Ziektebeeld

Wij hebben bij Jordan verschillende verschijnselen van zijn ziekte gezien nog voor wij in feite wisten welke ziekte hij had. Hieronder zullen wij de verschijnselen zo nauwkeurig mogelijk proberen te beschrijven. Een deel van de verschijnselen hebben wij pas achteraf herkend. Het merendeel van de  verschijnselen trad voor het eerst eind 2004 op en ze namen af na de bestraling. Van november 2005 tot jan 2006 namen veel van deze verschijnselen weer toe. In deze periode waren er ook nieuwe verschijnselen die wij de eerste periode niet hebben gezien. Op 30 november was er op de MRI weer tumorgroei zichtbaar. Dit is voor ons een duidelijke aanwijzing dat de verschijnselen gerelateerd zijn aan de tumor, dan wel de druk in Jordan's hoofd.

• Dagritme: Jordan heeft een dagritme, waarbij hij 's ochtends vaak moe is, zich niet zo lekker voelt en geen trek heeft. Overgeven treed vaker 's ochtends op dan 's middags. In de loop van de dag komt hij op gang en aan het eind van de middag is hij het meest actief en heeft hij de meeste trek.
• Evenwichtsproblemen: Het eerste wat wij hiervan hebben waargenomen is dat wij zomer 2004 de zijwieltjes van zijn fiets haalden en hij niet in staat bleek zonder zijwieltjes te leren fietsen. (Zijn leeftijdgenoten fietsten al lang zonder zijwieltjes rond). Later traden de evenwichtsproblemen ook op bij het lopen, zodanig dat hij in december 2004 niet meer kon lopen en zitten  en in dec 2005 weer moeite had met lopen en zitten.
• Gehoor: In december 2004 en ook weer in december 2005 was het gehoor in Jordan's rechteroor verminderd ten opzichte van links.
• Geheugen achteruitgang: Dat Jordan's geheugen in perioden dat de tumor actief was achteruit ging konden wij bijv merken aan zijn spel. Normaal kon hij het jeugd memory spel met het grootste gemak van volwassenen winnen. In bepaalde perioden (dec 2004 en dec 2005) slaagde hij daar niet meer in. Ook vergat hij bijv wat hij diezelfde ochtend had gegeten. Wanner wij hem vragen een sommetje te maken is hij even later vergeten wat hij moet uitrekenen. Sommige dingen onthoud hij echter heel goed, Bijv dat wij hem een cadeautje hebben belooft.
• Grote pupillen: Het is opvallend dat Jordan's pupillen, wanneer hij meer last krijgt van de druk in zijn hoofd, groter worden.
• Hoofdpijn: Dit is van begin af aan een van de duidelijkste symptomen geweest van zijn ziekte. Al vanaf ongeveer augustus 2004 klaagde Jordan regelmatig over hoofdpijn. Na het plaatsen van de ventrikel drain is de hoofdpijn voor een lange periode vrijwel verdwenen. Sinds november begon de hoofdpijn met af en toe scheuten weer toe te nemen.
• De hik: Jordan heeft sinds hij ziek is vaak last van de hik.
• Dik oog: In juli 2004 heeft Jordan plotseling last gekregen van een sterk gezwollen oog. Hij is hiervoor 4 dagen in het AMC opgenomen geweest. Er is toen zowel met antibiotica als met corticosteroïden behandeld. Er werd toen gedacht aan een ontsteking. Achteraf gezien is dit waarschijnlijk een vroege uiting geweest van de druk in zijn hoofd. Het zijn waarschijnlijk de corticosteroïden geweest die de zwelling hebben laten afnemen en niet de antibiotica. Op dat moment is de tumor echter niet ontdekt.
• Lage temperatuur: Vanaf november 2004 had Jordan vaak een ondertemperatuur. Ook na de bestralingsperiode klaagde hij vaak dat hij het koud had. Bij griep had hij eigenlijk nooit koorts, maar vaak een ondertemperatuur. Ook heeft hij vaak last van koude handen en voeten. Wanneer hij in de buggy naar buiten is geweest zijn zijn benen vaak tot boven de knie steenkoud, ondanks dat hij een deken om zijn benen heeft. Hij zit of ligt het liefste de hele dag gehuld in een slaapzak of dekbed.
• Misselijk/niet lekker voelen: Jordan klaagt er heel vaak over dat hij zich niet lekker voelde. Wat dat niet lekker voelen precies inhoud kan hij echter niet goed uitleggen.
• Moeite met plassen: Vooral in dec 2004 had Jordan regelmatig het gevoel dat hij moest plassen en ook een volle blaas, maar het duurde vaak minuten voor hij ook echt in staat was om te plassen. Vanaf april 2006 treed dit weer op.
• Moeite met het nemen van beslissingen. Jordan doet er heel lang over om beslissingen te nemen bijvoorbeeld over wat hij graag wil eten of waar hij mee wil spelen. Dat kan zo een uurtje in beslag nemen, waarbij hij graag wil dat alle mogelijkheden voor hem worden opgesomt.
• Motoriek: In perioden met grotere druk in zijn hoofd heeft Jordan ook meer moeite met zijn motoriek. Dit is bijvoorbeeld te merken aan knoeien met het eten. Door zich erg te concentreren kon hij het wel verbeteren. Wanneer hij moe was, was zijn motoriek ook een stuk slechter. Sinds december 2005 heeft hij aan de linkerhand in zowel arm als been geen kracht meer. Hij kan arm en been nog optillen en een beetje bewegen. Met zijn rechterhand kan hij nog wel veel doen. Hij kan zelfs tekenen, maar het kost hem heel veel moeite en concentratie.
• Onrustig slapen: Er zijn perioden dat Jordan onrustig slaapt. Hij doet in zijn slaap soms zijn ogen helemaal open en slaat onverstaanbare woorden uit en soms begint hij ook gebaren te maken of gaat hij half zitten. Hij is dan echter duidelijk niet wakker en antwoord ook niet als je tegen hem praat. Hij bevind zich in een toestand tussen slapen en waken. Hij zegt zelf dat hij soms nachtmerries heeft. Er zijn ook perioden in zijn slaap dat hij onregelmatig ademt.
• Oog bewegingen: Het optreden van ongecontroleerde oogbewegingen (nystagmus) is vooral vanaf november 2005 waar te nemen. (zie ook scheel zien)
• Opgezette oogleden: Zijn bovenoogleden zijn sinds zijn ziekte bol en opgezet en vaak wat rood en er zijn kleine adertjes zichtbaar.
• Overgeven: In nov 2004 begon Jordan over te geven. Ook zonder dat hij duidelijk koorts of diarree had gaf hij toch regelmatig over. Dit kon op alle momenten van de dag voorkomen. Toen het in oktober 2005 weer begon was het bijna altijd op school en 's ochtends rond een uur of 10. 't Huis heeft hij nauwelijks overgegeven. Dit kan ermee samenhangen dat hij 't huis kan blijven liggen, wanneer hij zich niet zo goed voelt. Meestal klaagt hij er eerst over dat hij zich niet zo lekker voelt. Dan krijgt hij kippenvel en enkele seconden later moet hij overgeven.
• Praten met lange uithalen: Vooral aan het eind van een woord. Dit is voor het eerst opgetreden in nov 2004. Het praten was vaak moeilijk verstaanbaar. Zijn stemvolume is afgenomen. Vanaf Maart 2006 werd Jordan steeds slechter verstaanbaar. In april verstonden wij vaak nog maar 1 woord uit een zin. Jordan werd daarover vaak boos en gefrustreerd. Vanaf mei kan hij helemaal niets verstaanbaars meer zeggen en is hij vervolgens helemaal gestopt met praten.
• Rugpijn: Er is een periode geweest dat Jordan klaagde over erge rugpijn. Dit is echter vanzelf na ongeveer een week weer verdwenen
• Scheef gezicht: en vooral scheef lachen. Dit is al vanaf ongeveer april 2003 opgetreden. Zijn rechter gezichtshelft lacht minder duidelijk dan links. Sinds april heeft hij ook moeite met drinken uit een flesje, omdat hij met de rechterhelft van zijn mond lucht zuigt. Hij heeft ook moeite met kauwen omdat hij het eten moeilijker met zijn tong kan ver plaatsen.
• Scheve rug: Jordan heeft al vanaf dat hij heel klein was een lichte kromming in zijn wervelkolom. Waarschijnlijk staat dit geheel los van zijn tumor, maar dit is niet met zekerheid te zeggen.
• Scheel zien: Het scheel zien trad op vanaf begin december 2004. Jordan gaf zelf aan dat hij dingen 2 keer zag. Na het aanbrengen van de drain is dit helemaal hersteld. In de periode dec 2005 -jan 2006 zag hij weer dubbele beelden. Op dat moment was het niet duidelijk waarneembaar dat hij scheel keek. Het leek er meer op dat hij het linker en rechter beeld niet goed kom combineren. Na een paar maanden leek hij hieraan gewend. Het was niet meer nodig een oog af te dekken bij het tv kijken. Hij zei. 'Ik weet nu wat de goede is'.
• Slapen met half open ogen en open mond: Al vanaf augustus 2004 sliep Jordan meestal met half open ogen en vaak met open mond. Dit is in december 2004 , na het aanbrengen van de drain weer verdwenen. In dec 2005 is het weer een periode opgetreden.
• Slikproblemen: In dec 2004 en ook weer in dec 2005 had Jordan bij het slikken van vast voedsel vaak het gevoel dat er iets vast zat in zijn keel. Met een slokje drinken kon hij het wel weer wegspoelen. Om verslikken te voorkomen drinkt hij altijd met een rietje of uit een zuigfles. Dit laatste is wel handig omdat hij hier mee ook liggend kan drinken.
• Stemmingswisselingen: Het is niet geheel duidelijk of dit met de tumor samenhangt of met het gebruik van dexamethason, maar Jordan kan soms plotseling boos worden over kleine dingen, waarna hij even later ook even plotseling weer vrolijk is.
• Sterkere beharing: Vanaf april 2006 is er een sterkere beharing te zien. Vooral op zijn armen en benen en ook op zijn rug. Dit hangt waarschijnlijk samen met het langdurige gebruik van dexamethason.
• Sufheid: In de perioden met hoge druk in zijn hoofd (december 2004 en december 2005) was Jordan vaak suffig, waardoor het soms moeilijk was om contact met hem te krijgen.
• Traagheid: Jordan is vaak traag in zijn reacties. Daardoor heeft hij moeite om met vriendjes te spelen. Die hebben niet het geduld om op hem te wachten. In mei 2006 duurt het vaak enkele seconden voor hij reageert op een vraag door ja of nee te knikken.
• Vallen: In november 2004 is Jordan op school een keer van een kast gevallen, waarna hij een enorme bult op zijn slaap kreeg. De enorme bult zou te maken kunnen hebben met de hoge druk die ook op dat moment waarschijnlijk al aanwezig was.
• Verlamming/Uitval. Dit is sinds jan 2006 min of meer het geval met zijn linker lichaamshelft. Hij is niet totaal verlamd, maar heeft nog wat gevoel  en kan ook zijn arm en been nog enigszins bewegen. Hij gebruikt zijn linkerhand echter niet bij het spelen. Zijn linkerbeen tilt hij niet op als hij probeert te lopen. Dan laat hij het been slepen. en als hij opgetild wordt laat hij het afhangen. In de loop van 2006 heeft de uitval zich uitgebreid met zijn nek, rechterbeen, tong, strottenhoofd en stembanden. Er zijn nauwelijks spieren die hij nog normaal kan gebruiken.
• Vermoeidheid: Dit is gedurende grote delen van zijn ziekte kenmerkend geweest. Dit zal echter deels een effect van de behandelingen (bestaling en chemotherapie) zijn geweest.
• Verwardheid: Dit uitte zich bijvoorbeeld doordat hij soms halverwege een zin de draad kwijt was en de gedachte niet meer kon afmaken. Dan zij hij "Laat me maar". Ook maakte hij in gesprekken vaak de meest onnavolgbare gedachtesprongen en associaties. Er is steeds een afwisseling met heldere momenten. Sommen maken gaat soms heel erg goed  en soms raakt hij in de war of vergeet hij de opgave. Dan zegt hij zelf  "Dat komt door mijn ziekte' of 'Dat bedoelde ik ook' als je het goede antwoord zegt.
• Zichtbare aderen: In dec 2004 waren de aderen op Jordan's borst doorschijnend zichtbaar. Dit is later weer verdwenen.