa steeds honger heeft zijn wij heel veel tijd bezig om hem te voeren. Toch wordt hij niet zwaarder. Zijn maag en darmen benutten de voeding waarschijnlijk minder. Zijn kracht neemt af. Het is nu moeilijk om hem 's avonds naar bed te brengen, omdat hij zich niet meer vasthoud als ik hem optil. Bij het optillen hangt alles slap als bij een zoutzak. Zelfs zijn hoofd.

Met de paasdagen wilden wij heel graag nog wat dingen met hem doen. Omdat hij er veel last van heeft om steeds opgetild te worden, hebben we een brancard gemaakt van een laddertje, een triplex plaat en wat buitenstoel kussens. Deze brancard past precies op de achterbank van de bus en we kunnen hem er zo inschuiven. Op deze manier hebben we op zaterdag voor Pasen verschillende familieleden bezocht, waaronder oma Koelewijn en zijn ooms, tante en neefje Koelewijn en oom Herman en tante Coby Pel. We kunnen Jordan op de brancard uit de auto tillen en leggen hem met brancard en al op de bank. Het is nog steeds vermoeiend voor hem, maar zo lijdt hij geen pijn en gaat hij niet achteruit. Op zondag zijn wij met hem naar Artis geweest. Hij wou wel graag naar Artis. Hij zei 'Ik houd van dieren en ik houd van patat'. Hiervoor moest hij in de buggy. Door de buggy achterover te kantelen, kunnen wij zijn hoofd ongeveer op het niveau van zijn voeten houden. Komt zijn hoofd hoger dan krijgt hij hoofdpijn. Op de parkeer plaats lag hij met de ogen dicht in de buggy en ik was bang dat het niets zou worden. Eenmaal binnen had hij toch wel enige belangstelling voor de dieren, voorzover hij ze kon zien. Bij een restaurant heeft hij een patatje gekregen met veel mayo. Hij wilde ook nog graag naar de knuffelwinkel. Daar aangekomen waren alle dieren die ik hem liet zien niet goed, tot zijn oog op een dolfijntje viel. Het dolfijntje moest hij hebben. Dat mocht natuurlijk. Tweede paasdag zijn wij met hem naar oma en opa Pel gegaan. Tante Wietske en nichtjes en neefje waren er ook. Met zoveel woorden wordt het niet gezegd, maar ik voel het toch als een afscheid.van hem van de familie.

Op woensdag 19 april is er na 4 en een halve maand weer een MRI scan gemaakt. Deze keer wordt er weer contrast gebruikt. Omdat ik dit niet van te voren wist heeft Jordan geen emla pleister gekregen en moest ik hem een cadeautje beloven voor het prikje.  Normaal gesproken duurt het minstens een week voordat de uitslag er is, omdat het medische team eerst moeten vergaderen en de zaak bespreken alvorens uitspraken te doen. Tot mijn verbazing werd ik de volgende dag (donderdag 20) al door de oncoloog dr. Verschuur gebeld. met de vraag of ik 's middags aan het eind van de middag langs kon komen. Jordan hoefde niet mee te komen. Uit het gesprek bleek dat de neuroloog als eerste de scan heeft beoordeeld. Het blijkt dat de tumor in de afgelopen periode sterk is uitgebreid. De tumor groeit nu ook het ruggenmerg kanaal in naar beneden. De cerebellaire tonsillen kunnen binnenkort bekneld worden en dat betekend dan een gevaar voor zijn hartslag en ademhaling. De oncoloog denkt dat de chemokuur(Temodal) weinig resultaat heeft gehad. Het advies is daar mee te stoppen. De uitslag verbaasd mij niet. Eigenlijk verwachtte ik gezien de ontwikkelingen van de laatste weken al, dat de scan er niet goed uit zou zien. Ik mag ook enkele scan beelden zien. Dat vind ik steeds weer interessant en indrukwekkend. Tot nu toe heb ik er geen tijd voor gehad, maar de komende tijd ga ik eens een boek over neurologie lezen, om wat meer te weten te komen van de functies van de verschillende hersengebieden. Vanaf nu is het doel van de behandeling, om ervoor te zorgen, dat Jordan zo min mogelijk lijd. Ook hierbij wil de dr. Verschuur behulpzaam zijn. Hoewel ik het eigenlijk al wist en er door de uitslag op zich niets is gewijzigd, ben ik toch verdrietig. Het einde komt nu wel heel dichtbij. Er wordt ook afgesproken, dat wanneer Jordan in de problemen komt met hartslag of ademhaling er geen eerste hulp wordt gebeld en hij niet wordt opgenomen. 

De volgende dag staat er een afspraak met Jordan's neurochirurg dr Koot op het programma. Dit is door het onverwachte gesprek van gisteren nu een beetje mosterd na de maaltijd. Toch besluit ik met Jordan te gaan. Hans is er deze keer ook bij. Die wil de scan beelden ook graag zien. Bovendien was dr Koot op 13 dec 2004 bij het stellen van de diagnose betrokken. Dat was een heel indringend en emotioneel moment. Dat zal mij altijd bij blijven. En ook de weken van de operaties daarna. Dankzij die operaties en de behandelingen daarna heeft Jordan een jaar extra gekregen en dat was een heel goed jaar. Dit is ook een soort afscheid. Ik denk dat artsen ook wel willen weten hoe het hun patiënten vergaat. De scan beelden worden deze keer met een andere oriëntatie  getoond. Op deze manier is te zien, dat de tumor op wel 10 plaatsen zit en de bloedvaten omsluit en verdringt. De tumor is nu zo wijd verbreid. Wanneer je dit ziet is het eigenlijk een wonder dat er nog iets functioneert en dat Jordan hier nog mee kan leven. Het zijn fascinerende, maar ook verschrikkelijke beelden. Na afloop moesten we nog een belofte inlossen en heeft Jordan een cadeautje uitgekozen. Deze keer een levensgrote aap. De aap kreeg de naam Bongo.

's Avonds drinken we een flesje wijn en proberen we een lijstje te maken van alles wat er bij een begrafenis komt kijken. De laatste weken hebben we het er af en toe wel eens over gehad. We willen voorkomen, dat we in 5 dagen alle beslissingen moeten nemen en daar later spijt van krijgen, omdat het beter en mooier had gekund. Voor mij is het belangrijk dat Jordan een heel mooie plek krijgt. Bij voorkeur in een bos en zo natuurlijk mogelijk. Waar hij ligt, moet je niets anders horen, dan ruisende bomen en zingende vogels. Daar kan hij langzaam één worden met de natuur. Bovendien moet zijn graf minstens 50 jaar ongeschonden blijven. Zijn broer en zus moeten er altijd naar toe kunnen gaan.

Vanmorgen heeft Jordan mij erg laten schrikken. Hij zei dat hij heel erg moe was en zich niet zo lekker voelde. De tv mocht uit en hij wilde ook geen eten meer. Ik vreesde het ergste en heb besloten per vandaag de dosis Dexa maar te verhogen. De artsen hadden dat al voorgesteld, maar ik wilde het liever doen op het moment dat Hans vakantie heeft. Hij is van 0.5 naar 3.0 mg per dag gegaan. Omdat het verschil niet echt spectaculair was, maar Jordan wel een enorme honger kreeg hebben we de Dexa na een weekje weer afgebouwd naar 1.5 mg per dag.

Vandaag heb ik geprobeerd Jordan voorzichtig voor te bereiden op wat komen gaat. Het is meer een behoefte van mij. Ik vind het wel zo eerlijk om hem dat te vertellen. Ik heb hem verteld dat op de scan te zien is dat de tumor weer is gaan groeien en dat de dokters hem niet beter kunnen maken. Hij vroeg hoe lang hij dan moet blijven liggen. Ik heb hem gezegd, dat ik dat niet wist, dat het een poosje gelijk kon blijven of achter uit kan gaan. Toen zei hij dat hij als hij pappa was daar nog steeds zou liggen. Daarna heb ik hem verteld, dat hij als hij achteruit gaat ook dood kan gaan. Toen vroeg hij of de tv weer aan mocht. kennelijk wil hij het er (nu) niet over hebben. Ik heb hem gezegd dat dat wel mocht, maar dat ik altijd aan hem zal denken. Toen zei hij 'Als ik dood ben'? en mag ik wat eten?' Dit alles zonder emoties en in 1 adem door. Hij is al langer emotioneel vlak, maar iets meer reactie had ik wel verwacht. Dit wil ik echter respecteren. Hij is nog maar een kind. Hij heeft nog niet de wensen en verlangens van het leven zoals een 18 jarige en ervaart dus waarschijnlijk ook niet zoveel verlies. Het is ook mogelijk, dat hij het al lang wist, maar die indruk kreeg ik niet. Ik heb hem alles verteld wat ik hem graag wou vertellen. Waarschijnlijk kan hij er niets mee en misschien pikt hij er heel weinig meer van op.

 Hij leeft meer bij het moment en de zeer nabije toekomst.

Wanneer hij tv kijkt, kijkt hij graag naar de heel simpele programma's als de 'Teletubbies', ' Dora', 'Blues Clues' en 'Sesam straat'. Hij draagt een pamper en zo gaat hij terug in de tijd. Hij heeft echter niet eens de kracht om uit een fles te drinken. Daar heb ik een heel groot gat in moeten maken. Nu drinkt hij weer uit een rietje, maar ook daar heeft hij moeite mee. Hij zuigt veel lucht naar binnen, langs het rietje heen.

Ik betrap mezelf er op, dat wanneer hij slaapt en ik even weg ben geweest, ik steeds wanneer ik terug ben, even luister of hij wel rustig ademt. Dat deed ik vroeger ook, de eerste weken toen hij nog een baby was. 

Zaterdag 29 april

Vandaag zijn we een uurtje naar de vrijmarkt geweest. Jordan in de buggy. Hij kon zich nog herinneren, dat hij vorig jaar veel speelgoed had gekregen. Het was gezellig druk op de vrijmarkt. Voor Jordan heb ik een leuk knuffel aapje gevonden. Jordan heeft hem baby Bongo genoemd. Jordan was toen wij weer 't huis waren boos, dat ik meer voor mijzelf heb gekocht dan voor hem.

Zondag 30 april

Hans is weer gekomen. Jordan's spreken gaat steeds verder achteruit. Hij lijkt geestelijk weer iets helderder. Dat is waarschijnlijk een Dexa effect. De combinatie van iets helderder, maar niet kunnen praten is heel erg frustrerend voor hem. Hij begint bijna te huilen als hij niet duidelijk kan maken wat hij wil en wat hij bedoelt. Hij probeert mij aan mijn haren te trekken als hij boos is, omdat ik hem niet begrijp. Voor Hans is het nog lastiger, want die heeft meestal geen idee wat het kan zijn. Het drinken gaat nu heel erg moeilijk. Wij leggen hem steeds op zijn zij, om verslikken te voorkomen. Ik heb een gat in een speen gemaakt, waarbij ik door zacht in de speen te knijpen, het drinken in zijn mond kan laten druppelen. Toch is niet te voorkomen, dat hij een deel in zijn longen krijgt, doordat hij ademhaalt, terwijl hij drinken in zijn keel heeft. Vervolgens hoor je hem een tijdje rochelen. Hoesten kan hij nauwelijks. Wij proberen hem zoveel mogelijk eten te geven, waar ook veel vocht in zit. Hij eet vla en yoghurt met slagroom en bloemkool met saus. Veel dingen pureer ik met de staafmixer, zodat hij minder moeite heeft met kauwen. Door de Dexa heeft hij een verschrikkelijk honger gevoel. De hele dag wijst hij op zijn mond. Dat is het teken dat wij hem hebben geleerd om aan te geven dat hij honger heeft. Hij heeft zijn eten nog niet op of hij begint al weer op zijn mond te wijzen. Vandaag heeft hij het volgende gegeten: ontbijt: puntje slagroomtaart. Een uurtje later een piza shoarma puntje met saus. Een uurtje later bloemkool met kaassaus. 2 uur later macaroni met stroganoff gehakt en sugocasa. Een uurtje later een boterham met gesmolten kaas. Een uurtje later een ijsje. Een uurtje later weer macaroni.  Een uurtje later kroepoek met satésaus. Daarna kon er niets meer bij en hebben we wat spelletjes met hem gespeelt. Uiteindelijk is hij rond 8 uur in slaap gevallen. Wij hopen dat hij vannacht een beetje doorslaapt. In de gemiddelde nacht wil hij 2 keer drinken en moet hij 1 keer plassen. Soms wordt hij nog vaker wakker. Hij slaapt weer met zijn ogen een beetje open.

 

Zondag 28 mei

De afgelopen weken had Jordan steeds meer moeite met eten en drinken. Hij kauwde niet meer. Hij kon zijn tong niet gebruiken om het eten te verplaatsen en hij kon ook vrijwel niet meer slikken. Op een gegeven moment verslikte hij zich steeds bij het drinken, zodat hij over moest gaan op vla. Vast voedsel lukte ook niet meer. Al het eten moest gepureerd worden en dik vloeibaar gemaakt worden. Hij verslikte zich regelmatig en kreeg het dan benauwd. Hij lag dag en nacht te rochelen door het voedsel in zijn luchtpijp. We waren per maaltijd al snel een uur bezig. Door de Dexa had hij steeds veel honger. Na elke maaltijd wilde hij meteen wel weer eten zodat wij 5 of 6 keer per dag bezig waren met voeren. Uit eindelijk ging ook de vla niet meer naar binnen. Hij liet de helft weer uit zijn mond lopen. Dat er eten tussen zijn tanden en lippen zat voelde hij niet. De andere helft van de vla liep naar achteren zijn luchtpijp in.

Vorige week zondag waren we zover dat ik er helemaal geen vocht meer in kon krijgen. Hij had al dagen eigenlijk te weinig vocht binnen gekregen en op zondagochtend sinds lange tijd ook nog een keer overgegeven. Hij was erg scheel gaan kijken en had ook grote pupillen. Ik heb het AMC gebeld en kreeg gelukkig vrijwel direct dr. Verschuur, Jordan's oncoloog, aan de telefoon. De beste optie leek het plaatsen van een voedingssonde. Hoewel ik er geen voorstander ben om allerlei hulpmiddelen te gaan toepassen, was het nu de keus tussen nog enkele dagen leven zonder sonde of hopelijk wat langer met een sonde. Omdat er toch nog redelijk (oog)contact met Jordan mogelijk was heb ik gekozen voor de sonde. Na enkele dagen hebben we nu ook speciale voeding (Nutrini) die wij via de sonde kunnen toedienen. Jordan heeft de eerste dagen alleen appelsap, melk en roosvicee(multivit) gedronken. Dat was voldoende om zijn vochttekort weer aan te vullen, maar hij hield wel steeds honger. Hij houd niet van de Nutrini. Hij probeert steeds de spuit met voeding weg te duwen. Met appelsap heeft hij echter geen moeite. Op een of andere manier merkt hij toch het verschil, hoewel wij allebei op lichaamstemperatuur brengen. Misschien wordt hij een beetje misselijk van de Nutrini. Daarom wissel ik nu de voeding af met appelsap, zodat het niet te zwaar is. Mengen van de Nutrini met appelsap is niet mogelijk, omdat het dan schift. Hij krijgt nu om de 2 a 3 uur ongeveer 100 ml vocht. Totaal over de hele dag zo'n 750 ml. Wat betreft de hoeveelheid werk is de sonde een vooruitgang. De voeding is veel sneller en gemakkelijker toe te dienen. Daardoor heb ik nu weer even tijd gevonden om dit verhaal aan te vullen. Jordan blijft echter op zijn mond wijzen en in de boekjes eten aanwijzen en hij vind het heel fijn, dat wij hem af en toe wat vla met slagroom of gepureerde aardbeien met slagroom geven. De hoeveelheden, die hij zo binnenkrijgt zijn minimaal, maar het gaat om de smaak. Ik denk ook dat het beter is voor zijn mond, om zijn speeksel op peil te houden. Gelukkig is het rochelen nu helemaal verdwenen.

Praten is inmiddels compleet onmogelijk. Jordan probeert het ook niet meer. Dat is een van de  moeilijkste kanten van de hele situatie op dit moment. Hoe belangrijk praten is merk je pas als het onmogelijk is geworden. Ik vind het een heel naar idee, dat Jordan niets meer kan vragen of zeggen. Ook niet als hem iets dwars zit of als hij iets heel graag wil. Wij stellen nu vragen waarop hij ja of nee kan antwoorden door te knikken. Het duurt enkele seconden voor hij reageert met een heel flauw knikje. Het is echter maar helemaal de vraag of wij de goede vragen stellen. Bovendien beantwoord hij hoogstens 2 vragen achter elkaar. Daarna vind hij het waarschijnlijk te vermoeiend.

Inmiddels is de Dexa weer op 3.0 mg per dag gesteld. Hij krijgt het nu via de sonde. Omdat hij nu al langere tijd Dexa krijgt zijn er ook meer bijverschijnselen te merken. Behalve de honger heeft hij ook meer beharing gekregen. Zelfs op zijn rug is nu fijne beharing te zien. Hoewel wij elk dag en bijna bij elke voeding oefeningen met hem doen om zijn spieren te trainen en zijn gewrichten soepel te houden neemt, mede door het liggen en gebrek aan beweging, de spiermassa nu erg af. Hij krijgt vetophoping rond zijn buik en op zijn bovenbenen en zijn gezicht is behoorlijk bol geworden. In dit stadium moeten we dit allemaal maar voor lief nemen. De Dexa heeft nauwelijks tot geen effect op de verlammingen, maar zorgt er wel duidelijk voor dat Jordan helderder is en minder grote pupillen heeft. Door de combinatie van meer vocht en meer Dexa gaat het nu weer iets beter. Jordan heeft waarschijnlijk een licht griepje gehad, omdat hij  op zondagochtend sinds lange tijd  weer een keer heeft overgegeven. Maandag dag voelde ik mijzelf ook vrij grieperig. Dinsdag had Jordan ook nog een dagje diarree, terwijl hij daarvoor steeds verstopping had. ondanks de flinke hoeveelheden lactulose die hij kreeg.

Jordan wil de hele dag graag de tv aan. Hij kijkt nauwelijks tv, maar het geluid vindt hij kennelijk wel prettig op de achtergrond. Hij kan de afstand bediening zelf gebruiken en kiest steeds Jetix of Nickolodian. Een enkele keer geef ik hem wat speelgoed, bijv magnetix of fimo klei. Veel belangstelling heeft hij echter niet voor speelgoed. Een enkele keer komt er een vriendje of vriendinnetje langs. Ook daar heeft Jordan nauwelijks belangstelling voor. Soms kijkt hij even op. Wanneer hij aandacht wil, gaat hij met zijn rechterarm zwaaien.

Voor de afwisseling nemen wij hem af en toe mee naar buiten om even een frisse neus te halen. Hij wil vaak graag naar Blokker. Hij denkt dat hij dan een kadootje krijgt. Bij de kleine Blokker bij ons in de buurt is niets meer voor hem te vinden, dat hij nog niet heeft en waar hij wel iets mee zou kunnen doen. Zodoende zijn wij al 3 keer de winkel weer uitgegaan, zonder iets geschikts gevonden te hebben. Daar maakt hij zich echter niet zo druk over. Dit schijnt hij ook zo weer te vergeten. Verder heeft hij er weinig belangstelling voor om ergens naar toe te gaan. Zo wordt zijn wereldje heel klein.

Op school leven ze erg mee. In zijn klas is begin van dit jaar het thema ziekte en gezondheid behandeld. Nu het slechter gaat met Jordan, worden zijn klasgenootjes er op voorbereid, dat niet alle kinderen, die ziek zijn beter kunnen worden. Dat er zelfs kinderen zijn die sterven.  Jordan is al lange tijd niet in de klas geweest, maar hij is niet vergeten. De kinderen maken vaak een werkstukje voor hem en soms komt juf Myra de werkstukjes brengen.

Wij proberen af en toe een spelletje met hem te spelen. Er zijn 2 spelletjes die nog een beetje lukken. Het Winnie de Pooh kwartet spel spelen we met 4 kwartetten. Dan houd ik de kaarten voor zijn gezicht, zodat hij ze allemaal kan zien. Wij hebben hem geleerd om de kaart aan te wijzen waar hij iets van wil hebben. Vervolgens steekt hij 1, 2, 3 of 4 vingers de lucht in om aan te geven welke kaart van het kwartet hij wil. Dan wijst hij naar de persoon van wie hij de kaart wil. Het gelukt hem steeds om een kaart te vragen, die hij nog niet heeft. Hij kan echter niet onthouden, aan wie hij de kaart heeft gevraagd en vraagt rustig even later aan de zelfde persoon dezelfde kaart weer. Bij het Spongebob spel, moet hij een kaart van de zelfde kleur of een kaart met hetzelfde nummer (1-5) als de voorgaande kaart op de stapel leggen. Ik laat hem dan de laatste kaart zien en hij kijkt zelf of hij iets op kan leggen. Ook dit simpele spelletje kan hij nog steeds spelen. Beide spellen zijn echter zo vermoeiend dat hij het maar 1 keer achter elkaar kan spelen. Als het te lang duurt gaat hij fouten maken.

Helaas heeft Jordan de laatste tijd weer hoofdpijn. Wanneer hij naar zijn hoofd grijpt, betekend het meestal dat hij hoofdpijn heeft. Soms wil hij alleen maar zijn hoofd iets anders neer leggen. Hij heeft onvoldoende kracht in zijn nek, om zijn hoofd te kunnen verplaatsen. Heel vaak grijpt hij ook niet naar zijn hoofd, maar knikt hij toch ja, als ik vraag of hij hoofdpijn heeft. Hij krijgt paracetamol tegen de hoofdpijn. Ik maak elke dag een lijstje van de hoeveelheden voeding en de medicijnen die ik hem heb gegeven. Zo is het beter te controleren of hij voldoende vocht krijgt en zijn diverse medicijnen.

Hij heeft veel moeite met plassen. Het duurt soms wel 10 of 15 minuten en dan plast hij eerst kleine beetjes.  Of hij voldoende plast is moeilijk na te gaan, omdat hij een deel in zijn pamper plast en een deel in de fles. Soms is de pamper te klein en dan is ook het dekbed nat. Zo hebben we de dekbedden om de beurt in de badkamer om ze in het bad te kunnen wassen en over de verwarming te kunnen drogen.

Dinsdag 30 Mei

Vanmorgen vroeg heeft Jordan de sonde er uit getrokken. Ik weet niet of hij dit per ongeluk of expres heeft gedaan. Omdat hij ook de medicijnen via de sonde krijgt, moest er dus wel binnen een halve dag een nieuwe sonde geplaatst worden. Hiervoor is iemand van het speciale kinderteam van de Thuiszorg bij ons langsgekomen Om half elf was de nieuwe sonde ingebracht en konden we Jordan weer voeden en zijn medicijnen geven. In deze tijd is gelukkig iedereen erg behulpzaam en meelevend. Wij gaan ook een andere pijnstiller (diclofenac) gebruiken, omdat ik de indruk heb dat de paracetamol niet voldoende helpt.

Vandaag heb ik ook gepraat met de begrafenis onderneemster. Het wordt Carolien Harrems. We hebben haar gekozen, omdat ze er een voorstandster van is dat mensen veel zelf doen en dat willen wij ook graag.  Het blijft dubbel en onwerkelijk zo'n gesprek te voeren, terwijl Jordan er nog is en je niets liever wilt dan hem vasthouden. Al kan hij ook nog zo weinig en horen wij zijn stem niet meer de hele dag babbelen. Als hij zo kon blijven zou ik niets liever willen. Op de een of andere manier blijf je altijd een irrationele 0,01 % hoop houden dat het niet gebeurt. Toch wil ik in ieder geval voorbereid zijn op de 99.99% kans dat het wel gebeurt.

Woensdag 31 Mei.

Vandaag heeft Jordan zijn sonde er weer uitgetrokken. Deze keer heeft hij het zeker expres gedaan, want hij heeft alle pleisters er af gehaald. Kennelijk vind hij de sonde en/of de voeding vervelend. Ik had hem al verteld dat hij de sonde er niet uit mocht halen. Ik heb het hem nu weer verteld. Het is de vraag in hoeverre het doordringt. Ik kan hem in deze situatie niet straffen. Zijn enige bruikbare arm vastbinden gaat ook te ver. Gelukkig heeft hij alle medicijnen voor vandaag al binnen en ook al behoorlijk wat Nutrini en appelsap. Er is even tijd om dit probleem weer op te lossen. Ik vind het heel vervelend de thuiszorg al weer te moeten bellen. Misschien kunnen ze mij leren om de sonde in te brengen, want niets garandeert dat hij er niet zo weer uitligt. Wanneer Jordan het echt wil krijgt hij de pleisters er nog wel af.

Cindy doet vandaag in haar 5e vak HAVO examen. Morgen nog 1 vak te gaan. Dan maar hopen dat ze het ondanks de omstandigheden heeft gehaald.  Dat zou fantastisch voor haar zijn. Wij zijn voor haar extra blij dat Jordan het tot nu toe heeft volgehouden. Elke dag is er nu één.

 

Donderdag 1 juni

Cindy heeft vandaag haar examen afgerond. Nu nog 2 weken wachten op de uitslag. Aardijkskunde was erg moeilijk. De rest heeft ze wel voldoende denkt ze. Jordan heeft de sonde er nog 2 keer uitgetrokken. Het kan ook betekenen, dat hij niet meer wil, maar wij kunnen hem dat helaas niet vragen. Ik kan de sonde nu gelukkig zelf inbrengen. Dat heb ik ook al 2 keer moeten doen en gelukkig gaat het goed. Op dit moment is het belangrijkste de pijnstilling. Ik heb de indruk dat Jordan nog steeds hoofdpijn heeft, ondanks de diclofenac en de paracetamol. De thuiszorg heeft geadviseerd om het nu allebei te geven en dan om en om.

Vrijdag 2 juni

Gisteren heb ik op een recept van dr Verschuur Durogesic pleisters en een morfine drank bij de apotheek gehaald. Jordan lijkt nog steeds af en toe hoofdpijn te hebben. Hij zweet ook af en toe heel erg. Van de thuiszorg heb ik begrepen, dat dit ook een signaal kan zijn dat hij pijn heeft. Op Internet hebben we even opgezocht wat diclofenac, durogesic en morfine doen en welke stoffen het zijn en wat er verder zo van bekend is. Wij hebben ook even gekeken hoeveel Durogesic (een opiaat met fentanyl als werkzame stof) overeenkomt met hoeveel morfine. Ik ben bang, dat Jordan zonder dat wij het door hadden toch af en toe zware hoofdpijn heeft gehad. Het is heel moeilijk te beoordelen, omdat hij het niet goed meer aangeeft. Hij krijgt nu een Durogesic pleister en omdat die slechts langzaam werkt geven wij hem nog 2 keer 2 ml morfine erbij.

Dinsdag 6 Juni

Het allerlaatste beetje hoop hebben we nu wel opgegeven.

Jordan ligt sinds afgelopen zondag in coma. Hij is langzaam in coma gegleden. Zondagmorgen merkte ik dat hij kleine pupillen had. Ik dacht dat dit van de morfine kwam, die nu duidelijk begon te werken. Hij antwoordde niet merkbaar op vragen. Hij gaf ook niet aan, dat hij honger had, maar hij was wel wakker. Hij leek zich niet lekker te voelen en een paar keer vroeg ik hem 'Gaat het ?' maar geen reactie. Aan zijn ogen te zien, was hij wel wakker, maar toch ver weg. Hij heeft om de 2 uur voeding gehad. 's Middags ben ik een paar uurtjes naar de tuin gegaan. Hans heeft opgepast. Toen ik terugkwam zei Hans: 'Het gaat niet goed met Jordan. Hij heeft overgegeven, maar hij is door blijven slapen'. Toen ik keek, zag ik dat zijn ogen bijna dicht waren en zijn pupillen heel groot. Hij ademde moeilijk, maar wel regelmatig en zijn hartslag was sterk en regelmatig. Ik vermoedde dat hij in coma was. Het was uiteraard weer in het weekend, dat dit gebeurde. Dus de vraag was, wie ik zou kunnen bereiken, die al iets van Jordan af wist. Ik heb het AMC gebeld. Die zouden op zoek gaan naar een kinderarts, die zou terugbellen. Dit leek niet veelbelovend. Daarom heb ik de Thuiszorg gebeld. Daar bleek iemand anders dienst te hebben, die wij nog niet kenden. Tot nu toe hadden we Heleen, Martina en Marcel gehad. Nu zou Maria langskomen. Ondertussen werd ik teruggebeld door het AMC en gelukkig door een collega van dr Verschuur, die ook beschikte over het dossier. Ik kon dus al mijn vragen stellen. Of dit ook door de morfine kon komen en over hoe nu verder om te gaan met voeding en medicijnen. Maria is ook nog langs geweest en heeft gekeken of de sonde nog goed zat. Dat was gelukkig het geval.

Jordan reageert nog als je hem aanraakt. Dan draait hij zijn hoofd een beetje, maar hij wordt niet meer wakker. Zijn spieren zijn helemaal ontspannen en hij voelt helemaal slap aan. Hij hoest af en toe en hij plast gelukkig ook af en toe. Ik geef hem vocht en medicijnen (Dexa en lactulose) via de sonde en hij krijgt morfine via de pleister en paracetamol zetpillen, zodat hij in ieder geval geen pijn of dorst heeft, mocht hij dat kunnen voelen. Hij kan alleen op zijn zij liggen, omdat zijn tong anders in zijn keel zakt en hij dan geen lucht meer krijgt. Ik heb met een extra sonde, rietjes, wattenstaafjes en zout water een heleboel slijm uit zijn keel kunnen halen. Dat zat hem echt in de weg. Af en toe praat ik tegen hem, al hoort hij het waarschijnlijk niet. Soms zit ik gewoon maar een lange tijd naast hem. Hij is warm, ontspannen en nog altijd even lief.  Het is nu heel stil in de kamer. De tv staat niet meer aan. Geen Jetix of Nickelodian. Alleen Jordan's ademhaling is te horen.

 

Woensdag 7 Juni

Jordan is vanmiddag om 1 uur overleden. Hieronder een gedicht van Cindy voor Jordan   

Je speelgoed ligt heel stil op de grond
je kleren slingeren niet langer in het rond
In het hele huis is er niets wat je hoort
Geen spelend broertje wat mijn verdriet verstoort
Waarom gebeurd dit in mijn leven
Ik wilde jou nog zo graag mijn liefde geven
 
In je kamertje zit ik nu graag alleen
Met al jou spulletjes zo om me heen
Je bedje ruikt nog steeds naar jou
Mijn broertje waar ik zo van hou
Ik ben alleen met al mijn verdriet
er zijn wel vrienden, maar ik zie ze nu niet

maar nu komt het afscheid steeds dichterbij
Straks ben je niet langer meer bij mij
Ik weet wel lieverd, er komt een tijd
Dat dit grote verdriet een beetje slijt
Maar wat de toekomst ook brengen mag
Jij bent in mijn hart elke dag

Dag broertje ik moet je laten gaan
O,kan ik dit leven zonder jou wel aan
Ik ga het proberen, ik doe het voor jou
vergeet nooit kleine lieverd dat ik heel veel van je hou

 

en een gedicht van mij voor Jordan.
 
Slechts zeven jaren was je in dit leven
Het leven dat ik je eens heb gegeven
Waarom ben je niet bij ons gebleven?
Mijn lieve kleine schattebout
Van wie ik nog zo heel veel houd.

Wij hebben jou nooit horen klagen
Alles heb je stil gedragen
Totdat je ons niets meer kon vragen
Mijn lieve kleine schattebout
Van wie ik nog zo heel veel houd.

Ik heb alles in je oor gefluisterd
Alles wat ik nog zeggen moest
Jij hebt heel stil geluisterd.
Mijn lieve kleine schattebout
Van wie ik nog zo heel veel houd.

Als een vlinder ging je van ons heen.
Als een pluisje waaiend op de wind.
Nu zijn wij alleen, je plek is leeg, mijn kind
Mijn lieve kleine schattebout
Van wie ik nog zo heel veel houd.

Wij weten niet waar jij nu bent
Wij weten niet of je ons nog kent
Maar jij blijft mijn lieve vent
Mijn lieve kleine schattebout
Van wie ik nog zo heel veel houd.

Laatste update

25 juni 2006

Het is nu ruim 2 weken geleden dat Jordan is overleden. 

Per dag lijkt de realiteit ietsje meer door te dringen. Beetje bij beetje.

Elke ochtend bij het wakker worden is mijn eerste gedachte, dat ik Jordan mis. Hij lag altijd naast mij. Nu lig ik vaak op zijn plek. Hij hoeft niet meer naar beneden getild te worden. Hij hoeft geen afstandbediening meer om de tv aan te zetten.. Ik hoef hem geen eten meer te geven. Ik kan hem geen kusjes meer geven.  Ik hoef niemand meer te waarschuwen als ik even weg ga.

Wat het betekent, dat Jordan er niet meer is en dat wij hem ook nooit meer zullen zien. Ik kan het nog steeds niet helemaal bevatten. De laatste weken gingen zo snel. Ik ben zo bang om herinneringen kwijt te raken. Dat ik mij zijn stem niet meer kan herinneren. Dat ik over een tijdje niet meer weet hoe het was. Ik heb hem beloofd om altijd aan hem te zullen denken en dat zal ik ook doen. Hij is nog steeds de hele dag in mijn gedachten.

Toen hij nog ziek was leefden we bij de dag. We waren steeds aan het zorgen en dachten zo min mogelijk aan de dag van morgen. Ik durfde nauwelijks na te denken over zijn laatste weken. Maar ik zag er verschrikkelijk tegen op. Ik hoopte alleen dat hij niet zou hoeven lijden. Toen de laatste weken kwamen, was het erg. Het contact dat steeds minder werd. Het niet meer kunnen praten. Ik denk dat hij toch heeft geleden. Geen pijn, maar verdriet om alles wat hij niet meer kon. Hij kon niets meer wat een gezond kind kan en wat een gezond kind graag wil doen.. Hoe graag wilde ik weten wat er in dat hoofdje omging.

Toch leefde ik ook toen bij de dag. Van elke dag proberen het beste te maken. Genieten van het leven was er voor Jordan en ons niet meer bij. Hoe erg hij het vond, daar konden wij alleen maar naar gissen. Uiteindelijk ging zelfs oogcontact niet meer. Ik herinner me hoe Jordan met zijn rechterhand zo hard mogelijk in mijn hand kneep, in zijn onmacht om iets duidelijk te maken. En ik wist niet wat hij bedoelde. Dat was zo pijnlijk. Het blijft mij achtervolgen. Hoe dolgraag had ik willen weten wat hij bedoelde. Die onmacht van hem om ons duidelijk te kunnen maken wat hij bedoelde, wat hij wilde hebben of doen en wat hij graag wilde weten.

Wij weten niet hoeveel hij heeft begrepen en hoeveel hij heeft geleden. Er is geen manier om er ooit nog achter te komen.

Het is nu allemaal herinnering. Dat wij hem uiteindelijk zelfs het plezier in het eten moesten afnemen en hem met de sonde moesten voeden. Ik denk dat het voor hem toen ook genoeg was. Hij bleef maar op zijn mond wijzen. Dat betekende ‘Geef mij eten’. Hem dan niets anders te kunnen geven dan sondevoeding in plaats van aardbeien met slagroom. Het was zo moeilijk. Hoe slecht het ook ging, ik was steeds blij, dat ik hem nog vast kon houden en dat ik hem nog kusjes kon geven. Tot het laatst bleef ik hopen, dat hij het merkte.. Je klampt je vast aan het laatste beetje leven. Je wilt er niet aan denken hoe het zal zijn als hij er niet meer is. Zijn leven gaf mijn leven zin en inhoud. Je bent moeder omdat je een kind hebt. Hij heeft zijn hele toekomst moeten missen. Zij hele leven waar hij nauwelijks aan was begonnen, maar waar hij al wel een besef van begon te krijgen.

Je kunt niet op een sterven van een kind voorbereid zijn eenvoudigweg omdat je het niet wilt weten. Ik heb het ook nooit eerder zo nabij meegemaakt. Je wilt het liefst de mogelijkheid ontkennen, zo ver mogelijk wegstoppen. Zoals hijzelf zei ‘Daar ben ik nog te jong voor’. Als ik had moeten sterven en hij had mogen leven had ik er meer vrede mee gehad. 

Ik moet nog beschrijven hoe hij is overleden. Op woensdag 7 juni kwam ik rond 10 voor 1 binnen met de honden. Ik had ze net uitgelaten. Toen ik naar Jordan in de bank keek zag ik dat hij een wat vreemde kleur had. Wat donkerder roder/ blauwer dan normaal. Zijn temperatuur voelde normaal aan, terwijl hij de laatste dagen af en toe een zeer hoge temperatuur had gehad. Zijn hartslag was ook niet meer zo hoog als de laatste dagen. We konden zijn hart duidelijk in zijn hals zien kloppen. Hij had echter lange pauzes in zijn ademhaling en leek wat benauwd. Jef was net wakker en zat achter de computer. Ik vroeg hem om Cindy, die nog in bed lag te slapen, te roepen. Hans was  de vorige avond gekomen en was ook in de buurt. Even later was Cindy beneden en stonden we allen om Jordan heen. Na een pauze haalde hij weer een diepe teug adem. Hij was in diepe coma en niet te bereiken. Zijn ogen zagen al dagen niets meer. Weer een pauze en hij haalde weer een diepe teug adem.  Daarna zagen we hoe zijn hartslag stopte. Hij probeerde nog een keer adem te halen, maar het was veel zwakker en daarna nog eens en toen niets meer. Wij moesten allemaal huilen en ik vroeg Hans om ons even alleen te laten met Jordan. Jef, Cindy, Jordan en ik hebben hand in hand gezeten. Hij was stil en hij werd witter, vooral zijn lippen, maar hij was nog warm en zacht en heel erg lief. Hij kreeg kusjes. Zijn lijden van de laatste weken was nu voorbij. Ik heb een paar foto’s gemaakt en daarna dr Verschuur gebeld, die ik kort tevoren nog aan de telefoon had gehad en vervolgens de huisarts en Carolien Harrems, de begrafenis onderneemster. Zij zou over een uur komen. Verder belde ik mijn zus. Carolien Harrems is gekomen en wij hebben overlegd, hoe wij alles wilden hebben. Van te voren hadden wij al een gesprek gehad en ik had in een spreadsheet al heel veel dingen vastgelegd, omtrent de begrafenis. De huisarts is gekomen met de AIO en heeft nauwelijks naar Jordan gekeken en de papieren ingevuld. Er kwam een buurvrouw toevallig langs om even te kijken hoe het met Jordan ging. Toen zij hoorde dat hij net was overleden barste ze in huilen uit. Mijn zus arriveerde  en daarna mijn ouders. Mijn ouders waren een dagje uit in Amsterdam en zouden ons daarna komen opzoeken. Zij wisten nog niet van Jordan’s overlijden,toen zij aan het  eind van de middag aankwamen.

Na het gesprek met Carolien heb ik Jordan naar boven gedragen naar zijn kamertje waar hij opgebaard zou worden . Het was ongeveer 4 uur en hij was al koud en begon al een beetje stijf te worden. Net als vroeger droeg ik hem tegen mij aan, met zijn hoofdje op mijn schouder. Over het opbaren had ik al wat verhalen gehoord over proppen in lichaamsopeningen. Het viel mij dus erg mee, dat ik hem zelf mocht wassen. Vervolgens heb ik hem ingesmeerd met baby olie en zijn kleren aangetrokken. Net als vroeger. Hij kreeg zijn spongebob t-shirt aan en een wit broekje. Omdat hij nog wat heeft geplast moest het witte broekje echter weer uit om gewassen te worden. Hij heeft toen een pamper en een blauwe spijkerbroek aan gekregen. Het enige wat Carolien deed, was zijn ogen sluiten met watjes, omdat zijn ogen niet vanzelf dicht bleven. Bij alles was ik mij er van bewust: ‘Het is voor de laatste keer’. Ik vond het echter heel fijn om dit te mogen doen. Om hem nog één keer te mogen wassen en aankleden. Jordan was mooier dan ooit. Rustig en vredig nu. Zijn lijden van de laatste periode was voorbij. Dat van ons begint nu pas echt.  Je houdt nog zo verschrikkelijk veel van dat lieve lijfje. Dat lijfje dat je zo vaak tegen je aan hebt gevoeld. Dat je zo vaak hebt getroost en geknuffeld. Zijn hoofdje waar je zo vaak kusjes op hebt gegeven.  Maar bij alles weet je ook. Hij is er niet meer. Zijn ‘geest’ of ‘ziel’ of ‘bewustzijn’, wat het dan ook mag wezen is weg. Er klopt geen hartje meer. Er stroomt geen bloed meer. Leven dat is datgene wat nu weg is.

Carolien heeft de koeling onder hem neer gelegd. Ik heb zijn ‘favoriete’ knuffels om hem heen gelegd. Kennelijk was het nieuws van zijn overlijden snel verspreid, want nauwelijks waren we klaar of de diverse buren kwamen langs om te condoleren en afscheid te nemen. Dit had ik niet verwacht, maar ik was blij dat de drempel voor hen zo laag was, dat ze hem allemaal graag even wilden zien. Zelf vond ik hem heel mooi. Ik verbeelde me een lichte glimlach rond zijn mond te zien. Alle keren dat ik alleen met hem was, heb ik hem heel veel kusjes gegeven op zijn hoofd. Hem heel vaak beloofd altijd aan hem te zullen denken.

De volgende dag (8 juni) zijn we met de kaartjes begonnen. Gelukkig hadden we al veel voorbereid. We hadden al een lijst met adressen van familie, vrienden, collega’s en bekenden klaar staan op de computer, kaarten gekocht en labels om de adressen op te printen. Toch was het nog een heel karwei om de adressen te printen en de inlegvellen voor de kaartjes, alles te vouwen en te plakken. Met de hulp van Hans en mijn zus zijn de kaarten uiteindelijk op tijd de deur uit gegaan. Via andere ouders en de site van Carolien Harrems wisten we al, dat het mogelijk is om veel zelf te doen. Zo heb ik zelf de akte van overlijden opgehaald en de toestemming tot vervoeren en begraven. De volgende dag (9juni) zijn we naar Hoog Soeren gereden, naar de begraafplaats, om een plekje voor hem uit te zoeken. Helaas was het plekje van onze eerste voorkeur nog niet vrijgegeven om te begraven. Wij hebben echter wel een mooie plek voor hem gevonden. Het is een heuvelig gedeelte met enkele oude eiken stobben. Zijn plekje is onder een eik met 8 stammetjes. Je hoort er vrijwel alleen vogels. Het prettige van deze natuurbegraafplaats vind ik, dat het vrij en ’licht’ is. Een prachtige plek, waar tijd geen rol speelt. Het is niet zo beklemmend als een traditionele begraafplaats.  Er is meer ruimte. Je kunt er adem halen. Geen graven op rijen, vlak naast elkaar, met zware bemoste zerken, maar her en der verspreid.. De graven zijn sober gemarkeerd door een natuursteen en doordat er meestal wat bloemen op zijn geplant. Je kunt er rustig en ongestoord zitten. Vlak bij Jordan’s plekje ligt een jongetje, die maar 3 jaar is geworden. Dat vind ik prettig. Het geeft het gevoel, dat zij er met zijn tweeën zijn. Zijn ouders kennen wij inmiddels ook. Het is een flinke afstand naar Amsterdam. daarom heb ik ook wel getwijfeld. Maar ik heb niets met de omgeving van Amsterdam. Ik weet ook niet of ik hier zal blijven als ik oud ben geworden. Misschien ga ik dan in de buurt van Jordan wonen.

Wij zijn zelfs nog met Jordan naar deze plek gegaan. Wij hebben hem op zijn brancard in het bos gelegd. Hij kon niet meer praten. Daarom zijn wij ook stil gebleven.  Het is niet bespreekbaar met een jongen die niet kan praten. Ik weet echter niet of het bespreekbaar was geweest als hij wel had kunnen praten. Ik weet niet of hij het heeft begrepen. Het moeilijkste van alles en wat mij altijd dwars zal blijven zitten is dat wij juist in die belangrijke laatste periode nauwelijks  met hem hebben kunnen communiceren. Waarschijnlijk heeft hij nog lange tijd behoorlijk goed kunnen nadenken, omdat zijn grote hersenen niet door de tumor waren aangetast. Ook ben ik bang dat hij waarschijnlijk veel te veel flarden van gesprekken heeft gehoord. Gesprekken die wel over hem gingen, maar niet voor hem bestemd waren. gesprekken over zijn begrafenis e.d. Tot op het laatst heeft hij ook vrij goed kunnen horen.

Vanaf de derde dag na het overlijden (10 juni) hebben we zelf het kistje gemaakt. Van tevoren had ik met Cindy al de lichtblauwe bekleding en de linten voor de binnenkant gekocht. Enkele dagen voor Jordan’s overlijden heb ik het hout voor het kistje gekocht. Hans heeft ook veel aan het kistje gedaan. Uiteindelijk bleek het allemaal toch wat meer werk, dan ik had verwacht, De kennissen en buren bleven maar toestromen om te condoleren en afscheid te nemen. Dat onderbreekt het werk nogal, maar het is  belangrijk dat er voor hen voldoende ruimte en tijd is om Jordan te zien. Het is een heel mooi kistje geworden. Precies zoals ik mij had voorgesteld. Gelakt grenen met koperen draagringen en een lichtblauwe bekleding. De dag voor de begrafenis heb ik de bekleding er in gemaakt. Sommige mensen vragen, wat er door je heen gaat, als je het kistje maakt. Ik moet zeggen dat er niets door mij heen ging, maar dat het fijn is om bezig te kunnen zijn voor Jordan. Voor hem moest het zo mooi mogelijk worden. De laatste dingen die ik nog voor hem kon doen en die ik met liefde heb gedaan.

Je wordt toch geleefd deze dagen. Hoe je het ook wend of keert. Er moet veel gedaan worden en ik wilde ook niets liever dan bezig zijn voor hem en het afscheid., dat ik van hem moest gaan nemen.

Ik vond het heel prettig, dat ik iedere keer even naar Jordan op zijn kamertje kon kijken. Het ritme van zorgen voor hem, zat er nog zo in, dat ik elke keer even moest kijken of het ‘goed’ met hem ging. Elke keer moest het weer even tot mij doordringen, dat hij dood was. Soms leek het wel of hij nog adem haalde. Ik wist dat het niet zo was. Dat het niet kan. Je gevoel is er echter niet meteen op ingesteld. Je zou zo graag willen dat hij nog adem haalde. Je bent het zo gewend. Steeds was ik blij zijn handje te kunnen vasthouden. Na een tijdje werd zijn handje zelfs weer warm. Het was erg warm weer. Ik maakte mij wel zorgen of hij wel ‘goed’ zou blijven. Ik wilde graag dat het kistje open kon blijven tijdens de condoleance voorafgaand aan de begrafenis. Ik wilde graag dat iedereen nog even kon zien hoe mooi hij was. En vooral wilde ik hem zelf graag zo lang mogelijk kunnen zien. Het definitieve afscheid nog even uitstellen.

Steeds heb ik hem kusjes op zijn hoofd gegeven. Ik wilde de duizend halen maar ben de tel bij 800 kwijt geraakt. Zijn hoofd voelde zo koel. Zijn buikje was koel. De koelplaat deed zijn werk.  Het leven was eruit en toch bleef ik maar zo’n onbegrensde liefde voelen voor dit lijfje.  Voor het jongetje dat hij eens was. Mijn unieke, lieve, veelbelovende kindje. Zelfs zijn tanden waren er nog gekomen. Na de onooglijke half verdwenen melktandjes, had hij tijdens zijn ziekte nog 8 prachtige blijvende tanden gekregen. Ze stonden niet helemaal recht, maar toch. Ik had mij er zorgen over gemaakt, of ze wel door zouden komen en nu had hij zijn mooie tanden. Ook was zijn hele lijf gaaf en gezond. Alleen met zijn hoofd was iets mis. Ik was blij dat zijn lijf niet was uitgeteerd. Dat hij niet was misvormd, door allerlei behandelingen en operaties. Hij is niet overleden aan de behandelingen, maar aan de tumor zelf. De tumor die hij niet de baas kon blijven.

Ook dit zal ik mij altijd blijven afvragen: Elke keer weer. Waarom moest hij een hersentumor krijgen? Wat was de oorzaak? Waarom was hij die 1 op de 100.000? Was het aanleg of was het zijn milieu  of beide? Had ik er iets aan kunnen doen? Had ik ergens iets anders moeten doen? Heb ik iets gemist? Had hij meer vitaminen of meer aandacht moeten krijgen? Is hij teveel naar de crèche gegaan? Heeft hij een (virus) infectie of een trauma opgelopen? Was zijn weerstand te laag, of kwam dat juist door de vermoeidheid door de tumor? Zitten er hier verkeerde stoffen in de bodem, in het drinkwater of in de lucht? Was het aanleg of was het toeval een samenloop van onwaarschijnlijke gebeurtenissen. De wetenschap kan er tot nu toe geen antwoord op geven. Ik zal het mij altijd blijven afvragen.  En al zou er nog een keer een antwoord komen op deze vragen, het is nu voor altijd te laat.

Maar 1 ding weet ik: Dankzij hem ben ik 7 jaar gelukkig geweest. De meest gelukkige jaren van mijn leven. Hij was een doel om voor te leven. Ik heb zo lang naar hem verlangt. Ik hoop dat hijzelf ook gelukkig is geweest. Het grootste deel van zijn korte leven. Hij is altijd mijn oogappeltje geweest.  Het laatste jaar hebben wij zo'n sterke band opgebouwd. Dag en nacht samen. Dag en nacht verzorgen. Zijn vertrouwen was groot. De leegte is ook groot.

Het medeleven van alle mensen, die naar hem komen kijken is als een zachte deken. Dit geeft in deze dagen ook een verzachting van de pijn. Zoveel mensen die om hem gaven. Die ons willen steunen, die ons willen helpen. Al weten ze soms ook niet wat te zeggen. Hun aanwezigheid betekend heel veel. Ik waardeer hun moed om te komen. Er zijn mensen die ik niet had verwacht, maar die enorm hebben gesteund. Mensen waarvan ik het nooit zal vergeten, dat ze zijn gekomen en hoe recht uit hun hart hun steun is gekomen. Het heeft mij heel veel goed gedaan.

In deze periode lijkt er sprake van een extra gevoelsdimensie.

Op zaterdag 10 juni hebben Carolien, Wim Smit en ik een bespreking ter voorbereiding van de uitvaart. Voor mij was het moeilijk. Ik heb er geen ervaring mee. Er liggen diverse gevoeligheden in de familie. Ik ben niet gelovig, religieus of mystiek. Bovendien ben ik niet erg muzikaal of poëtisch ingesteld. De rest van mijn familie is Gereformeerd en die van Hans ook. Ik wil geen Psalmen en Bijbelteksten in de dienst, maar ik weet dat mijn familie ze zal missen. Er zullen meerdere kinderen komen, dus daar moeten we rekening mee houden.  Wij hebben wel al wat muziek opgezocht, de laatste tijd, maar dat is een samenraapsel van verschillende stijlen, zonder enig verband.

Er is ook niet veel tijd. Het moet vandaag wel lukken. Gelukkig heeft Wim wel enkele ideeën. Met enkele eigen ideeën en enkele ideeën van Carolien kunnen we toch een persoonlijke invulling gaan geven aan de herdenkingsdienst.

Op de ochtend van de begrafenis ( 12 juni) moest Jordan ’t huis in zijn kistje worden gelegd. Het kistje hebben we van de zolder naar beneden gedragen. Vervolgens heb ik Jordan van zijn kamertje naar beneden gedragen. Zijn rug was bevroren. Daardoor was hij een stuk steviger dan vroeger toen ik hem tijdens zijn ziekte elke ochtend naar beneden droeg. Dit was echt de laatste keer dat ik hem heb gedragen. Het was fijn om zijn lijfje nog 1 laatste keer tegen de mijne te voelen. Hij paste precies in zijn kistje en er konden nog enkele knuffels bij. Een van de ‘tweelingbroers’. Dit waren 2 identieke walvissen die ik niet lang geleden nog voor hem had gekocht. Sindsdien waren ze onafscheidelijk. Verder ‘Dolfijntje’, ‘Wuffie’ en een rood hartjes kussentje van Cindy. Het zag er lief uit. Jef was de laatste dagen veel afwezig en ik heb hem niet kunnen vragen of hij Jordan ook nog iets wilde meegeven.

Deze ochtend was er weinig tijd. We moesten vroeg vertrekken  Er kwam op het laatste moment nog een filemelding. Wij hebben het kistje in de auto gedragen. En Jordan’s knuffels meegenomen. Wij zijn gaan rijden. Hans reed de auto en ik zat naast het kistje. Zodoende kon ik af en toe het deksel even oplichten en nog even naar Jordan kijken.  Het kan niet anders. Hij moet begraven worden, maar wat is dit verschrikkelijk moeilijk. Om hem nooit meer te kunnen zien, nooit meer aan te kunnen raken. Nooit meer. Om hem definitief weg te moeten brengen. 

Bij Hoog Soeren aangekomen kregen we een telefoontje van Jef, dat hij verkeerd was gereden met de bus. Ik was mijn mobieltje natuurlijk vergeten. Ik ben met de mobiele telefoon van Hans in de auto bij Marcel, de broer van Hans, op zoek gegaan naar Jef. Toen dat uiteindelijk was opgelost en wij weer terug kwamen stond de begraafplaats al vol met mensen. Het kistje stond open voor in het kapelletje en de bloemen en knuffels er om heen. De zon scheen door de glas in lood ramen op het kistje en de bloemen. Het was een prachtig gezicht. Mooier had het niet kunnen zijn. Deze droevigste dag in mijn leven, maar zo veel liefde en zo veel medeleven. Het was schitterend weer. Het leek wel feest, maar dit was om het ergste draaglijk te maken. Om Jordan alle liefde te geven die wij als mensen maar kunnen geven.

De condoleance begon. Vele vrienden, familieleden en kennissen waren gekomen. Veel meer dan verwacht. Ik was bang, dat niet iedereen in het kapelletje zou passen. Er was maar plaats voor 130 personen. Door de kinderen voorin te laten zitten, paste uiteindelijk iedereen erin.

Vlak voor de dienst begon moest het kistje gesloten worden. Nu kon ik Jordan definitief nooit meer zien. Ik vond het zo erg. De rest van de dag gaat als in een roes voorbij. De dienst was mooi, maar ook emotioneel. Er waren veel kinderen uit de klas van Jordan en uit de klas waar hij vroeger in zat. Ook veel kleine neefjes en nichtjes. Wim speelde met enkele kinderen ‘Kikker en het vogeltje’ van Max Velthuijs. Ik denk dat de kinderen het heel goed begrepen hebben. Het zal hun altijd bijblijven, maar ik hoop dat het hen als iets moois zal bijblijven. Als iets natuurlijks, dat ook kan gebeuren. Aan het eind zingt er gelukkig weer een vogel. De kabouter Plop dans is gespeeld, omdat Jordan dat ook leuk vond en er ook goede vrolijke tijden in zijn leven zijn geweest.  Cindy en ik hebben elk een gedichtje ‘opgezegd’. In eerste instantie had ik nog meer willen zeggen , maar Wim had al veel gezegd en ik was te emotioneel om veel te kunnen zeggen. De toespraak staat nu elders op deze website. Ik had het graag willen zeggen, maar het was teveel op dit moment.

Na afloop van de dienst had ik heel graag Jordan nog 1 keer willen zien, maar de kist was al gesloten en moest naar het graf gedragen worden. Alle aanwezigen gingen buiten aan weerskanten van het pad staan met bloemen en knuffels om zo een soort van haag voor Jordan te vormen. Jef en 5 vrienden droegen de kist over de begraafplaats via een speciale route naar Jordan’s plekje. Ze waren in wit gekleed. Dit was erg mooi. Uiteindelijk hebben ze de kist met touwen in het graf laten zakken. De kinderen mochten bellen blazen. Dit vond ik zo mooi. Jordan hield zelf ook erg van bellen blazen. De kinderen deden erg hun best. Ik wilde ook graag bellen blazen voor Jordan en ik kreeg door een vriendin een bellenblaas aangereikt alsof ze het begreep. .Het was de bedoeling dat Hans en ik als eersten weg zouden gaan, maar ik kon nog niet weg bij Jordan. Ik ben blijven staan en heb bloemblaadjes op zijn kistje gegooid. Het gat was heel erg diep. Minstens 2 m. Ik schrok ervan. Ik had mij nooit gerealiseerd dat 3 diep zo diep zou zijn. Mijn kleine jongen, zo diep onder de grond daar te moeten achter laten. Voor het eerst, zou hij niet ’s nachts bij mij in de buurt zijn. Sinds zijn geboorte waren wij onafscheidelijk geweest. Honderden nachten had hij naast mij gelegen. Vroeger op een matras. Later in het grote waterbed. De laatste nachten op zijn eigen kamertje, maar nog steeds in huis. Nog steeds kon ik even bij hem gaan kijken. Nog steeds kon ik even zijn handje vasthouden en hem kusjes geven. Nu moest ik hem daar achter laten onder de grond. Alles in mij wilde roepen ‘Nee, het kan niet, het mag niet, Stel je voor, dat hij er uit wil. Stel je voor dat hij wakker wordt’.  Maar je moet vertrekken. Hem achterlaten. Het voelt als in de steek laten. Het graf wordt dicht gemaakt en je kind ligt 2m onder de grond. Nooit kan je er meer bij. De omgeving is prachtig. De dienst was prachtig. Iedereen is geweldig lief en meelevend, maar nee het is geen sprookje. De realiteit is dat je weg gaat zonder je kind. We zijn in de omgeving in het bos met de hele familie,  vrienden en bekenden een broodje gaan eten. Na afloop zijn Hans en ik bij het grafje gaan kijken. Het was nu dicht gemaakt en alle bloemstukken en knuffels stonden erop. Het was mooi en zag er lief uit. Maar tegelijkertijd valt de leegte op je. Vanaf dit moment tot nu toe heb ik mij alleen gevoeld. Geamputeerd. Een belangrijk deel van mijn leven is weg. Er is ook een stuk van mij onder de grond verdwenen. De rest van mijn leven is nu een stuk minder belangrijk geworden. Het maakt allemaal niet zo veel meer uit. We hebben foto’s gemaakt en de knuffels meegenomen. We zijn op weg gegaan naar huis. Het was goed om bij de broer en schoonzus van Hans, Ed en Maureen onderweg even bij te kunnen komen en in de tuin te kunnen zitten. Even herinneringen te kunnen ophalen, hoe hij daar in het zwembad had gezwommen. Even een paar glaasjes wijn, om de pijn wat te verzachten. De emoties van de dag te kunnen verlichten. Het leven zou zo goed zijn, als Jordan er nog was.

Na aankomst ’t huis is het dan toch werkelijkheid. Een huis zonder Jordan. Zijn kamertje zonder Jordan. De bank: geen Jordan. Slapen gaan: zonder Jordan. Wakker worden: geen Jordan. Het bed is leeg. Zijn plek is leeg. Niets meer om voor te zorgen. Af en toe denk je dat je gek wordt. Gelukkig is Hans er nog. Wij delen nu zoveel herinneringen. Wij hebben zoveel samen meegemaakt. Dat schept ook een band, die niet zomaar meer zal verdwijnen. Nu is er echter niet veel meer te doen, dan wat opruimen en nog enkele rouwbrieven versturen, naar mensen die we in alle drukte waren vergeten.

Als Hans weg is, is het echt leeg en stil. Ik dwaal maar wat door het huis. Overal spullen van Jordan. Een klerenkast die uitpuilt van de kleren. Een speelgoed kast die uitpuilt van het speelgoed. 5 grote zeegras manden met speelgoed. Hij noemde het altijd de ‘sprieten manden’. Hij heeft de laatste anderhalf jaar zoveel speelgoed gekregen, dat we niet meer wisten waar we het moesten laten. Met sommige dingen heeft hij nauwelijks nog kunnen spelen.  Hij wilde ze echter zo graag hebben, dat we het niet konden weigeren. Op zijn kamer een laatje vol kauwgomballen en lollys. Daar wilde hij altijd zijn snoep in bewaren, zodat niemand er aan zou komen. Zoveel herinneringen. In de gang staat zijn buggy-rolstoel. In de kamer de brancard. Bij de was kom ik kleren van hem tegen. Op de kast staan de dozen met medicijnen en in de voorraadkast staan dozen met sondevoeding. In de schoenen kast staan zijn schoenen. In de schuur staat zijn fiets. Zo staat er overal wel wat. Ik zie er erg tegen op, maar besluit dat het toch opgeruimd moet worden, behalve enkele dingen die we willen bewaren als herinnering.

Zijn kamertje blijft voorlopig voor hem en daar wil ik de spullen naar toe brengen, die ik wil bewaren. Zijn knuffels (ongeveer 30) wil ik voorlopig bewaren. In zijn kamertje heb ik  een paar foto’s neergezet met bloemen en knuffels er om heen en kaarsjes er bij. Het aansteken van de kaarsen heeft nog bijna brand veroorzaakt, omdat de kaarsen een plank erboven bleken te schroeien.

Na een dag nietsdoen , heb ik 5 verhuisdozen bij de Praxis gehaald en ben ik Jordan’s  speelgoed gaan inpakken. Tenminste dat deel, dat niet oorspronkelijk bij Jef en Cindy vandaan kwam. Al zijn geliefde speelgoed is door mijn handen gegaan. De puzzels die we samen maakten. Zijn verzamelingen, waarvoor ik heel wat zakken chips heb moeten kopen. De beyblades, waar hij ooit vol van was. De magnetix. De spelletjes, De vormpjes om mee te kleien. De B-daman tournament set, waar hij weken lang om heeft gezeurd. De vele dozen met stiften, kleurpotloden en verf. De 5 verhuisdozen blijken niet genoeg, dus de rest komt later. Zijn kleren zijn in 6 vuilniszakken gegaan. Op weg naar Hoog Soeren heb ik alle dozen en zakken bij mijn broer en schoonzus afgeleverd voor hun kleine jongens. Ik hoop maar dat ze er plezier van zullen hebben. Ik doe alles werktuigelijk, omdat ik weet dat het moet gebeuren. Het is nog steeds onwerkelijk. Ik mis Jordan, maar toch wil het niet echt doordringen. Ik heb de foto’s nodig om mij alles weer voor de geest te halen hoe het was en hoe het is gegaan. Steeds weer. Steeds weer moet ik zien hoe ziek hij was en dat hij dood was. Dat hij nog steeds dood is.

Ik wordt hier murw van. Soms heb ik zelfs niet de kracht om de emoties te voelen en om te huilen. Ik wou dat ik kon huilen, dat ik het kon uiten, dat het over ging. Maar het lijkt een dot watten, waar ik niet doorheen kom. Soms lijkt het gewoon vlak. Vaak ben ik bang om dingen van hem te vergeten. Hoe het was. Het is pas twee weken geleden dat hij is overleden en er ontglippen al dingen.

Het leven gaat door, omdat je blijft adem halen en omdat je hart blijft kloppen, maar de glans is er vanaf. Niets is meer zo leuk als het vroeger was. Nu doe ik de dingen omdat ze gedaan moeten worden, zonder erbij na te denken. Omdat het allemaal gedachteloos gebeurt vergeet ik ook heel veel dingen waar ik mee bezig was.

 Ik heb steun aan Hans en de kinderen, in die zin dat we hetzelfde verdriet delen. Dat we dezelfde herinneringen delen. Bovendien geven ze gezelschap, zodat het niet al te eenzaam is. Toch voel ik mij vaak alleen. Ik mis hem, mijn gezellige kleine vriendje, mijn lieve ventje. Het babbeltje dat nooit stil stond. De hoop en verwachtingen voor de toekomst.

Mijn hobby's geven me afleiding. De honden door uren met ze te wandelen. De katten gewoon doordat ze er zijn. De tuin, doordat ik geniet van het bezig zijn met de aarde en met de planten. De aarde waar Jordan nu ook in ligt. Het blijft maar prachtig weer. Het leven zou best goed zijn, als Jordan er nog was.

In huis is het nu stil geworden. De sfeer is anders. Er branden nu kaarsjes voor zijn foto’s. Ik heb een paar grote foto’s  in de kamer voor de open haard gezet en daar branden de hele dag kaarsjes. Soms zet ik de tv aan, omdat ik niet meer tegen de stilte kan.

Vroeger, toen hij nog gezond was ging ik ook wel eens een dag weg zonder hem en zonder de hele dag aan hem te denken. Dat was niet moeilijk, omdat ik op de 'achtergrond'  toch wist dat hij er was en dat er voor hem wordt gezorgd.. Daarna kwam er altijd het moment dat ik weer 't huis kwam en de blijdschap om hem weer te begroeten.. Wij deden ook heel veel samen. Hij ging altijd mee boodschappen doen. Samen naar de C1000 of naar het Bijlmerplein. Alle gezelligheid samen. Zijn kleine wensen. een Jetix magazine of een cadeautje of 'Happy meal' van Mc Donalds. De dingen waar je hem blij mee kon maken. Het is allemaal verleden tijd. Het lijkt zo ver. Het is pas een paar maanden geleden, dat hij nog goed genoeg was om mee te gaan boodschappen doen en het lijkt al weer zo lang geleden. Zo onwezenlijk lang geleden. Als alles goed was gegaan zou hij er nog zijn. Wat zou het heerlijk zijn. Al zou ik maar een keer weer boodschappen met hem kunnen doen. Ik bekijk bijna elke dag  de foto's die ik van hem heb weer opnieuw van begin tot eind.

Na Jordan's overlijden is er op Jordan's school een hoekje ter nagedachtenis aan hem ingericht. Er stond een foto van Jordan, enkele van zijn knuffels, een werkstuk van de kinderen gezamelijk en er lag een schrift en blaadjes waarop de kinderen konden schrijven en tekenen. Het hoekje is nu voor de vakantie opgeruimd en ik heb alle tekeningen en teksten gekregen. Er staan teksten op als:  'Jordan, jammer dat je dood bent.'. De school en vooral juf Myra en Jordan's  klas hebben in alle fasen van Jordan's ziekte enorm meegeleefd. Er is ook veel moeite gedaan om de kinderen te begeleiden door middel van thema's. Daardoor is het voor de kinderen veel beter bespreekbaar geworden en ik denk ook beter te verwerken. Misschien kunnen ze het niet begrijpen, maar dat kunnen wij als  volwassenen ook niet.

Op de dag na Jordan's begrafenis hebben de kinderen van groep 1 t/m 3 ballonnen opgelaten. Ik vond het een heel mooi symbolisch gebaar. De ballonnen die opstegen en uiteindelijk als stipjes verdwenen in de blauwe lucht. Ik hoop dat het voor de kinderen heeft geholpen om het af te sluiten. Ook voor de kinderen die niet op de begrafenis konden komen.

Donderdag 13 juli.

Vandaag is het weer een dag met veel herinneringen. Vanmiddag ben ik naar het AMC geweest voor een evaluatie gesprek met de oncoloog. Alle vorige keren kwam ik hier met Jordan. De wachtkamer is heel leuk ingericht voor kinderen. Helemaal in de stijl van zee en schepen. De kinderen kunnen er films kijken. Dat deed Jordan ook graag, toen hij het nog kon. Ik had het niet verwacht dat het mij zoveel zou doen om deze omgeving weer te zien. Het gesprek heeft wel geholpen, maar kan het echte probleem, dat Jordan er niet meer is, uiteraard niet oplossen. Die kern is moeilijk bespreekbaar.

Ik ben weer parttime begonnen met werken. Dat viel de eerste dag wel tegen. Het gaat inmiddels wat beter , maar dat ik er echt plezier in heb kan ik nog niet zeggen. Er is op het werk veel veranderd in de periode dat ik er niet was. En er is met mij veel verandert. Zelfs het werken van 2 dagdelen per week kost al veel energie. Mijn tempo is niet wat het was. De discipline om op tijd naar bed te gaan heb ik niet meer. Elke avond ben ik met Jordan bezig. Vaak tot 2 of 3 uur in de nacht. Dan pas kan ik slapen. 'Ochtends om  8 uur wordt ik wakker en dan ben ik nog moe. Ik weet nog niet hoe ik het moet redden om weer fulltime te gaan werken. Hoe heb ik dat vroeger ooit gered en ten koste van wat?. Vroeger dacht ik nooit aan mijn kinderen terwijl ik werkte. Ik vertrouwde erop dat alles goed met ze ging. Anders is werken niet mogelijk. Ik heb mij vreselijk vergist. Toch moet ik het nu weer proberen. Het leven gaat verder, maar een deel van het leven blijft stil staan. 

Ik moet weer naar het graf. Ik probeer er elke week naar toe te gaan, maar het is vorige week niet gelukt. Ik heb niet het gevoel dat hij daar is, maar ik kan er wel goed aan hem denken. Elke keer breng ik een paar plantjes voor hem mee. Liefst met blauwe bloemen. Ik wil er morgen langs. Voor het eerst alleen. Misschien kan ik even ervaren hoe het was. Er zal nog een steentje op moeten komen, maar voor mij heeft het geen haast. Dat maakt het nog definitiever. Ik ben er nog niet klaar mee. Veel mensen proberen kaarsjes brandend te houden bij het graf. Voor mij is het te ver om altijd kaarsjes te laten branden. Daarom doe ik dat thuis. Voor de open haard staan foto's van hem. Daar branden de hele dag kaarsjes en er staan altijd bloemen en knuffels om hem heen. Wat zou ik verder nog voor hem kunnen doen, dan aan hem denken??